“Tanto nosotros como la Asociación Síndrome STXBP1 estamos alucinados. En ningún otro pueblo han visto semejante respuesta. La ayuda económica obtenida es muy importante y necesaria pero, además, con las iniciativas puestas en marcha durante las fiestas de Basauri hemos dado mucha visibilidad a una enfermedad que, hoy en día, es muy desconocida”. Son las palabras de agradecimiento expresadas ayer por Flor Iglesias, amatxu del pequeño basauritarra Thiago, de 3 años y que padece el síndrome STXBP1, una enfermedad genética que afecta gravemente al neurodesarrollo.

Fue durante el acto de entrega de un cheque de 1.062 euros por parte de la Asociación de Comerciantes de Basauri, un dinero recaudado por la entidad gracias al acto solidario organizado en los pasados Sanfaustos y que supuso la venta con fines benéficos de un pintxo de bacalao y un vinito a un precio simbólico de 1 euro. “Nos dediquemos a lo que nos dediquemos, lo primero que tenemos que ser es personas que debemos aportar a la sociedad y apoyar a quien lo necesite. Y, un año más, cuando desde la asociación de cuadrillas Herriko Taldeak se propuso ayudar en fiestas a esta causa, nosotros nos sumamos sin dudar con esta iniciativa”, declaró, por su parte, Roman Doistua, vicepresidente de la Asociación de la agrupación comercial de Basauri. En este caso, los 1.062 euros irán destinados a la Asociación Síndrome STXBP1 que tiene como objetivo dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar a las familias y promover proyectos de investigación para un diagnóstico precoz, de mejora de calidad de vida de las personas afectadas, y la búsqueda de un tratamiento efectivo para atenuar los síntomas de la enfermedad o lograr su cura.

En los últimos meses, Basauri se ha volcado con esta causa ya que el club de balonmano de la localidad recaudó 3.500 euros en un torneo, y en los actos solidarios de fiestas se alcanzó la cantidad de 11.500 euros. En este caso, fueron directamente destinados a Thiago, que requiere de costosas terapias para mejorar su calidad de vida como la que realizará este mes de noviembre “con un traje especial con puntos de refuerzo donde lo necesita y que le ayudará a ganar tono muscular”, apuntó Flor.

El apunte

  • Herriko Taldeak. Las cuadrillas organizaron durante las pasadas fiestas de San Fausto más de una docena de actos solidarios con los que se logró recaudar alrededor de 11.500 euros para el pequeño Thiago.
  • Club de Balonmano. El torneo que se disputó en verano sumó 3.500 euros de ayuda.
  • Asociación comercial. Gracias al pintxo solidario de fiestas se obtuvo 1.062 euros que irán destinados a la Asociación Síndrome STXBP1 que padece el pequeño basauritarra.