Asier es un luchador. Dentro del tatami, donde practica jiu-jitsu, y fuera de él. El deporte forma parte de su vida desde pequeño y, ahora, a sus 16 años le gusta cuidarse y estar en forma, por eso también ha sumado a su rutina de ejercicios la calistenia. Cuando tenía 6 años, a este joven de Mungia le diagnosticaron la Ataxia de Friedreich (AF), una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, de esas denominadas raras (afecta a 2 de cada 100.000 personas), que causa una degeneración progresiva del tejido nervioso en la médula espinal y de nervios que controlan el movimiento muscular de los brazos y las piernas. A lo largo de los últimos tres años la enfermedad ha reducido su movilidad, pero no su rutina diaria, que comprende estudios, deporte, rehabilitación y tiempo de ocio con sus amigos, ni tampoco su mente, que vuela como el avispado adolescente que es. “Ahora nos ha pedido hacer escalada”, cuenta su madre Nerea Gómez, que cuando recibió la noticia del diagnóstico lo primero que se preguntó fue: “¿Por qué a mí?”
Un duro golpe para ella y para su marido, Juan Carlos Rodríguez, quienes se trasladaron a vivir a Mungia hace 22 años desde Gallarta y Santutxu, respectivamente, y que durante todos estos años de batalla han sentido muy próximo el cariño de sus vecinos. “Le debo mucho a este pueblo, siempre se ha volcado con nosotros”, reconoce Nerea, que colabora desde hace una década con la asociación Stop FA para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Precisamente, la última muestra de solidaridad se vivirá mañana con motivo de la fiesta del roscón solidario en Andra Mari (17.00 horas), cuya recaudación irá a Stop FA.
Y es que, tras recibir el mazazo del diagnóstico, Nerea y Juan Carlos decidieron volcarse en la organización de eventos para recaudar fondos para la investigación, su vía de “salvación”, refleja Nerea. Desde entonces apoyan la esperanzadora investigación que lleva a cabo el doctor Antoni Matilla en Barcelona.
El cansancio y la fatiga fueron las primeras pistas que ofreció el cuerpo de Asier sobre la enfermedad, que generalmente aparece en la infancia o en la juventud. Hasta los 13 años corría y andaba solo, pero ahora tiene una silla de ruedas para cuando tiene que hacer “caminatas largas”. Acude tres días a la semana a rehabilitación para luchar contra el deterioro de la enfermedad porque próximamente le tendrán que operar de escoliosis al presentar un 72% de curvatura lateral de la columna vertebral. Pero más allá de estas dificultades, mantiene las “ganas e ilusión” por disfrutar de su adolescencia. De acompañarlo en cada escapada se encargan dos gemelos que son sus ángeles de la guarda. Dos amigos con los que disfruta dando una vuelta por el pueblo, yendo a cenar, al skatepark o de compras por Bilbao. También su hermano Iker, de 11 años, le brinda su apoyo. “Son como el perro y el gato. Uno se cree muy mayor y el otro le tiene en un pedestal”, relata Nerea.
Asier actualmente está en 4º de ESO y los estudios le van muy bien. “Saca muy buenas notas y quiere hacer Informática”, afirma su madre, quien reconoce que después de una etapa escolar complicada, les daba cierto miedo el salto al instituto, pero la adaptación “ha ido muy bien”.
Roscón solidario
Por último, en esta nueva edición de la fiesta del roscón solidario, que siempre tiene una finalidad benéfica, se repartirán porciones de este dulce acompañadas de chocolate caliente al precio de un euro la ración. Para ello, tres pastelerías de la localidad elaborarán, bajo encargo del Ayuntamiento de Mungia, un roscón de 60 metros elaborado con 90 kilos de harina, 360 huevos, 30 kilos de mantequilla, 6 kilos de levadura y 18 kilos de azúcar. Asimismo, la fiesta estará amenizada por Gaur Jaia y contará con la presencia de Joana Flaviano y Patxi Salinas, de El conquistador.
