"Hay personas que se mudan constantemente de casa por la misofonía"

La misofonía, esa gran desconocida que afecta ni más ni menos que a un 20% de la población, provoca en quienes la padecen reacciones adversas ante algunos ruidos, como el de respirar fuerte, masticar, sorber... al considerarlos el cerebro como una amenaza y que puede manifestarse incluso con ira, angustia o aumento del ritmo cardiaco. Por el momento se sigue considerando una condición y no tiene la catalogación de trastorno o enfermedad, pero ya hay expertos trabajando en la materia. Es el caso de Celia Incio, psicóloga sanitaria experta en misofonía que ha abierto las puertas de la primera clínica especializada en la materia en el Estado español. Su experiencia profesional abre una nueva vía para dar a conocer esta condición y visibilizar la realidad que atraviesan quienes la padecen en el día a día. 

¿Cuándo se acuñó por primera vez el término misofonía? 

-La misofonía es algo relativamente reciente a nivel de investigación. Se le dio nombre en el año 2001, y los primeros estudios con una base científica fueron en 2013. Es poquísimo en comparación con el recorrido de otra serie de patologías, como puede ser la depresión, que ya los griegos hablaban de la melancolía y de estos estados anímicos. Al final cuentan con décadas de evidencia científica sólida, sistematizada... Sin embargo, en la misofonía creo que estamos en una fase inicial que cada vez va adquiriendo más importancia. En los últimos años ha habido un avance muy significativo, especialmente en cuanto a investigaciones neurocientíficas se refiere. Comprendemos mejor qué ocurre a nivel cerebral, hay ya ciertos estudios de resonancias magnéticas funcionales que han observado cuáles son las respuestas neurológicas ante la percepción del sonido, qué circuitos se activan... Poco a poco se le va dando más nombre.  

¿Los circuitos neurológicos que se activan tienen una respuesta similar a otras patologías, amenazas...?

-Lo que se ha observado es que hay ciertas zonas del cerebro, concretamente la corteza insular anterior y la amígdala, que tienen una mayor hiperactivación en estas personitas con misofonía, además de que existe una conexión más rápida y automática entre áreas auditivas y áreas emocionales. Entonces, es como el cóctel perfecto, porque ya de base esas zonas del cerebro, concretamente la amígdala, es como una especie de faro que se encarga de monitorizar posibles amenazas o situaciones que puedan implicar un reto y prepara al cuerpo para hacerle frente; y la corteza insular anterior, entre otras funciones, se encarga de detectar aquellas situaciones, gestos, comportamientos, que se salen de unos criterios de adecuación, de corrección, de cómo yo considero que deberían ser las cosas. Ese es el cóctel perfecto, porque si mi corteza insular anterior es especialmente fina para la detección de cosas que se salen de esa adecuación y mi amígdala es especialmente fina para pulsar el botón rojo de alarma... Yo siempre digo que las personas con misofonía son más tendentes a la exigencia hacia sí mismas, porque ese criterio de lo adecuado es también más exigente, son personas también mucho más sensibles ante las injusticias, ante lo que consideran que no es consideración por parte de los demás... Estas situaciones pueden hacer que el cerebro las viva con un extra de gravedad y de ahí que se active esa respuesta que es similar a la interpretación de amenazas. Esa sensación de malestar, de exposición, de indefensión, injusticia... se activa como si el sonido fuese ese agente dañino. 

Desde ese 2001 seguimos hablando de una condición infradiagnosticada y desconocida, pero que afecta a un 20% de la población, a una de cada cinco personas. ¿Siente que es necesaria una mayor investigación y visibilización para que más personas puedan poner nombre a lo que les ocurre?

-Totalmente. Las investigaciones hablan de que entre un 15% y un 20% de las personas sufre esta condición. Es verdad que dentro de la misofonía hay diferentes niveles de gravedad, pero se calcula que alrededor de un 7% se puede ver limitada por esto. Estamos hablando de porcentajes similares a patologías tan conocidas como lo que ahora se denomina trastorno del estado de ánimo, o un trastorno de ansiedad. Y el desconocimiento, sin embargo, es muy alto. De hecho, es muy habitual escuchar cosas como: “Pues ponte tapones” o “A todos nos molestan cosas” o “Es que no sabes vivir en sociedad. Eres un tiquismiquis”. Aquí está realmente el problema, que al recibir estas respuestas poquitas ganas me van a quedar de poder contarlo o comentar mi reacción. Normalmente suele ser invalidada o reducida al absurdo desde una molestia. Por supuesto que hablamos de un problema clínico que interfiere en la vida de muchas personas. Mucha gente se aísla, evita situaciones cotidianas, deja de hacer planes, por no hablar de aquellas personas que cortan relaciones con su familia, que se mudan constantemente de casa... El impacto es brutal y, aunque es un campo relativamente nuevo, creo que es necesario mejorar ese reconocimiento clínico para que pueda ser un reconocimiento social y desarrollar herramientas diagnósticas más claras y aumentar la visibilidad.

¿Con qué obstáculos se ha encontrado desde que decidió dedicar sus esfuerzos a la misofonía?

-Uno de los mayores obstáculos que creo que hay es esa confusión. Yo recibo muchas veces en redes, en las informaciones que publico, comentarios de personas que por un lado no la sufren y que de nuevo lo catalogan como manías. Hay mucha intransigencia ante el malestar, y yo creo que cualquier malestar, bien explicado y sin responsabilizar al mundo de ello, es digno. Yo les digo a mis pacientes que es como si les genera malestar un coche rojo. Me da absolutamente igual lo que te genere malestar, creo que todo es digno de tenerlo en consideración y de cuidar este tipo de comentarios. No quiero imaginar la cantidad de personas que lo sufren y la cantidad de barbaridades que han tenido que escuchar por parte de otros. Yo creo que este es uno de los obstáculos al reconocimiento y a la naturalización de esta condición. Y por otro, que en realidad no sé si son indivisibles, creo que también muchas veces se confunde un poco hasta dónde es incivismo y por tanto yo estoy legitimada a pedirle a mis vecinos por ejemplo que no sean ruidosos, y hasta dónde es misofonía. Creo que esta experiencia, si yo nombro como misofonía a mis vecinos incívicos, va a parecer que solamente sufro misofonía ante cosas que nos molestarían a todos, y de nuevo esto queda reducido al absurdo. O, si por contra, me legitimo y digo que, como sufro misofonía, mis vecinos no pueden caminar por su casa, de ahí también que alimente la respuesta de mis vecinos diciéndome que no los maree, dicho así coloquialmente. Por un lado, yo creo que es la invalidación social, y por otro está que muchas personitas están fusionadas con el sufrimiento que yo experimento es culpa del resto. Y aquí creo que es importante tener una mirada clínica y ver hasta qué punto esta respuesta que estás experimentando es desproporcionada en relación al estímulo en sí, y por tanto es importante que nos responsabilicemos y adquiramos las herramientas para aumentar nuestra libertad. 

Ese desdén con el que se trata la misofonía, infravalorarla, ¿puede derivar en convertir esta condición en un tabú? 

-Yo creo que ya ha llegado. Si a la misofonía no se la conoce más, es por ese tabú que hay de “voy a hablarlo, voy a contarlo, y esta es la respuesta que voy a recibir”. Además, entre las personas con misofonía hay un porcentaje que está un poco fusionada con que el problema es el mundo, pero la mayoría de personas están muy concienciadas de que realmente el malestar y el sufrimiento que experimentan ante esos sonidos es desproporcionado y esto también mina mucho la autoestima de estas personas. Ya no hace falta que se lo digan los demás, ellos mismos ya se catalogan muchas veces como “tiquismiquis”, “personas demasiado sensibles”... Todo esto no solamente abarca mi reacción ante equis ruidos, sino que se va fijando como un rasgo identitario. Si yo me catalogo desde ahí, me veo así ante el mundo y siento que el mundo me ve de esa manera, y esto no solamente tiene un impacto ante equis sonidos, sino en cómo me relaciono con el mundo, cómo espero que me traten, cómo siento que tengo que esconderme u ocultarme... Por eso muchas veces la misofonía va de la mano de sintomatología ansioso-depresiva, porque hay una serie de prolongaciones que tienen un impacto brutal. 

¿Cómo de avanzado está el Estado español con respecto a Europa y al resto del mundo? 

-Si nos referimos a la misofonía, yo creo que tanto España como en toda Latinoamérica, o al menos por lo que a mí se me hace llegar, no hay ningún centro que se dedique en exclusivamente al tratamiento de esta condición. En Estados Unidos, o por ejemplo en Holanda, tenemos un hospital dedicado exclusivamente al tratamiento de la misofonía. España, no sé, a nivel de reconocimiento sanitario general, está en pañales, pero creo que aquellos centros -y hablo por mí, que estamos luchando por darle voz y el lugar que merece-, estamos consiguiendo que cada vez se reconozca esto más como una condición también gracias a los medios que os interesáis por ello. Creo que todos un poquito mano a mano estamos haciendo que España sea uno de los países en los que más se puede hablar de esta condición. 

Su centro es una rara avis muy necesaria en la oferta asistencial actual. ¿Qué les reportan los pacientes que acuden a consulta? 

-Hay quienes dicen que les ha cambiado la vida. Una chica nos decía hace no mucho: “Echaba de menos dormir con mi marido porque no podía escucharle respirar”. Esto me da mucha ternura. Un señor de 75 años decía: “Ojalá hubiese dado estas clases con vosotras antes, porque esto me hubiese cambiado la vida”. Yo creo que lo que las personas transmiten es la libertad que pueden adquirir. 

¿Qué pasos se tienen que dar para dejar de hablar de condición y empezar hablar de una enfermedad, trastorno o patología? 

-Realmente a día de hoy en cuanto a pruebas no existe un test médico neurológico específico que permita diagnosticarla de una manera objetiva. Existen herramientas estandarizadas como algunos cuestionarios, pero el diagnóstico clínico sigue basándose en la historia de la persona y en cómo responde ante ciertos estímulos. El paso que tenemos que dar es mayor investigación y y mayor consenso científico que ponga de manifiesto que existen una serie de patrones que se repiten en todas las personas que sufren misofonía. Ahora mismo el debate está en si considerarlo un trastorno neurológico, psicológico... Yo creo que lo primero es ponernos de acuerdo a nivel científico y desde ahí mayores investigaciones que permitan aumentar ese conocimiento y establecer protocolos estandarizados. 

¿Es optimista con el futuro que le depara a la misofonía?

-Yo soy optimista porque, al menos en todos los años que yo me llevo dedicando a la misofonía, ya he visto un cambio. He visto que cada vez tiene una mayor visibilidad. En los últimos años, desde 2021, las investigaciones superan todas las que había habido hasta la fecha. Ahora se publica el primer libro de misofonía de habla hispana, y no tengo motivos para no ser optimista. Además de los propios pacientes que, con el tratamiento, hablan de que pueden tener misofonía para toda la vida como pueden tener ansiedad. El tema es que no les condiciona.