Naiara García de Andoin: "Miran para otro lado mientras los niños mueren"
Este es el avance del reportaje que Deia ofrece este sábado sobre los tres niños bilbainos con síndrome de Sanfilippo. Su amatxu, Naiara García de Andoin, nos cuenta su lucha y el drama de una enfermedad que a lo largo de seis años "ha mordido y mucho"
BILBAO. Unai tiene problemas de equilibrio, Ixone fuertes dolores al caminar y Araitz no se mantiene en pie, traga con dificultad y apenas esboza "media sonrisa de Pascuas a Ramos".
Excluidos de los ensayos clínicos que actualmente están en marcha, su madre denuncia que se les niegue el uso compasivo de las terapias que se están investigando porque "se trata de una enfermedad mortal en la adolescencia".
El reportaje y el vídeo íntegro estarán accesibles este sábado en DEIA.