Carolina Ramírez, voluntaria de la asociación ADELA Bizkaia desde hace 24 años y actual presidenta de ADELA EH, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria, urge a que la ley ELA se ponga en marcha cuanto antes porque los pacientes "no tienen tiempo".
La ley ELA se ha hecho de rogar. ¿Por qué se ha demorado tanto?
Porque yo creo que no se quería entender claramente la necesidad de las personas. Es algo que, como pacientes, familiares y personas dedicadas a la ayuda, no logramos entender. Ya hemos solventado todas esas pruebas y ese trabajo y estamos prácticamente en un momento en que esto ya va a terminar, aunque en octubre, cuando se apruebe la ley, todavía hay otro camino por recorrer porque hay que dotar económicamente a esa ley, reglamentarla, luego pasa a las comunidades autónomas, que son quienes nos dan realmente los servicios sanitarios y sociales, o sea, que ahí hay otro trabajo por delante.
¿Cuánto estima que tardarán los pacientes en beneficiarse de ella?
Por lo menos otro año más.
¿Qué destacaría de la nueva ley?
Que le va a permitir a la gente vivir con una mayor dignidad.
"La ley ELA va a permitir a la gente vivir con una mayor dignidad"
La ley agiliza el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. ¿La burocracia va muy lenta para una enfermedad degenerativa como esta?
Nuestra palabra clave es tiempo. No tenemos tiempo porque, de un momento para otro, una persona que está en unas condiciones para la siguiente evaluación está en otras completamente distintas y durante ese lapso de tiempo que está esperando la resolución cambia su vida nuevamente.
¿Cuál es la principal ventaja de la ley para los pacientes?
La principal ventaja de la ley es que se han acortado los tiempos de ayuda. También es muy importante la supervisión y atención continuada y especializada 24 horas al día.
¿Y para los familiares que les cuidan?
Se ha tenido en cuenta a los cuidadores principales, porque ellos se dedican 24 horas a atender a sus familiares y ahora las horas, los días y los meses que estén con su familiar van a poder ser reconocidos dentro de su vida salarial, no los van a perder.
¿Qué más destacaría de la ley?
Que tiene una ampliación para otros colectivos con enfermedades neurológicas de complejidad similar a la de la ELA y con curso irreversible, o sea, que tengan similares desenlaces.
¿La ley se ha dejado algo en el tintero?
Lo más importante es que necesitamos que, una vez que la ley sea aprobada, nuestra comunidad autónoma aborde ese tema con celeridad y nos dé una mano para que sea una realidad en cada hogar de una persona con ELA en Euskadi.
El diagnóstico, "un balde de agua fría"
¿Cuántos pacientes hay en Bizkaia diagnosticados de ELA?
Diagnosticados creo que serán alrededor de 200 y nosotros en la asociación estamos 115.
¿Cómo recibe hoy en día el diagnóstico un enfermo?
Para el enfermo cuando le diagnostican ELA es como si le cayera un balde de agua fría y muchas veces ni entienden el diagnóstico, tienen que aterrizar. Generalmente se acercan a la asociación y nosotros les atendemos, les explicamos cuál es nuestro trabajo y les ayudamos a entender lo que va siendo el proceso de toda la enfermedad.
¿Cuál es su expectativa de vida?
Varía muchísimo, pero el promedio es de 3 a 5 años. Cada persona es un mundo y tenemos gente que no pasa del año después del diagnóstico y una persona que lleva 36 años diagnosticada de ELA.
¿Qué supone para la familia?
La familia también se ve afectada. Por eso nosotros no solo atendemos a la persona con ELA, sino a su familia. Les damos todo tipo de ayudas, acogimiento, terapias, como son psicología, fisioterapia, enfermería, acompañamiento, logopedia, todo tipo de talleres, formación para el cuidador... Nos dedicamos a la familia entera.
Un coste de 30.000 euros al año
¿El coste de la enfermedad lo asumían hasta ahora las familias?
Esto supone no solamente un problema psicológico, sino también económico para la familia entera. Nosotros les ayudamos con todo tipo de servicios, que les suponen un coste cero.
¿A cuánto ascienden los gastos derivados de la enfermedad?
Se estima que está alrededor de los 30.000 euros anuales, pero eso depende de la evolución de la enfermedad. Cuando una persona está en una fase avanzada requiere atención las 24 horas, por lo que necesita por lo menos un par de cuidadores profesionales. Suma sus nóminas más todo el aparataje, lo que significa en cargos eléctricos para la familia y el hecho de que el cuidador, normalmente su pareja, tiene que dejar de trabajar. Nosotros les proporcionamos ayudas técnicas: sillas de ruedas, camas, grúas... Las sillas sí que las da Osakidetza, pero tiene un proceso para obtenerlas y nosotros las tenemos para el instante mismo en que las necesita.
La ELA supone un esfuerzo físico, emocional, económico...
Están en una renuncia continua emocional, económica, y esto es permanentemente porque cada vez la enfermedad va a más. Cada vez que entran dentro de un proceso más complicado tienen que volver a asumir que están dentro de eso proceso. Hoy estoy así, mañana no puedo mover mis piernas, pasado mañana no puedo mover mis brazos, hoy puedo comer, mañana ya no, ya no puedo asearme solo... Es permanentemente una renuncia.
