La campaña 'Mójate' por la esclerosis múltiple se mantiene en 15 municipios

Mañana vuelve la tradicional cita que, aunque tendrá menos presencia en playas y piscinas, será más virtual que nunca

11.07.2020 | 00:11
En ediciones anteriores la iniciativa de Adembi celebró su acto central en la playa de Ereaga donde se congregaban multitud de rostros conocidos. Foto: Pablo Viñas

Bilbao – "La pandemia ha sido una situación novedosa para todos, pero es como vivir con esclerosis múltiple. Esa incertidumbre que ahora viven todos, nosotros la vivimos cada día. Nunca sé si mañana me podré levantar, si podré ir al banco o ayudar a mi madre a hacer la comida", visibiliza Karmele García, una de las 2.600 afectadas por esta enfermedad autoinmunitaria en Euskadi. La sensibilización es, precisamente, uno de los aspectos más importantes de la campaña Mójate-Busti Zaitez que la Asociación de Esclerosis Múltiple Adembi mantiene este año, a pesar de la difícil situación para la organización de eventos. La campaña para recaudar fondos para los centros de rehabilitación de las asociaciones estará presente mañana en 15 municipios, invitando a la ciudadanía a mojarse en piscinas o playas, pero sobre todo será una iniciativa virtual.

"Todos los años tenemos una implantación territorial mucho más amplia, pero la situación ha hecho que tengamos que tener una presencia más controlada porque muchos municipios no han autorizado actividades en sus calles", explica Pedro Carrascal, director de Adembi , quien expone que años atrás tenían presencia en medio centenar de localidades. Muskiz, Zierbena, Sopela, Plentzia, Gorliz, Bakio y Ondarroa son algunos de los puntos que contarán este año con estand. "Ante la ausencia del acto central que hacíamos todos los años en Ereaga, en esta ocasión lo haremos de forma virtual", añade Carrascal. De esa forma, realizarán conexiones en directo en Facebook e Instagram para conectar con los diferentes puntos con el fin de transmitir la jornada de una forma más virtual.

"Hemos hecho hincapié en la campaña on line", indica el director de Adembi, quien especifica que para ello han remodelado la página web. El merchandising de la campaña, que incluye las ya tradicionales camisetas o gorros, está disponible desde Semana Santa. "A través de nuestros canales hemos creado un filtro y un hashtag #mójate2020 para que la gente suba vídeos y fotos en las redes sociales", explica. De esa manera, ya son varios los rostros conocidos, como Leticia Canales, Maribel Salas o Robin Food, que se han sumado a la causa subiendo su vídeo. "Cuando comenzamos con la campaña hace 23 años todas estas herramientas virtuales no existían. Es una oportunidad que tenemos que aprovechar", considera Carrascal, quien menciona a otros colaboradores fijos como Mikel Urmeneta, Asier Hormaza o Eneko Van Horenbeke.

Con todo, la mayor fortaleza de esta iniciativa es su presencia en la calle. "Una de las cosas que más nos llamó la atención es que en comparación con otras citas como el Ibilaldia, por ejemplo, esta nos permite ir nosotros a donde está la gente. No teníamos el poder de atracción de otros movimientos, por lo que nosotros nos acercábamos a la sociedad", indica. "Las redes sociales nos permiten que, con la suma de muchas acciones, sea visible", reflexiona sobre la iniciativa, que ha ido cogiendo fuerza. "En los últimos años hemos conseguido ser portada en los periódicos, es una campaña que lejos de apagarse esperamos poder darle la vuelta", expone sobre esta edición que, al coincidir con las elecciones autonómicas de Euskadi, no podrá contar con la presencia de representantes políticos.

En palabras del director de Adembi, aunque cuentan con el apoyo de las administraciones públicas, la campaña sirve también para generar ingresos importantes. "El que no se pudiera llevar a cabo o el que la gente no colaborara impactaría en la capacidad que tenemos de atender a las personas", indica. La asociación tuvo que cerrar durante el confinamiento y durante esos meses siguieron prestando el servicio de forma virtual. "Hemos hecho lo que hemos podido, pero la gente nos lo ha agradecido muchísimo", revela. En junio volvieron a abrir sus puertas y poco a poco los usuarios se han incorporado al servicio. "Hemos ampliado horarios y aforo. Nuestros neurólogos consiguieron información detallada para que la gente fuera tranquilizándose", explica sobre la sensación de inquietud generalizada entre los afectados por esclerosis múltiple cuando se tuvo conocimiento del coronavirus.

Las mil caras 

"Al ser una enfermedad que afecta al sistema inmunológico, y muchas personas toman tratamientos inmunosupresores, sentimos que era un grupo de riesgo", expone Carrascal sobre esos primeros meses. "Aunque no hay datos concretos, hemos visto que las cifras no indicaban que fuera especialmente impactante para las personas con esclerosis múltiple", revela el director. Karmele García, que suma 47 años –28 de ellos conviviendo con la enfermedad–, expone que la esclerosis múltiple le obliga a "una adaptación contínua", con "circunstancias externas que lo hacen más fácil o difícil".

El diagnóstico lo recibió con 19 años. "No sabía nada de la enfermedad, lo que leí en aquel momento en una enciclopedia, que era bastante desalentador: decía que acabaría en una silla de ruedas en un plazo no muy largo", expone García. No fue así. "Me han dado muchos brotes en estos años. A veces camino sola, otras veces con ayuda de una muleta. He pasado por una silla de ruedas en brotes puntuales pero me he podido recuperar", relata. A pesar de ello, asegura que no lleva una vida normal. "No puedo trabajar y decidí no tener hijos por la enfermedad", apunta sobre esta afección, también conocida como "la enfermedad de las mil caras" porque los síntomas son diferentes según el paciente.

"Todos respondemos a ciertos patrones, pero la sintomatología es muy diversa porque es neurológica: puede afectar al habla, a la vista, al equilibrio, a la movilidad...", concreta. En su caso, revela que tiene "una fatiga incapacitante", tanto que a veces se levanta a las 11.00 o 12.00, de forma que su "vida útil" se limita a "tres o cuatro horas por la tarde". Por ello, resultan indispensables los tratamientos que recibe en el centro de Adembi. "Todos los servicios de rehabilitación son excepcionales, la asociación nos cubre todo aquello a lo que el sistema sanitario no llega", revela esta usuaria del servicio de fisioterapia y de terapia psicológica. "No imagino mi vida todos estos años si no hubiera existido la asociación", concluye.

 


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