Bilbao - Hugo se mueve de punta a punta de la habitación con soltura. Puede parecer algo normal para un niño de cuatro años y medio, pero en él, es todo un logro; de hecho, solo el 20% de los menores que sufre la enfermedad rara que padece consigue hacerlo a los 12 años. “Dio sus primeros pasos con dos años y medio, y camina desde los tres”, relata con orgullo su madre, Izaskun Ruiz. Él es uno de los 1.600 niños menores de seis años que recibe actualmente en Bizkaia atención temprana, un conjunto de intervenciones que ayudan a los niños con problemas en su desarrollo a superarlos y favorecer su autonomía. La Diputación acaba de aprobar esta semana un nuevo modelo que garantiza su atención gratuita.

Se entiende que un niño tiene un trastorno del desarrollo cuando no va cumpliendo los hitos que le correspondería por edad. Abarcan diferentes áreas, desde el lenguaje hasta la movilidad, pasando por el ámbito cognitivo, la conducta o las emociones. Son capacidades que se van adquiriendo, con el paso de los meses, a través de la estimulación natural del entorno sobre el niño. Cuando esa estimulación no es suficiente para lograr el desarrollo, es necesario una intervención específica para que se produzca. Se calcula que hasta el 10% de los niños que nacen pueden tener un trastorno de desarrollo. Y es ahí donde entra la atención temprana.

Se atiende a niños con síndromes y enfermedades raras, que tienen varias afecciones a nivel de lenguaje, motor y relacional; menores con síndromes del espectro autista, que tienen afectadas la comunicación y la interacción social; pero también a niños que, pese a presentar un desarrollo típico, presentan, por ejemplo, afecciones del habla. Desde el centro Zubikoa, que forma parte de la red concertada que ha creado la Diputación, destacan la importancia de una detección precoz. “Cuanto antes trabajemos con un niño, mayores habilidades le vamos a aportar y vamos a paliar mejor esas afecciones”, explica Cristina Rivas, directora del centro. “Notamos muchísima diferencia de trabajar con meses a que un niño nos venga con tres años, porque la plasticidad cerebral se reduce. Algunos profesionales tienden a normalizar y pensar que ya adquirirá las habilidades con el tiempo pero tenemos que ver los signos de alerta y si vemos que efectivamente llega a tener un desarrollo normal, siempre estamos a tiempo de retirar la ayuda”.

Hugo nació prematuro y, aunque nadie le detectó nada extraño, su madre, Izaskun Ruiz, empezó a fijarse en cosas que no eran normales: tenía los meñiques torcidos, hoyuelos en todas las articulaciones, un problema de riñón, fallaba en las pruebas auditivas... “Yo veía que el niño tenía algo; nos costó cuatro meses y medio que le vieran en genética, después de mucho pelear. Me llegaron a decir que me comprara una revista y dejara de explorar al niño”, rememora. Con diez meses les dieron el diagnóstico: síndrome de Wolf-Hirschhorn. Era un 28 de febrero, el Día de las Enfermedades Raras. Para Izaskun fue un alivio poner nombre a lo que le ocurría a su hijo. Explica que el síndrome que sufre su hijo es “muy completo: tienen discapacidad intelectual, retraso del crecimiento, un retraso psicomotor severo, crisis epilépticas, problemas de riñón, pérdida auditiva, problemas respiratorios?”. Y crisis epilépticas, “que el niño tenía casi desde que nació y no sabíamos verlas”.

Incluso antes de ser diagnosticado, con cuatro meses, Izaskun llevó a Hugo a un centro de atención temprana, “por recomendación de una amiga. Vieron que Hugo iba más retrasado incluso siendo un niño prematuro”. Ha seguido sesiones de logopedia, de fisioterapia, de terapia ocupacional, psicopedagogía... Cuando era más pequeño, por ejemplo, trabajan la estimulación visual; ahora ya no es necesaria, aunque hacen más hincapié en la comunicación, la fisioterapia o en que se calme, “porque es un niño muy activo. Trabajan muchos ámbitos”.

Con el diagnóstico en la mano, el pronóstico no era demasiado halagüeño pero Hugo ha conseguido avances muy significativos. “Además de andar, se comunica muy bien, es un niño muy sociable... Ha reaccionado muy bien a la terapia, sigue avanzando. Estamos muy contentos”.

Atención integral Pero, ¿cómo se estimula a estos niños? Los centros de atención temprana suelen contar con un amplio abanico de profesionales, que van desde los fisioterapeutas hasta los logopedas, pasando por terapeutas ocupacionales o psicopedagogos. La intervención integral es muy importante. Y es que muchos problemas traen aparejados otros trastornos. “Todo está relacionado”, explica Begoña Lekunberri, coordinadora de estimulación del centro. “Incluso un simple problema de lenguaje, de logopedia, puede derivar en problemas de conducta porque el resto de niños no le entienden y, en lugar de pedir un juguete, se lo va a quitar o le va a pegar. Aunque sean problemas menores que un autismo, por ejemplo, es importante”.

Por ejemplo, las afecciones de interacción social se trabajan en pequeños grupos, de dos o tres niños, “para que aprendan las normas de los juegos, interesarse por el otro niño, por qué se enfada... Cosas que otras personas aprenden de manera natural, hay ciertos niños que no son capaces de hacerlo y hay que enseñarles”, explica Lekunberri. Para los que tienen problemas de comunicación verbal, se recurre a pictogramas, con los que son capaces de expresarse; en el desarrollo cognitivo se recurre a tapones de diferentes tamaños y colores para aprender conceptos como grande y pequeño, o los diferentes colores.

Manuel acude a las sesiones de atención temprana desde que tenía seis meses. Cuando su madre, Carmen Carrillo, estaba embarazada, le detectaron una alteración genética, “que podía ser algo o podía no ser nada”. Tenían claro que querían seguir adelante con el embarazo y, el 1 de enero de 2012, nació el niño, el mayor de cuatro hermanos. Tiene un síndrome Baraitser-Winter, que afecta a la movilidad y el ámbito cognitivo, aunque su madre admite que durante el primer año los síntomas no eran muy evidentes. “Cuando le escolarizas es cuando te das cuenta de las diferencias con otros niños”, relata. Hace tres años, además, descubrieron que la sordera que tenía desde su nacimiento es profunda y le colocaron un implante en el oído derecho; en el izquierdo utiliza un audífono. Ello ha provocado que tenga también problemas para comunicarse de forma oral, aunque controla perfectamente los pictogramas. “Quiero la tablet”, le muestra, mediante los dos dibujos correspondientes, a su terapeuta, Cristina. “Es una máquina”, asegura ella, que ha trabajado con él desde que era un bebé.

Los progresos a lo largo de todos estos años han sido evidentes. Ahora Manuel deambula con ayuda de un andador, “a veces también se suelta”, y es capaz de agarrar objetos con las manos, tras necesitar férulas en los dedos. “Para comer es totalmente autónomo”, explica su madre. “Sin la estimulación, yo no hubiera sabido qué pautas seguir con él, por ejemplo para comunicarse, y él no hubiera avanzado ni la mitad”.

Su preocupación ahora es qué va a pasar cuando, recién iniciado 2018, cumpla los 6 años y ya no entre en el servicio de estimulación temprana de la Diputación. “Dicen que lo asume el sistema educativo pero me parece que la oferta que tienen es aún muy pobre, y eso que yo también soy profesora”, lamenta. Ni siquiera sabe si podrá incorporarse a un aula estable, “en las que aprovechan para reforzar los ámbitos que necesitan -en grupo, autonomía, puzzles?- y hacen dos o tres asignaturas con el resto de compañeros de clase, comen con ellos, están en el patio juntos? Están en el mismo centro pero trabajan sus ámbitos. Yo no veo a Manuel en un aula con el resto de compañeros”.