Encerrado en su cápsula especial, el pequeño Oier Duro Vila sorprendió ayer domingo a las decenas de personas que se dieron cita en el campo de Otxartaga Berri en la jornada solidaria con los enfermos del síndrome de Phelan McDermid con una sonrisa cómplice, de aprobación y cariño, cuando desde el centro del campo hizo el saque de honor del torneo benjamín que sirvió de altavoz a esta dolencia que, hoy por hoy, no tiene cura y que se atenúa gracias a costosas terapias sustitutivas que deben sufragar en gran parte su familia. “Ahí le tienes. Tan feliz. Lleva desde las 7 de la mañana en pie esperando salir de casa para venir al campo con su camiseta del C.D. Ortuella. Él no es consciente del alcance de la convocatoria, pero sabe que se lo va a pasar bien y está muy animado”, señalaba emocionada su amatxu, Mónica Vila, quien no podía disimular su agradecimiento al pueblo de Ortuella por su empatía y solidaridad con su pequeño Oier.
“Ortuella es muy solidaria con Oier. Le conocen mucho, salimos mucho a la calle porque no hacemos que sea tabú su enfermedad y eso se nota en el comportamiento de nuestros amigos y vecinos que están ahí para ayudarnos en todas las propuestas que llevamos a cabo tanto para visibilizar el síndrome como para recaudar fondos para la asociación que se encarga de promover las líneas de investigación sobre esta enfermedad. Un largo camino en el que se ha cruzado el C.D. Ortuella con este acto tan emotivo”.
Un acto deportivo solidario organizado por el club minero en el que tomaron parte ocho equipos de Ezkerraldea, Meatzaldea y Enkarterri que disputaron un torneo en la categoría de benjamines –coetáneos de Oier– a los que poco les importó la baja temperatura que reflejaba el termómetro. Dínamo San Juan y Peña Athletic de Santurtzi, Begoñako Artagabe de Sestao, Sopuerta Sport, C.D. Gallarta, Trapagaran C.F. y los locales de Ortuellako Jendea y C.D. Ortuella dieron lo mejor de sí en esta jornada solidaria en la que por clubes se alzó con la victoria el club abantoarra, aunque Oier Duro fue quien ganó por goleada este torneo de apoyo en la lucha contra la enfermedad que le atenaza.
Un apoyo que también encontró hace dos años un aliado en el Ayuntamiento de Ortuella que decidió apoyar la cesión de un terreno de unos 1.000 metros cuadrados en el barrio de Intxaurdi-Nocedal en el que construir un parque cerrado donde Oier pudiera jugar de manera segura ya que, como dice su madre, “es un auténtico escapista al que le encanta correr pero que no tiene sentido del peligro por lo que este parque es una bendición porque es un lugar seguro en el que podrá jugar tranquilo”, señala al tiempo que adelanta que este año han llevado a cabo la limpieza del terreno y el vallado exterior. “Para este próximo año, la tarea fundamental es dotar de contenido a este parque con juegos y actividades que estimulen las capacidades de Oier”.
Estable
En la actualidad, la situación de Oier es “estable”. “La enfermedad por ahora no tiene cura pero por lo menos, a tenor de los pormenores que nos detallan los médicos, la situación de Oier es estable. Va poquito a poco con pequeños avances como por ejemplo la señalización de objetos y en la verbalización, pero en principio en estos momentos no hay ni avances significativos pero tampoco retrocesos y con esos por lo menos nos conformamos”, resalta.
Matriculado en un aula de apoyo, que comparte con otros dos alumnos en Ortuella, la enfermedad de Oier necesita de numerosos aportes estimulatorios –vía terapias asistidas– que se suman a las regladas en el sistema escolar como las de logopedia o terapias ocupacionales.
“En estos momentos Oier participa en varias terapias alternativas como la de caballos en la que todo está muy estructurado con pictogramas, donde él sabe que hasta que no peina al caballo no puede montar lo que le aporta una estructura muy buena para él: le hace entender los pasos a dar antes de hacer lo que a él realmente le gusta que es montar a caballo”, ejemplifica Vila.
Otra de las terapias en las que toma parte Oier es la musicoterapia que, al igual que las no regladas, cuenta con pequeñas ayudas oficiales aunque como resalta Mónica Vila, “antes que las ayudas me gustaría pasarles las facturas. La mayoría del gasto sale de nuestros bolsillos por lo que para seguir en la búsqueda de investigaciones y tratamientos nos toca salir a la calle. Menos mal que Ortuella es un pueblo muy solidario que se vuelca con estas causas”. Un reto que asume Javier Rincón, presidente del C.D. Ortuella que tras ver la respuesta popular no desdeña que en próximas ediciones “hagamos algo aún más destacado. Se lo merecen”, enfatizó.
