Bilbao
El de ayer no fue un día fácil para Naira García de Andoain, la madre de Ixone, Unai y Araitz, los tres niños de Bilbao con síndrome de Sanfilippo. Con la ayuda de voluntarios y otros padres con menores con la misma dolencia que sus hijos colocaron una mesa en plena calle de la capital vizcaina para informar a la ciudadanía y recaudar fondos para salvar la vida de estos pequeños. Hasta el jueves, y a falta de conocer la cantidad que consiguieron sumar ayer, habían recaudado 180.000 euros. "Esperamos que sea mucho más", dijo Naiara. "Estoy nerviosa. Estar en la calle impone. Quiero atender a todo el mundo, y no sé si lo voy hacer bien", cuenta con preocupación, mientras coge en brazos al pequeño Unai. "Es duro decirlo, pero necesitamos el dinero para curarlos porque de lo contrario, en la adolescencia, su final es la muerte. A día de hoy no hay nadie que haya sobrevivido a esta enfermedad", expone con crudeza.
La solidaridad está llegando a estas familias que luchan por salvar a sus hijos desde diferentes puntos y en diferentes cantidades. "Poco es mucho", explica Naiara. El objetivo es unir fuerzas, sumar apoyos para luchar contra el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad neurológica degenerativa que afecta al sistema nervioso central de los más pequeños.
El pequeño Julen con tan solo 4 años no dudó en acercarse por la mesa solidaria y aportar su granito de arena para ayudar a niños como él. De la mano de su amama introdujo los 20 euros que había sacado de su hucha para sumarse a esta causa. "Les hemos visto desde la ventana y hemos bajado para que el niño ayude. Le he dicho que hay niños como él que están enfermos y que necesitan ayuda", comentaba la abuela. María Luisa y Carmen también se acercaron por la mesa ubicada en la calle Lutxana para sumarse a esta campaña para recaudar dinero. "Aunque sean 20 euros, yo me sumo", decía Carmen. "Hemos venido a comprar los regalos para los Reyes y al pasar por aquí no hemos podido más que parar para aportar un poco de dinero", explicó María Luisa.
La de ayer fue la primera jornada en la que los padres con niños con síndrome de Sanfilippo salieron a la calle para tocar el corazón de los ciudadanos. "No es fácil estar aquí y pedir dinero, pero es vital, lo necesitamos para curar a los niños", insistía Naira. La madre de los pequeños Ixone, Unai y Araitz no dejó sin agradecer todos los gestos de solidaridad y de apoyo que le llegan, así como la respuesta por parte de los medios de comunicación. "Ha sido clave para que otros padres que tienen niños con el mismo síndrome sepan que no están solos", dijo.
Teatro y actuaciones El camino es largo, pero Naiara al igual que el resto de padres vizcainos no está por la labor de tirar la toalla. Están dispuestos a ganar esta batalla. Y lo van hacer con todas las armas y con el apoyo voluntario de mucha gente y el asesoramiento de la Fundación Stopsanfilippo. "Ahora no nos sentimos solos", dice Naiara.
La intención de estas familias es seguir saliendo a la calle para conseguir el dinero suficiente. Ayer, además de permanecer todo el día en la vía pública, vestidos con camisetas de color naranja, se celebró un concierto benéfico de la coral San Antonio de Iralabarri; el próximo 12 de enero, domingo, la asociación Txernobileko Umeak cederá todo el dinero que recaude en el partido con jugadores veteranos del Athletic que se celebrará en La Florida de Portugalete. El 1 de febrero, la compañía Carro de Thespis representará la obra Pecata Minuta, del Premio Nacional de Teatro 2013, Ramón Barea, en el colegio Salesianos de Deusto. "Es un detallazo que todo el dinero que recojan nos lo vayan a dar. Es admirable", comentaba Naiara muy emocionada. Las agujas del reloj avanzan, siguen adelante imparables ante la desesperación de estos padres que, tras conocer en mayo el diagnóstico de sus hijos, decidieron alzar la voz y pedir ayuda. "Al principio me quedé bloqueada, pero luego pensé: no nos queda otra. No puedo quedarme en casa esperando el final de mis hijos. Hay solución, solo necesitamos el dinero para realizar los estudios que los curen en Estados Unidos", contaba Naiara. Y los gestos de solidaridad no se han hecho esperar. Kutxabank tiene abierta una cuenta (2095 0028 8091 133 98 728) para recibir donativos.
