Etxebarri ha demostrado, una vez más, ser un pueblo solidario y muy sensibilizado con la complicada realidad a la que se enfrentan, día a día, dos de sus pequeños vecinos y sus familias. Se trata de Aingeru y Julene que, debido a sus enfermedades, tienen necesidades especiales que cubrir que requieren de importantes costes económicos. Cualquier tipo de ayuda es bienvenida. Si, además, viene de una iniciativa surgida del municipio, la satisfacción y el agradecimiento son máximos. Así ha ocurrido recientemente durante la celebración, el pasado 25 de mayo, del Herrien Eguna de Etxebarri con un intenso programa de actividades dirigidas a todo tipo de público que incluía talleres, música, danza, mercadillo solidario o txokos gastronómicos.
Algunas de ellas se llevaron a cabo con un claro fin benéfico “como la realización de tattoos de henna o las mini burgers solidarias que se pusieron a la veta a precios simbólicos”, destaca el alcalde de la localidad, Iker López. Todo con el objetivo de que el dinero recaudado fuera para que las familias puedan hacer frente a los gastos que precisan en su día a día”, recuerda. Así ha sido. Finalmente, cada uno de estos dos pequeños, que no superan los 8 años de edad, ha recibido un cheque por valor de 390 euros en un sencillo acto en la casa consistorial encabezado por el alcalde y en el que estuvieron acompañados por sus familias.
Terapias y otros elementos
En concreto, Julene sufre el síndrome de Rett, una enfermedad denominada rara que afecta a entre 2.500 y 3.000 niños en el Estado -para que fuera común tendrían que padecerlo más de 5.000 personas- y que provoca un trastorno fuerte en el desarrollo y en el sistema nervioso. Está provocada por una mutación genética en la proteína MECP2 y solo la padecen niñas, puesto que los niños, lamentablemente, fallecen. En el caso de Julene sus progenitores se percataron de que algo no funcionaba bien cuando la pequeña tuvo un retroceso en sus funciones motrices a los 18 meses. Tras varias pruebas, el diagnóstico llegó el 4 de julio de 2019, cuando la niña tenía 2 años y medio, y “a partir de ahí, empezamos una nueva etapa con mucho miedo pero siempre arropados por familia y amigos e intentando sobrellevar los golpes de esta enfermedad, que no son pocos, lo más fuertes posible”, explica su familia en un blog.
“El objetivo es ayudar a las familias a sufragar los gastos que precisan en su día a día”
Desde entonces, la enfermedad ha ido avanzando hasta el punto de que Julene afronta dificultades de comunicación verbal, no puede utilizar el tronco y vive con un retraso en el desarrollo que provoca una dependencia total. Para que su día a día sea más llevadero y cómodo requiere de elementos de ayuda y apoyo como sillas especiales, un lecho postural, un bipedestador que se utiliza para conseguir la posición vertical y otros tantos artículos de ortopedia, así como costosas sesiones de rehabilitación y terapias.
Y su convecino Aingeru padece parálisis cerebral, epilepsia y disfagia severa, por lo que sus necesidades son muchas y, además de las terapias que costea Osakidetza, en la medida de lo posible acude también a refuerzos y terapias privadas. De ahí que esta nueva donación económica servirá, a buen seguro, para seguir proporcionando a este pequeño los cuidados que requiere.
Es de destacar que ambos, Julene y Aingeru, han sido beneficiarios de otras iniciativas benéficas llevadas a cabo en el municipio. Por ejemplo, el proyecto Maratones Solidarios Javi&Jon recaudó 1.500 euros para Julene que la familia destinó a sufragar sus sesiones de fisioterapia. Y en el caso de Aingeru, a través de diferentes campañas como esta o impulsadas por comerciantes, ha podido comprar una trona adaptada a su situación, una silla de paseo o una silla de ruedas. Y la vida de los dos pequeños se ha visto también mejorada gracias al evento navideño Balcones Solidarios.
