Bilbao
Naiara se come a sus hijos a besos. Pena que sus bocados no sean terapéuticos. Los achucha como si no hubiera un mañana. Lo habrá, pero para entonces el Síndrome de Sanfilippo, que los tiene atenazados, habrá avanzado otra casilla en el tablero. Dar a luz tres criaturas con esta rara enfermedad, afirma su madre, es mucho más improbable que resultar agraciado en la lotería, pero el azar, cruel, se ensañó una y otra vez con esta familia. Naiara, sin embargo, no puede malgastar su tiempo lamentándose de su mala suerte. Está empeñada en ganar la partida. "Ya hemos llorado bastante en la intimidad. Ahora hay que ponerse en marcha", proclama combativa. Y eso significa "levantar todas las piedras de Bilbao hasta encontrar el último céntimo" para sufragar un ensayo clínico que permita a Araitz, Ixone y Unai albergar sueños más allá de la adolescencia. "Yo tengo la esperanza de ir a la graduación de mi niño en la Universidad y con esa esperanza me levanto todas las mañanas. Si no, no podría".
Unai corretea por la plaza Jado, de Bilbao, detrás de un balón colorado. Solo tiene tres años y la enfermedad, que devasta el sistema nervioso central, aún no le ha hecho mella. Ixone, a punto de cumplir cinco, en la línea de salida hacia su declive, se muestra entusiasmada con las fotos. Araitz, de siete, empujada por el maldito síndrome cuesta abajo, se aferra lo mismo a su madre que a una de las manos amigas que sustentan el día a día de esta familia. "La gente es estupenda. A veces me da apuro que me dediquen su tiempo libre, pero también tiene que ser muy gratificante poder salvar una vida", se consuela Naiara. Sonriente, optimista, sin ceder un paso al desaliento que la lastraría como un ancla al abismo, solo se rompe al mirar atrás. "Veo vídeos de Araitz de hace dos años y...". Los ojos se le empapan.
Naiara García de Andoin y su pareja, José Ángel García, no estrenaron su paternidad con muy buen pie. Araitz nació con una vuelta de cordón al cuello y pasó 21 días en la UCI, respirando con la ayuda de una máquina. "Lo pasamos mal. No sabían si le había faltado oxígeno, no te aseguraban nada". A pesar de su accidentado aterrizaje en este mundo, la niña evolucionó bien y con el tiempo decidieron aumentar la familia. Primero llegó Ixone, en "un parto ideal, sin epidural ni nada", y después Unai, que tras diez días de ingreso por un neumotórax, fue dado de alta "como un roble".
Nada hacía presagiar la tragedia que se les venía encima, aunque la pareja notaba que a su hija mayor le costaba relacionarse y seguir el ritmo de sus compañeros. "Entre el sufrimiento que había tenido al nacer y la parálisis facial que le había quedado, los médicos achacaban todo a eso", explica su madre. Con mucho esfuerzo la niña aprendió los números y los colores. "En alguna ocasión hizo frases de hasta ocho palabras", recuerda Naiara.
Conscientes de sus limitaciones, se daban por satisfechos, hasta que unas navidades, con cinco años y medio, Araitz cogió la varicela. "De repente empeoró. Para febrero prácticamente no nos reconocía, sufría crisis de ansiedad, estaba angustiada, todo el día llorando... Miraba alrededor con una cara de susto terrible". Sus idas y venidas a las consultas de psiquiatras y psicólogos no arrojaron mucha luz. "No sabían a qué se debía esa regresión tan brutal". Solo cuando su hermana Ixone empezó a seguir sus pasos, Naiara ató cabos. "Con tres añitos confundía a las abuelas y no arrancaba a hablar. Yo ya me puse histérica. Esta no había tenido problemas de parto y conseguí que nos vieran a los tres niños juntos. Tampoco encontraron nada". Al año siguiente, volvieron a insistir. "Una neuróloga que estaba por allí les escribió a sus compañeros en un papel mucopolisacaridosis. Lo vimos, buscamos en internet y rezamos mucho para que no fuera, pero les hicieron las pruebas y ¡tate!, el dichoso Sanfilippo de las narices".
Comprensiva con los médicos -"hay tan pocos casos que no tienen por qué ver ninguno en toda su carrera"-, Naiara solo acertó a hacer una pregunta en la consulta: "¿Pero los tres? Se supone que es una enfermedad recesiva y cada parto tiene un 25% de probabilidad. Que fueran los tres era más que un mazazo. Las doctoras solamente dijeron que sí. Tampoco ellas tenían cuerpo para muchas frases".
Del "pozo negro" a la luz El diagnóstico les puso patas arriba la vida hace unos meses. "Fue durísimo, horroroso, pero después de no querer levantarte de la cama, de intentar recolocar a tu familia, de tirar al traste sueños y esperanzas, hablas con otros padres y te dicen que hay que luchar porque los investigadores están ya ahí y, a día de hoy, como no hagamos nada, los niños no llegan a la adolescencia". Nueva en estas lides, Naiara preguntó que qué hacía falta para probar en niños una terapia génica que, al parecer, ya ha curado a animales. "Te dicen que solamente dinero y dices: Pues venga. Hay que buscarlo debajo de las piedras y rapidito porque el tiempo juega en nuestra contra. La mediana va a cumplir cinco ahora y ahí estamos con el reloj: tic, tac, tic, tac. Es terrible la ansiedad que me provoca".
Por eso hace público su caso, para solicitar ayuda. "Por un hijo ¿qué no harías? Como dice un amigo mío, que siempre me completa la frase, ¡y por tres ni te cuento! Estoy dispuesta a remover Roma con Santiago para poder traer un ensayo clínico a Cruces, a La Paz o al hospital que sea", anuncia, manos a la obra, en la confianza de que los bilbainos harán gala de su fama de desprendidos. "Yo creo que vamos a tirar para adelante porque no tengo otra opción. Mi opción es esa, levantarme todos los días sabiendo que lo vamos a conseguir", se anima, sin atreverse a dar una cifra. "Un ensayo clínico es carísimo porque es para muy pocos niños. Solo se lo pueden permitir las grandes multinacionales de la farmacia, pero como no es una enfermedad rentable, no van a invertir en esto".
Mientras José Ángel "se pasa currando todo el día" para hacer frente a los gastos extra de la familia, Naiara se ocupa de llevar a sus hijos al colegio y a terapia, de cocinar alimentos ecológicos para combatir los problemas gastrointestinales de la mayor, de leer y contrastar información... "Me vuelvo loca. De la que salí del pozo negro, no paro, pero en cuanto veo algo agresivo, soy la primera que lo descarto, no vaya a ser peor el remedio que la enfermedad", aclara.
En la plaza, Ixone y Unai van de aquí para allá, pero Naiara a quien no quita ojo es a Araitz. "Mi niña, la mayor, era una pasada. Se sabía los nombres de todo el mundo y en qué parte de Bilbao estaba. Le supuso mucho sufrimiento darse cuenta de que perdía sus facultades. Fue terrible, muy parecido a un Alzheimer infantil. Ahora ya no tiene esa angustia". Naiara hace una pausa, anegada la garganta de lágrimas. "Yo creo que no me reconoce. En el semáforo le coge la mano al de al lado. Le da igual que sea un desconocido. Es que ni mira. Ahora la angustia la sufro yo por ella".
Pese a su dolor, Naiara no busca dar lástima. "Quiero dar un mensaje de esperanza, no de pobrecita pareja, qué putadas tiene la vida. Todo lo contrario, vamos a salir reforzados de esto. Estoy segura". Lo dice "la madre más pesada de Euskadi", esa que besuquea a sus hijos día y noche. Y lo suscribe José Ángel. "A la mañana me ha dicho: Venga, hala, a por ellos, me ha dado un beso y se ha ido a currar".
Los pequeños posan ante el fotógrafo. "Me parece bien que salgan porque estos niños se parecen mucho de cara y hay mucho crío sin diagnosticar. Igual puede ayudar a otros padres". Naiara canta y baila para que sus hijos sonrían. Transmite tanta alegría que ningún viandante adivinaría su drama. "Ellos ríen y yo me lo paso bomba. Hace unos meses no podía ni verlos jugar, la verdad, pero ahora los veo y lo intento disfrutar al máximo, pase lo que pase mañana". Mañana, con ayuda de todos, quizás sean sus hijos quienes avancen tres casillas.