“Cuando acudimos a la consulta del médico por fuertes dolores en el cuerpo, por una fatiga crónica que nos impide levantarnos de la cama y hacer vida normal, todavía seguimos oyendo que no tenemos nada, que estamos sanas, que nos inventamos los síntomas, que están en nuestra cabeza, por lo que nos siguen enviando al psiquiatra, en lugar de derivarnos al reumatólogo o al traumatólogo”, se lamenta a DEIA Antonia Gamero, presidenta de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia y Fatiga Crónica, Eman Eskua, que ayer, al hilo de la conmemoración el Día Internacional de estas patologías, altamente discapacitantes, se concentró en el Arriaga, donde, para hacer más visible la amarga situación que padecen, leyeron un comunicado en el cual reivindicaron el reconocimiento de sus enfermedades.
En Euskadi alrededor de 50.000 personas sufren fibromialgia, de ellas 35.000 en Bizkaia. “Es una patología reconocida desde finales del siglo XX por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que afecta, en el 95% de los casos, a mujeres. Mujeres que aún seguimos escuchando de los médicos que el problema está en nuestra cabeza; se nos trata como si fuéramos una histéricas”, añade Miren González, paciente que padece no solo fibromialgia, sino también fatiga crónica junto a sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad.
“Muchas pacientes sufrimos las cuatro patologías; nuestra vida suele transcurrir sin salir de casa”, reconoce González. “En nuestro caso, llegamos a los confinamientos del covid, a los toques de queda y restricciones diversas con experiencia previa, porque nuestras enfermedades ya nos obligan continuamente a grandes cambios en nuestras vidas, a confinamientos largos, a valorar las pequeñas cosas y a mantener una gran solidaridad con nuestras compañeras de fatigas”, añade.
Cuando Antonia Gamero comenzó a tener dolores y fatiga su médico le dijo que tenía los síntomas típicos de las mujeres menopáusicas o de las que tienen el síndrome del nido vacío. “Estaba estupefacta, porque no era ni lo uno ni lo otro. Mi hijo solo tenía 8 años”, recuerda con tristeza. “Esta infravaloración de los síntomas de estas enfermedades puede llegar hasta el infinito, te minan la moral, tu autoestima baja a los suelos y encima, la familia, los profesionales, las amistades, la sociedad nos tratan como si fuéramos histéricas. Pero, realmente, alguien piensa que iríamos al médicos si no tuviéramos dolores”, se pregunta la presidenta de Eman Eskua.
desánimo y esperanza
El reconocimiento de la enfermedad por parte de la OMS les llenó de esperanza. “Desde entonces hemos pasado por toda clase de vicisitudes, yendo de la desesperanza a la esperanza, de esta al desencanto, al desánimo, la rabia, la frustración... y vuelta a empezar con la lucha y la esperanza”, explican.
Desde Eman Eskua y otras asociaciones del Estado, reconocen que no se pueden permitir abandonar la reivindicación de sus derechos. “Estamos afectadas por enfermedades demasiado crueles como para aceptar volver a los tiempos oscuros de la invisibilidad, de la negación, de los prejuicios, de las miradas cuando menos indiferentes y de la poca consideración en los ámbitos de las políticas sanitarias y sociales”, sostienen.
Desde Eman Eskua demandan a Osakidetza unidades específicas para tratar estas patologías con equipos multidisciplinares, entre ellos reumatólogos y psicólogos, “porque son dolencias que te impiden llevar una vida normal y te provocan muchas depresiones”, dice Miren González, mientras apunta al sesgo de género de la dolencia. “Si afectara más a los hombres, estaría mejor diagnosticada, se harían más investigaciones”.
En el Día Internacional de sus dolencias no sintieron los abrazos, pero tampoco percibieron la indiferencia de tantos que miran sus celebraciones pensando que “no será para tanto cuando nos ven arregladas y sonrientes, sin entender que una de nuestras características principales es que nuestra dignidad no nos permite generar lástima en el ojo ajeno”.
El domingo, para hacerse más visibles, Eman Eskua instalará frente a la Diputación Foral de Bikzaia una mesa informativa.
“A Osakidetza le pedimos unidades específicas para tratar la fibromialgia”
Presidenta de la Asociación Eman Eskua
“Si fuera una dolencia de hombres estaría mejor diagnosticada y se investigaría más”
Paciente de fibromialgia y fatiga crónica
