En octubre de 2020, Javi y Xabi Irabien, padre e hijo de Orduña, junto a su amigo Beñat Martín, recorrieron el Camino de Santiago en cuatro días pedaleando sobre un tándem a través de un itinerario de 661 kilómetros que llevó al trío de ciclistas desde la ciudad vizcaina hasta Finisterre. El propósito de esa gesta era dar visibilidad y recaudar fondos para Aefat, asociación que agrupa familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos del Estado. Uno de los afectados por esa enfermedad rara y degenerativa es Hodei, un pequeño residente en Artomaña, Junta Administrativa de la localidad de Amurrio, y es la razón por la que, justo un año después, los dos orduñeses volvieron a formar un trío solidario, pero en esa ocasión, junto al corredor de maratones Abel Fernández, el popular Spiderabel amurrioarra especialmente implicado en este tipo de causas a favor de Aefat. Padre e hijo, de nuevo en bicicleta, dieron 250 vueltas a la Foru Plaza de Orduña para sumar un total de 78 kilómetros a pedales, mientras que Spiderabel corrió 42 kilómetros –la distancia de una maratón– dando 137 vueltas al mismo circuito.

El año pasado se tomaron un respiro, pero colaboraron en el desarrollo del primer Festi Aefat Orduña que ofreció dos intensas jornadas de actividades y conciertos y logró recaudar y donar 5.500 euros a favor de la asociación y, más en concreto, para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento que provoca, a quienes la padecen, una discapacidad física progresiva y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. En todo el Estado hay casi 40 afectados, y dos de ellos son vascos: Jon, de Gasteiz; y el pequeño Hodei, vecino de la comarca de Aiaraldea.

Paso a paso, 12 horas andando

La solidaridad tiene, ahora, una nueva cita en Orduña con Javi y Xabier Irabien, otra vez, como principales protagonistas e impulsores de la iniciativa. Será el domingo 23 de este mes de abril y, tal y como explica el progenitor de este dueto solidario “los anteriores años habíamos hecho los retos en bici varias y, para esta nueva aventura, lo vamos a hacer andando y en el entorno de Orduña con la idea de que nos pueda acompañar el mayor número de personas posible”.

El desafío al que se van a enfrentar es una ultramaratón non-stop, es decir, doce horas andando en torno a un “un recorrido circular por los alrededores la ciudad de 10 kilómetros de distancia y de baja dificultad para que todo el que quiera lo pueda hacer con nosotros, ya sea entero, varias veces o tan solo una parte, puesto que a lo largo del itinerario hay multitud de vías de escape que permiten acortar el trayecto”, explica.

El circuito parte de la Foru Plaza de Orduña discurre por la orilla del río Nervión hasta llegar a la zona deportiva de Arbieto, para posteriormente continuar por las pistas de la parcelaria hasta llegar a Artomaña y pasar por delante de la casa del menor afectado por la ataxia telangiectasia y regresar hacia el centro de la ciudad por la parcelaria y el convento de Santa Clara. Javi y Xabier calculan que tardarán entre “dos horas y dos horas y media en dar cada una de las vueltas”, pero el objetivo del reto, que se desarrollará entre las 8.00 y las 20.00 horas de ese domingo 23 de abril, “no es batir ningún récord ni establecer ninguna marca ni velocidad determinada, sino llenar las 12 horas previstas, dar visibilidad a esta causa y recaudar fondos”. Además, y de manera paralela, permitirá dar a conocer algunos de los puntos emblemáticos y más atractivos del entorno donde discurre el recorrido como son “la zona de esparcimiento de Arbieto, la bodega de Arabako Txakolina, donde quien lo desee pueda dejar de caminar con nosotros y pararse a tomar algo, las instalaciones de Mermeladas y Zumos Tologorri que podrán ser visitadas gracias a su propietario Mikel Kormensana y el convento de Santa Clara”, enumera Javi Irabien.

Y no solo eso. La intensa jornada solidaria protagonizada por padre e hijo contará con la ambientación que ofrecerán diversas agrupaciones de la ciudad como la Sociedad de Txokos Olaran que estará atendiendo a invitados y participantes y gestionará el tema gastronómico, “el grupo de danzas de Orduña va a bailar a mediodía en varios puntos, Kalaka sacará sus juegos de madera antiguos para el divertimento de los chavales, txistularis y agrupaciones musicales de la ciudad ambientarán las calles...” y el pistoletazo de salida del reto a las 8.00 horas lo darán el sonido de cuernos y de txalaparta.

Aportaciones económicas

Visibilizar una enfermedad rara como es la ataxia telangiectasia es uno de los objetivos de la iniciativa, pero también recaudar fondos para financiar una costosa investigación que “mejore la calidad de vida de los afectados o, incluso, reduzca el avance de la enfermedad o la cure”. Y para colaborar económicamente con esta causa se ha abierto dos vías. Una de ellas es realizando donativos en la página web www.migranodearena.org “accediendo, desde ahí, a nuestro reto”. Otra posibilidad es participando activamente en la jornada del 23 de abril acompañando a Javi y Xabier durante parte del recorrido. En este caso, los interesados en caminar junto a padre e hijo tienen que inscribirse en la Foru Plaza “abonar 10 euros y se llevarán una camiseta y una visera de Aefat”.

La comarca del Alto Nervión lleva tiempo volcada en ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa que cuenta con dos menores afectados en la provincia de Araba y alrededor de 30 en todo el Estado. Y lo está haciendo gracias a iniciativas solidarias particulares, que cada vez tienen más eco y repercusión, como las llevadas a cabo durante varios años por el corredor de maratones amurrioarra Abel Fernández, las protagonizadas por el ciclista de esa misma localidad, Iñaki Llano; o las de los orduñeses Javi y Xabier Irabien. Todo suma en el gran reto de apoyar y dar esperanza a las familias y menores afectados, a la asociación que los representa y promover la investigación.