Thiago tiene 3 años, pero no camina solo. Si lo hiciera, se soltaría de la mano de sus padres y echaría a correr hacia los columpios. Eso sí, cuando llega, los disfruta como el que más, arropado sin saberlo por Basauri, un municipio que se está volcando en recaudar fondos para ayudar a sus padres, Flor Iglesias y Ander Calvo , a hacer frente a los gastos derivados del síndrome STXBP1, la enfermedad rara que solo este pequeño padece en Euskadi.
"Cuando se lo diagnosticaron no nos quedamos ni con las siglas . Al principio te lo pintan mal, que muchos no andan, no hablan, que tienen grave retraso cognitivo y motor , pero luego vas viendo avances y poquito a poco”, no pierde la esperanza Flor.
Diagnosticado a los cinco meses
En plena pandemia, a esta pareja de treintañeros, que ya tenía una niña, apenas les dio tiempo a celebrar la felicidad infinita que trae anudada al cordón umbilical un recién nacido. Con apenas dos meses, “Thiago empezó a hacer un movimiento extraño con los ojos, se ponía tenso. Parecían sustitos, pero a la tercera vez que lo hizo llamé a la pediatra y me mandó a Cruces”, recuerda su madre.
Las crisis de ausencia dieron paso a los espasmos y el niño empeoró. “ Dejó de sonreír, de mirar, no levantaba la cabecita ni tenía fuerza para toser y todo se agravaba . Hasta que a los cinco meses le diagnosticaron”, dice con esa mezcla de dolor y una brizna de alivio que envuelve a las familias cuando le ponen nombre a la enfermedad rara de sus hijos.
“Primero solo piensas en que no sufra, pero luego en qué va a ser de él cuando yo no esté, cómo lo aceptarán en el cole..."
“Primero solo piensas en que no sufra, pero luego se te pasa todo por la cabeza: qué va a ser de él cuando yo no esté, cómo lo aceptarán en el cole... Te cambia mucho la vida . Tuve que dejar mi trabajo de teleoperadora porque es totalmente dependiente. Al principio tenía muchísimas convulsiones al día y era durísimo porque lo veías sufrir . Eso fue lo peor”, afirma Flor.
Eso y que no la reconociera. “No me miraba ni me sonreía. Era como un muñeco de trapo, estaba todo el rato perdido. Una vez le controlaron las convulsiones, volvió a mirar, a reír a carcajadas y es otra cosa. Por lo menos, él es feliz”, se consuela. Y no es poco, porque en la Asociación Síndrome STXBP1 se dieron cuenta de que “de un niño a otro varía mucho. Algunos ni levantan la cabeza y otros caminan, corren y esquían”.
"De un niño a otro varía mucho. Algunos ni levantan la cabeza y otros caminan, corren y esquían"
Thiago no es capaz de deslizarse por la nieve, pero “va avanzando” en su particular carrera de obstáculos. “Le cuesta mucho ponerse de pie, le falta mucha musculatura y equilibrio, pero ya está empezando a dar pasitos y es muy simpático. Le encantan los columpios y los instrumentos musicales. Las maracas desde pequeñito le han alucinado”, cuenta su madre.
Galleta versus plátano
Aunque al principio “le costó mucho comer, todo eran purés y no sabía masticar, con logopedas y terapias fue mejorando” y a día de hoy a este pequeño, como buen vasco, le gusta la gastronomía.
“No entiende nada cuando le hablas. Tiene autismo, pero te mira y sonríe. Cuando coge algo y le dices: Dámelo, no te lo da. En cambio, por la comida se mueve para cualquier lado”, explica su madre. Así que desde el logopeda hasta el psicopedagogo, “todos usan los alimentos para estimularle. En los pictogramas, para que él te pida, le ponemos un juguete y un plátano y él toca el plátano”, dice Flor, aunque si hay una galleta de por medio, la fruta pierde enteros.
Los achuchones sin fin de Iria
Thiago acude al colegio Jose Etxegarai, donde tiene “su auxiliar, logopeda, fisio... Aparte, nosotros vamos a un centro de neurorrehabilitación en Bilbao y a terapia con caballos en Gordexola”, enumera Flor.
Por si fuera poco, su hermana Iria, de seis años, le suministra su propio tratamiento, a base de besos y achuchones con riesgo de sobredosis. “A veces lo agobia de tanto amor y le tengo que decir que es pequeño y que lo deje ya”, comenta su madre, encantada de “lo mucho que juega con él. Tener un hermano mayor es el mejor estímulo de todos”.
En el día a día de esta familia se salpican los subidones, por ejemplo, cuando Thiago se pone él solo un día de pie, con las frustraciones, porque “luego igual en un mes no lo vuelve a hacer”. “Son meses de terapia, de hacerlo en casa todos los días. Hay momentos en que es agotador”.
"En Basauri hay muy buena gente"
Con el sueldo de Ander, que trabaja en un bar, y las ayudas que reciben van sufragando las distintas terapias, pero una enfermedad rara es un saco sin fondo. Por eso, agradecen los actos solidarios que se organizarán en las fiestas de Basauri, donde “hay muy buena gente” y se sienten “arropados”.
"Lo invitan a los cumpleaños, lo adoran... Igual de mayor lo van dejando más de lado, esperemos que no"
“Lo invitan a los cumpleaños, lo adoran... Igual de mayor lo van dejando más de lado, esperemos que no”, confía con los pies en el suelo. “No le espera una buena calidad de vida porque siempre va a depender de alguien. Yo no le quiero dejar esa carga a su hermana. Piensas en esas cosas y dices: ¿Qué le espera el día de mañana? Pues, sinceramente, no lo sé”.
