Udane Eiros nació el 23 de febrero de 2011. A sus 16 meses de vida es toda una luchadora. Padece una enfermedad de las denominadas raras, el síndrome de West (también conocido como síndrome de los espasmos infantiles). Esta enfermedad es una especie de epilepsia infantil grave y poco frecuente que se caracteriza, entre otros síntomas, por que los niños sufren espasmos, "una especie de descargas", explica Iurgi, aita de Udane. Además, la pequeña vecina de Ugao-Miraballes presenta un retraso en el desarrollo psicomotor. "Se supone que el cerebro no le pasa bien las órdenes y que no saben si va a poder andar, si va a hablar o si va a vivir. Nos lo dijeron así y para nosotros fue un palo enorme", reconoce Silvia, ama de Udane.

El pasado 7 de junio, Udane sufrió un ataque; de los más fuertes que recuerda su ama, "tenía 40 de fiebre, 200 pulsaciones y convulsiones cada dos minutos", asegura. Fuimos al hospital de Cruces y nos dijeron que por la tarde no había neurólogos, que solo era un brote de alergia y que nos fuéramos para casa", explica Silvia. Al día siguiente, la situación no mejoró, por lo que se personaron en la consulta de la neuróloga que lleva el caso de Udane. "La doctora estaba en Madrid en un congreso. No nos podían atender y nos aconsejaron que fuéramos a urgencias", afirman.

No fue hasta el sábado 9 de junio cuando finalmente ingresaron a Udane en el hospital. Sin embargo, tampoco llegó el descanso a sus aitas. Según denuncian, el hospital no contaba con ningún neurólogo de guardia en Urgencias, y dicen que les comunicaron desde el centro que ninguno de ellos iba a personarse. "Hay cinco neurólogos en Cruces y ninguno estaba de guardia para las urgencias. Nos dijeron que no tenían por qué estar de guardia, que valía con un pediatra; pero nuestra hija tiene una enfermedad neurológica rara y no había ningún especialista para reconocerla. Podía no ser más que un catarro pero también podía ser un ataque fuerte que estuviera dañando el cerebro y allí no había nadie", afirma Iurgi. Los padres de Udane se sintieron impotentes ante la situación que vivieron en el hospital de Cruces, por lo que presentaron una reclamación al centro ante la "falta de atención" que sintieron.

"No hay recursos" Desde el hospital confirman que no había ningún neuropediatra en el centro durante el fin de semana, ya que "no puede haber un médico de cada especialidad en el hospital, porque no hay recursos sanitarios que puedan garantizarlo ni en Cruces ni en ningún hospital", apunta Itziar Astigarraga, jefa del servicio de Pediatría de Cruces.

Después de cinco días con convulsiones y tres días hospitalizada, el lunes se le practicó a Udane un electroencefalograma. "En Urgencias se realizan estas pruebas para los pacientes con muerte cerebral pero no para estas convulsiones que son habituales en estos pacientes. Hay que entender estas enfermedades crónicas y los problemas que de ellas se derivan", explica Astigarraga. "Es habitual que los niños tengan convulsiones y con fiebre alta empeoran, pero en el hospital había profesionales pediátricos que entienden estos problemas y que son suficientes, porque el pronóstico de estos niños no cambia. Aunque hubiera habido un neuropediatra con ella no habría podido hacer nada ", explica la jefa de Pediatría.

"Solo pedíamos que le hicieran esa prueba a la niña para descartar daños mayores en el cerebro por los ataques; pero en el centro consideraron que la niña estaba bien y no se la hicieron. Nos hemos sentido fatal", dice Silvia.

Colaboración Iurgi y Silvia se sienten desprotegidos, se enfrentan solos a la enfermedad de su hija; una dolencia desconocida con la que han tenido que aprender a convivir día a día y que han aprendido a tratar por su propia experiencia. "Es Udane la que nos va enseñando porque por parte de Osakidetza no recibimos ninguna información. No sabemos a qué atenernos ni cómo actuar ante los ataques que sufre la niña", apuntan ambos.

Por ello, solicitan una mayor atención para los pacientes de esta dolencia y para sus familias. "No queremos que nadie se confunda. En el hospital siempre han tratado a la niña fenomenal y estamos encantados con su neuróloga, pero pedimos más orientación" explican los aitas de Udane. Por ello, reclaman la presencia de neuropediatras de guardia en Urgencias para estos casos y que aporten más información y formación sobre la enfermedad a las familias para saber cómo comportarse. "Queremos saber cómo cuidar a nuestra hija y a qué atenernos", añaden.

Sin embargo, desde el centro hospitalario se justifican indicando que es imposible solucionar la incertidumbre que sufren los familiares de estos pacientes. "Esa incertidumbre no depende de nuestra capacidad de información. La medicina llega a donde llega y, lamentablemente, no tenemos forma de saber cómo progresará esta enfermedad. El 80 % presenta un retraso profundo pero hay casos dentro de ese 20 % que incluso ha podido ir a la universidad", asegura Astigarraga.