Queda poco más de una semana para el inicio de las fiestas de San Fausto de Basauri que, entre otras cosas, destacan por su carácter solidario ya que son numerosas las iniciativas, sobre todo gastronómicas, cuya recaudación va a parar a una causa benéfica. En esta edición, tal y como han avanzado desde la asociación de comerciantes, el destinatario será la Asociación Síndrome STXBP1, a la que pertenece el pequeño Thiago, vecino de la localidad tan solo 3 años que sufre esta enfermedad genética que afecta gravemente a su neurodesarrollo.
Con el objetivo de aportar fondos para ayudar a la investigación y difusión de esta enfermedad considerada rara, la Asociación de Comerciantes de Basauri “se ha sumado a la iniciativa de Herriko Taldeak y como viene haciendo estos años, tendrá un puesto el domingo 8 de octubre en la plaza San Isidro, junto al Colegio San José, donde ofrecerá un pintxo de bacalao junto con un vinito a 1 euro de precio, con fines benéficos”, añade en un comunicado.
Va a ser una sencilla manera para que personas anónimas aporten su grano de arena a esta causa y colaborar en una búsqueda de un tratamiento que cure o mejore la vida a quienes parecen un síndrome del que “a día de hoy, tan solo existen 53 casos conocidos en España y alrededor de 750 casos en todo el mundo”. La Asociación Síndrome STXBP1 fue fundada por 7 familias afectadas por esta enfermedad en 2016 y tiene como objetivo dar visibilidad a la enfermedad, apoyar a las familias y promover proyectos de investigación para un diagnóstico precoz, de mejora de calidad de vida de las personas afectadas, y la búsqueda de un tratamiento efectivo para disminuir los síntomas de la enfermedad o su cura.
“Desde la Asociación de Comerciantes llevamos años trabajando en favor de la integración y apoyando a nuestros vecinos de Basauri, por lo que con esta campaña queremos ayudar a visibilizar la enfermedad y conseguir fondos para financiar una terapia génica”, apunta la agrupación comercial que, en pasadas ediciones, ha llegado a repartir 100 kilos de pintxos solidarios de bacalao durante las fiestas.
