"Es aburrido y un poco triste no poder recibir visitas en el hospital"

Cuando a Fatoumata Binta le dijeron que tenía drepanocitosis, un tipo de anemia crónica y grave, y que le tenían que hacer un trasplante de medula ósea tuvo "miedo" porque pensaba que la iban "a llevar abajo, al quirófano". Pero el que pasó por ese trance fue su hermano pequeño. "Le operaron a él, el pobre, porque fue el donante", aclara su madre. "A mí me lo pusieron con una máquina como si fuera suero", explica su hija y alza la vista hacia el envase con el medicamento que le están suministrando vía intravenosa. "Venimos lunes, miércoles y viernes. Tiene que estar hora y media o dos horas. Le ponen la medicina y luego suero", detalla su madre. De fondo, la tele con la que la cría se entretiene. "Me gustan Ladybug, La princesa Sofía, Frozen y La Bella Durmiente", recita de carrerilla, sentada con las piernas colgando al borde de la cama.

"Solo salía para calentar comida"

Aissatou sonríe por la buena evolución de su hija, pero suspira al recordar la agotadora estancia en el hospital Gregorio Marañón. "Ay, madre, fue durísimo. Solo podía salir de la habitación para calentarme algo de comida. Dormía allí y nadie me podía sustituir", recuerda. Pese a que tenían que haber permanecido en Madrid cuatro meses para que su hija recibiera el pertinente tratamiento, no pudieron "encontrar casa porque estaba todo cerrado por la pandemia", así que regresaron a Bilbao y tuvieron que desplazarse primero semanalmente, luego cada quince días y ahora, una vez al mes.

Pese al trasiego, Fatoumata Binta estaba deseando abandonar el hospital. "Yo pensaba: ¿Cuándo me van a dar el alta?, cuenta. La espera se le hizo larga, pero hablaba con sus hermanos por teléfono y hasta hizo amistades. "Vi a una niña que me parecía que tenía miedo y le di ánimos. Tenía ocho años y era la donante de su hermana. Me hice amiga de ellas", comenta. La noche previa a salir del hospital casi no pegó ojo. "Cuando me desperté, dije: Mamá, que hoy me van a dar el alta. Y entonces me dijo: No me despiertes, toma el móvil". Aissatou ríe recordando aquel momento. "No durmió en toda la noche". "Tenía nervios", confiesa su hija, que quería "salir ya".

Asidua al hospital de Basurto, Fatoumata Binta no solo conoce a las enfermeras que la atienden en el pabellón San Pelayo, sino que les echa una mano. "Les ayudo a que me pongan lo de la tensión, lo del dedo y lo de la temperatura y también a clampar, que es hacer clamparchic, afirma, mientras se levanta la bata dejando al descubierto la vía.

Del colegio, al que todavía no puede ir, lo que más añora son sus amigos. "Me traen profe a casa. A mis amigos solo los veo algunas veces cuando vamos al parque que está cerca del cole de Pío Baroja. Me dicen: ¿Qué tal estás? ¿Cómo te lo pasabas en el cole antes de estar enferma? Y yo les digo: Bien", relata Fatoumata Binta, que está deseando pegarse un chapuzón este verano. "Un día fui a la playa, pero no me habían puesto el tratamiento y aún no estaba el coronavirus tampoco".

La enfermedad que ha llevado a esta niña al hospital es hereditaria y su hermano de 16 años también la padece. "Tengo tres hijos. El pequeño solo es portador, pero el mayor tiene anemia, no tiene apetito y está muy débil. Solo a los niños pequeños se les puede hacer este tipo de trasplante y tengo mucho miedo por él, la verdad, pero está en manos de Dios", dice Aissatou, que confía en que la ciencia progrese. "Cuando vinimos aquí mi hijo mayor, que nació en Guinea, tenía cuatro años y me dijeron que para esta enfermedad no había cura. La han conseguido y ojalá que sigan avanzando y algún día la haya para los mayores también", se muestra esperanzada.

Paciente antes que voluntaria

Fatoumata Binta ya ha estrenado las pinturas que contiene el kit de actividades con el que Cruz Roja Juventud trata de hacer más llevadera la estancia de los menores hospitalizados. "He pintado dibujos", dice la niña, mientras su madre agradece "este bonito detalle". El voluntariado ha preparado un centenar de carpetas con libros, puzzles, juegos y materiales para manualidades, que están siendo repartidos entre los pacientes pediátricos, a los que no pueden visitar por la pandemia. Además, han desarrollado el portal www.cruzrojabizkaia.org/infancia_hospitalizada/ con recursos y herramientas lúdico-educativas, divididas por edades, a las que pueden acceder desde sus habitaciones.

Las 64 personas voluntarias que participan en este programa atendieron a 1.333 menores y acompañantes en el hospital de Basurto en 2019 y a 83 pacientes entre enero y febrero de 2020. Luego irrumpió el coronavirus y tuvieron que reinventarse. "Obviamente no podíamos ir a las habitaciones ni a la gela donde hacíamos con ellos las actividades, pero pensamos: Algo se podrá hacer y surgió la idea de los kits y de hacer un sitio web para que tuvieran más contenido por si estaban más tiempo ingresados", explica Emma Cajigas, que se unió al equipo de Cruz Roja Juventud en 2013.

Paciente antes que voluntaria, Emma está "muy sensibilizada" con este proyecto. "Tengo hidrocefalia. Estuve hospitalizada de recién nacida y lo he estado después siendo más mayor. Sé lo que es y es duro", constata. No en vano en 2015 llegó a estar ingresada mes y medio. "Me tuvieron que operar para cambiarme la válvula. He estado hospitalizada también temporadas más pequeñas, de quince días, en otras circunstancias. En ocasiones tenía que estar en la cama sin poder moverme, encerrada en una habitación. Ahora los niños y niñas tampoco pueden salir a los diferentes espacios. Sé lo que es estar así y es complicado", reitera con conocimiento de causa. Precisamente por ello buscó "cómo ayudar" a estos pequeños pacientes hasta que dio con este proyecto de Cruz Roja Juventud que encaja con su afán solidario como anillo al dedo.

Cuando empezó con su voluntariado Emma coincidió casualmente con una niña que tenía su misma enfermedad. "Una compañera me dijo: Dile a la madre que todo va a salir bien y yo le contesté: No le puedo decir eso porque cada niño es un mundo. La madre estaba mal, yo aún estaba pendiente de si me iban a operar o no, y sin querer hubo esa conexión entre las dos", se sincera. Porque no solo atendían a los menores. También se interesaban por sus familiares. "Teníamos la opción de darle un poco de respiro a algún familiar. A veces te cuentan lo que pasa y les sirve de desahogo o te dicen: Me voy a tomar un café Un poquito te puedes quedar, pero siempre tiene que haber un adulto de referencia porque son menores y los responsables son ellos", aclara.

Para evitar estrechar relaciones, los voluntarios, que acudían en grupos de cuatro en turnos de mañana o tarde los sábados o domingos, iban al hospital cada quince días. "Las estancias de los menores no suelen ser muy largas y, yendo un fin de semana sí y otro no, se intentaba que no se establecieran lazos" por el bien de todos, señala Emma. Pese a todo, si el ingreso se alargaba o volvían, a veces se reconocían. "Si te han visto, algunos se acuerdan", dice. Los que no les olvidarán son las familias. "Un sábado o domingo, que puedes ir a cualquier sitio, estás en un hospital con niños y niñas que no están bien intentando hacer su estancia y la de sus familias más agradable y que desconecten de la monotonía. Lo agradecen mucho", asegura.

"Vi a una niña que me parecía que tenía miedo y le di ánimos. Era la donante de su hermana"

Niña trasplantada de médula ósea

"Es muy duro tener un hijo enfermo y con la pandemia más porque nadie te puede ayudar"

Madre de Fatoumata Binta Bah

"He estado hospitalizada, en ocasiones en la cama sin poder moverme. Sé lo que es y es complicado"

Voluntaria de Cruz Roja Juventud