Síndrome de Dolor Regional Complejo

"He estado meses sin saber lo que me pasaba, me sentía en un pozo sin fondo"

Según los datos de Feder, solo existen ocho casos registrados en Euskadi con el Síndrome de Dolor Regional Complejo

27.09.2021 | 09:00
Lilian Pinheiro, paciente que sufre de una enfermedad rara: el síndrome de Dolor Regional Complejo. Foto: Pilar Barco

Siente incomprensión e impotencia. Hay días que no se puede levantar a causa del intenso dolor, hay noches que no puede dormir y su cotidianidad depende de cómo se despierte. No puede hacer planes a largo plazo ni programarse para hacer actividades. Lilian Pinheiro tiene 27 años, es madre soltera, originaria de Brasil y padece el síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) o distrofia de Sudeck. Hace dos años empezó todo tras un cuadro de cambios de temperatura prolongado, de dolor, hinchazón y pérdida de movilidad en su mano derecha sin justificar por los traumatólogos. La paciente sitúa el origen del proceso en una infiltración que le realizaron en la mutua tras tener un accidente mientras trabajaba en febrero del 2020.

Según los datos de Feder, hay ocho casos registrados con esta patología en Euskadi, de los cuales siete son de Bizkaia y uno de Araba. Todas son mujeres. Las limitaciones funcionales que Lilian padece, le han impedido trabajar durante estos últimos dos años. Ahora mismo ella se pregunta "¿Qué opciones de trabajo tengo ahora? ¿Qué compromiso puedo adquirir con una empresa? Si yo no se si me voy a poder levantar, yo vivo el día al día".

Lilian cuenta que ella se accidentó en octubre del 2019 y tuvo una rotura del fibrocartílago triangular derecho, una parte que influye en la fuerza y movilidad de la muñeca. En la mutua le dieron la baja, le infiltraron y la mandaron a trabajar al día siguiente. A partir de ahí empezó con los síntomas de Sudeck sin saber qué era eso. Ella comenta que empezó con cambios de temperatura "se me enfriaba mucho el brazo, de repente se calentaba, luego empecé a tener cambios de coloración en la piel, se me ponía muy oscura la mano, luego cambiaba totalmente y se quedaba pálida y dolor constante. La historia clínica no cuadraba con la rotura del ligamento". A partir de ahí los médicos no querían operar y en febrero de 2020 salió una prueba que le hizo la mutua, una gammagrafía ósea que arrojó el diagnóstico. Pasados nueve meses le repitieron las pruebas y el médico confirmó que su historia clínica cuadraba con este síndrome.

Hasta ese momento, Lilian había pasado por diversas pruebas médicas como resonancias y electromiogramas con resultados negativos. Durante el proceso manifestó una total incomprensión por parte de varios profesionales médicos, especialmente de la mutua, donde llegó a escuchar expresiones como "vete a casa con paracetamol y aprende a convivir con el dolor", "no te pasa nada, estás exagerando, eres una mentirosa. La sensación de impotencia fue tal, que el día que escuché esto me hundió porque me tomaron como loca".

Además de tener que paliar con los síntomas, la falta de apoyo y de diagnóstico, Lilian confiesa que lo más difícil es que "no hay ningún médico que te sepa decir exactamente que tienes. Hay quienes dicen que el Sudeck no existe y otros se están forrando diciendo que tienen una cura milagrosa y no es verdad, llegando a cobrar 3.000 euros por consulta".

Su Situación actual

Antes del accidente, Lilian era una persona muy activa, deportista, bailarina de ritmos brasileños y una persona muy inquieta. Ahora mismo no puede ya que tiene los síntomas del Sudeck en la muñeca, en ambos brazos y en los pies. A lo largo del día toma unas ocho pastillas: "Desde hace un mes estoy tomando vitaminas que era lo que más me preocupaba porque ahora cualquier mal gesto me puede mandar a una silla de ruedas. Tomo calcio, vitamina D, morfina, corticoides... Para dormir utilizo Cannabidiol (Aceite de CBD) que es lo único que me hace dormir. Dejé todos los antidepresivos".

A pesar de las dificultades, Lilian saca fuerzas para sacar adelante a Helena, una preciosa niña de cinco años que es su vivo reflejo. Ella confiesa que vivir la maternidad con una enfermedad rara es muy duro ya que "me he visto sola con mi hija, sin poder atenderla. Estoy obligada a levantarme y hacer las cosas sí o sí. He pasado cuatro o cinco meses de mi vida sin saber lo que me pasaba, me sentía en el fondo del pozo".

Apenas "llego a fin de mes, pero si no haces lo que yo he hecho, que es quitar de mi bolsillo para poder pagar un médico que me escuche, no vas a ningún lado. Yo tuve que pagar un informe pericial para que la seguridad social aceptara mi diagnóstico porque hasta ahora no tengo nada por la mutua", cuenta.

Ahora mismo, Lilian sigue a la espera de que agilicen sus pruebas: "Entre el traumatólogo, la resonancia y las pruebas que me han hecho ha pasado casi medio año. Seguramente en octubre el reumatólogo pedirá pruebas y a mediados del año que viene no me las harán. Lo que estoy intentando es que me las haga la mutua, no quiero que se me cronifique más". Ahora mismo espera la resolución de su incapacidad.

Tratamiento psicológico

En esta enfermedad las emociones juegan un papel importante, la ansiedad o las preocupaciones pueden empeorar los síntomas. Lilian reconoce que el tratamiento psicológico le ha cambiado la vida completamente. "Yo tengo una persona que me escucha, que me comprende, que no me juzga y no invalida lo que yo siento. Si me siento mal, no pasa nada", destaca. Ella acude a un psiquiatra y a una psicóloga especializada en el dolor de la mutua, pero confiesa que para poder llegar ahí tuvo que pelear mucho: "Todo lo que he conseguido es por discutir, por amenazar, porque si no gritas, no consigues nada. Ellos dan por hecho de que a ti no te pasa nada o que no es para tanto, que es lo que más he escuchado".

A esto, hay que sumar la incomprensión que aveces percibe en su propio entorno. "Es un poco complicado porque es algo que no se ve. A veces tienes días que estás muy bien y esos días yo lo doy todo, en cambio hay otros que no me apetece escuchar a nadie, y escuchas cosas como "Ayer estabas bien y ¿ahora?, no será para tanto". Hasta que no lo entienden, se hace un poco difícil.

Juana María Sáenz, de Feder, se puso en contacto con Lilian y otras afectadas para prestar todo el apoyo y la orientación que necesitan. "Ahora mismo estamos trabajando para la creación de una asociación que aglutine a pacientes con esta enfermedad. Esto es importante a la hora de hacer investigación ya que es clave para poder tener un buen diagnóstico y un tratamiento eficaz", adelanta.

DATOS de FEDER

Datos estatales. En España hay tres millones de personas que padecen una enfermedad rara, de los cuales el 85% son enfermedades crónicas, el 65% degenerativas y otro 65% son graves e invalidantes y no les permiten hacer nada siendo totalmente dependientes.Afectados. Un total de 7.509 vascos sufren de una enfermedad rara, de los cuales el 18,1% tiene menos de 15 años.

Cifra total. La OMS tiene 7.000 enfermedades raras reconocidas con un diagnóstico como tal, pero existe una amplia comunidad que no tiene un diagnóstico o que tiene uno erróneo.

 

Lilian Pinheiro "APENAS llego a FIN DE MES, PERO SI NO HACES LO QUE YO HE HECHO, QUE ES QUITAR DE tu BOLSILLO PARA PODER PAGAR UN MÉDICO QUE ME ESCUCHE, NO VAS A NINGÚN LADO"

LA CIFRA

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Casos de pacientes con el síndrome del Dolor Regional Complejo están registrados en Euskadi, según los datos de Feder, de los cuales siete son de Bizkaia y una de Álava, todas mujeres.

 

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