Bilbao. No dudaron ni un segundo. Todos. Los 21 alumnos del Máster Universitario en Organización de Congreso de la Universidad de Deusto, levantaron la mano cuando en clase se planteó poner en marcha un proyecto para ayudar a los niños con el síndrome de Sanfilippo. Para ello, medio centenar de expertos y profesionales del sector en la organización de eventos se dio cita el pasado jueves en la Hacería de Bilbao para, entre todos, sacar esas ideas que se puedan hacer realidad para financiar la investigación de esta enfermedad. El objetivo era que de este encuentro saliese una tormenta de ideas que ayudase a frenar una enfermedad letal. Y lo consiguieron. La creación de un pintxo que lleve el nombre de Sanfilippo, y donar el dinero que se recaude con su venta fue la idea que cogió más peso entre todas las que se plantearon. "También se planteó organizar eventos deportivos", comentan a DEIA.
El caso de los tres niños de Bilbao, Araitz, Ixone y Unai, con esta enfermedad ha tocado con fuerza el corazón de estos estudiantes que en un tiempo récord organizaron el jueves un acto con un objetivo muy claro: lograr ideas que se puedan llevar a cabo este año y que sirvan para financiar la investigación de esta enfermedad neurológica degenerativa que afecta al sistema nervioso. "Hemos puesto mucha ilusión y ganas para dar vida a este proyecto y estamos muy contentos con el resultado. El objetivo era lograr al menos una idea para poder desarrollarla y la tenemos", relatan. Lo cierto es que el evento, según explican a DEIA sus organizadores, se desarrolló en un ambiente muy cordial y fue muy participativo. "Hemos tenido muy apoyo, no solo por parte de la Universidad de Deusto, sino también de entidades privadas, como Laboral Kutxa, El Corte Inglés y Euskaltel", explicó Eider Arambarri, alumna de la Universidad de Deusto.
La ola de la solidaridad inunda de apoyo a las familias que tienen niños con esa enfermedad. Conciertos corales, partidos de fútbol, espectáculos teatrales, apoyo de los estudiantes de la Universidad de Deusto... son algunos de los ejemplos que de diferentes maneras han llegado hasta las familias de estos niños. "Ha sido un mes muy intenso. No puedo estar más que agradecida con todos los que nos están ayudando", comenta Naiara García, madre de Araitz, Ixone y Unai.
Naiara también estuvo presente en el evento organizado por los estudiantes de Deusto y que contó con el asesoramiento de Innevento.
En este sentido, los estudiantes quieren "alargar la ola de solidaridad" entre la ciudadanía y, por ello, reunieron a profesionales del ámbito de los eventos, la creatividad y la comunicación para propiciar un abanico de "ideas novedosas y factibles lo más amplio posible".
Según explican a DEIA, estas ideas serán fundamentales para seguir organizando eventos atractivos capaces de generar ingresos económicos para los afectados por Sanfilippo. "Las dificultades por las que pasan estas familias están al orden del día. Una de estas dificultades es mantener la atención sobre su problema durante el transcurso del tiempo. De ahí, el deseo de mantener el interés público sobre su causa para poder así conseguir la financiación que les permita llevar a cabo un ensayo clínico en personas que padecen esta enfermedad rara", comentan los estudiantes.
En un tiempo récord, en apenas siete días, los 21 estudiantes dividieron las funciones para poner en marcha este proyecto. "Es la primera vez que se hace algo así en este máster", relatan. Sin descanso, quitando incluso horas de sueño, los alumnos de la Universidad de Deusto dieron vida a un proyecto con mucho corazón e ilusionante. "El WhatsApp no ha parado el fin de semana de sonar", comentaron.
El encuentro también ha supuesto, gracias a las propuestas de eventos que surgieron del networking entre expertos, para crear puentes de comunicación entre las posibles entidades patrocinadoras, los profesionales de los sectores convocados, la ciudadanía y las mismas familias implicadas. Esta iniciativa solidaria cuenta con el apoyo de diversas entidades, como la Fundación Stop Sanfilippo y Bilbao Convention Bureau, entre otros.
Recaudación El camino por recorrer es largo, pero los familiares de niños con esta patología no tienen intenciones de rendirse; todo lo contrario. De hecho, el propósito de los padres de Araitz, Ixone y Unai es luchar para seguir recaudando dinero para financiar la investigación. Desde las pasadas navidades ya llevan recaudados 335.000 euros, el 10% de lo necesario.
La totalidad de estas aportaciones está destinada a financiar un ensayo clínico con humanos, una vez que el experimento con ratones ha dado resultados satisfactorios. En el partido a beneficio de los niños de Chernobil y de la asociación Stop Sanfilippo - se disputó en el campo de La Florida de Portugalete entre veteranos del Athletic Club y una Selección de Ezkerraldea el 11 de enero-, recaudaron 2.400 euros, cantidad que repartieron a partes iguales entre ambas iniciativas solidarias.
Cuenta para donaciones de Sanfilippo. Kutxabank 2095 0028 80 9113398728
