podrá hacer vida normal

Un niño burbuja se cura gracias a ser diagnosticado con la prueba del talón

Detectar la patología antes de surfrir alguna infección aumenta el éxito del tratamiento

08.02.2020 | 23:07
Derek, posa para los medios de comunicación junto a sus madres Raquel (i) y Nerea (d),

Detectar la patología antes de surfrir alguna infección aumenta el éxito del tratamiento

BARCELONA. Lo ha explicado en rueda de prensa este lunes la consellera de  Salud de la Generalitat, Alba Vergés, que ha destacado que detectar  esta patología antes de que el niño sufra alguna infección aumenta el  éxito del tratamiento --que consiste en un trasplante de células  madre hematopoyéticas-- del 40% al 95%-100%: "Salva vidas".

El bebé, Derek, nació en febrero de 2018 y tras hacerse la prueba a las 48 horas de vida, a los 11 días el hospital confirmó que sufría  esta inmunodeficiencia; a los tres meses se sometió a un trasplante  de células madre hematopoyéticas de cordón umbilical de un donante,  que le permitieron desarrollar un sistema inmunitario y fue exitoso,  por lo que podrá hacer vida normal, recibir vacunas e ir a la  guardería.

La jefa de la Unidad de Trasplantes Hematopoyéticos, Cristina  Díaz, ha explicado que este trasplante puede hacerse con sangre de  médula ósea, cordón umbilical o sangre periférica, y requiere que el  paciente esté en las mejores condiciones posibles para evitar  infecciones, por lo que ingresó en aislamiento tras detectársele.

"Derek era muy pequeño, no tuvo tiempo de desarrollar infecciones,  por lo que llegó en la mejor condición", y estuvo ingresado en  aislamiento hasta que el Registro español de donantes de médula ósea  encontró una unidad de sangre de cordón compatible muy pronto --tras  descartar a familiares--.

El trasplante se hizo cuando tenía tres meses de vida, con una  administración previa de una quimioterapia para facilitar el injerto  de las células y de inmunosupresores para evitar el rechazo; después  se infundieron las células madre por vía intravenosa y, a las tres  semanas --en junio--, recibió el alta.

"A día de hoy, vemos que se ha restituido su sistema inmunológico,  puede hacer frente a infecciones y se incorpora a la vida normal", ha  celebrado la experta, que ha destacado que el Vall d'Hebron es el  hospital con más trasplantes hematopoyéticos del estado, hasta 1.300,  que se hacen en casos de inmunodeficiencias, leucemias y otras  enfermedades no oncológicas.

En el caso de esta inmunodeficiencia, Díaz ha subrayado que si el  trasplante se hace antes de desarrollar infecciones, tiene un éxito  de entre el 95% y el 100%; si se ha dado una infección pero ha sido  controlada, de alrededor del 80%, pero si ha habido y no se han  podido tratar bien, los resultados pueden bajar al 60% o al 40% de  supervivencia.

"Por eso es muy importante poder hacer el trasplante muy  precozmente", ha señalado, y el jefe de Inmunodeficiencias de  Pediatría del Vall d'Hebron, Pere Soler, ha observado que Estados  Unidos realiza este cribado, al que posteriormente se han sumado  Israel y Taiwán, y están en proceso Noruega y Alemania.

Las madres del bebé, Raquel y Nerea, han agradecido a los médicos  y enfermeras del hospital el acompañamiento que han recibido, que ha  hecho más fácil el proceso, y han relatado que les sorprendió el  diagnóstico y fueron unos meses "duros", sobre todo hasta que  empezaron el tratamiento.

"Ha sido mas difícil porque no has podido hacer vida normal ni ir  a sitios, por evitar virus y bacterias" y evitar contagiar al bebé, y  han señalado que ahora que tiene 13 meses, su melliza no puede ir  todavía a la guardería para evitar que enferme y un hermano mayor  tiene que ir con los abuelos cada vez que empieza a toser.

135.000 BEBÉS
La consellera ha explicado que el cribado neonatal que consiste en  sacar una gota de sangre del talón del bebé a las 48 horas del  nacimiento se implementó hace 50 años, y en 2017 se añadió el cribado  de los niños burbuja después de que expertos se dieran cuenta de que  estos casos se detectaban demasiado tarde, cuando ya había habido  alguna infección y había afectado a órganos.

Desde que se empezó este cribado hace dos años, en Catalunya se ha aplicado en 135.000 bebés y ha permitido detectar este caso de bebé  burbuja y 13 inmunodeficiencias de otros tipos que también detecta;  si hay una sospecha, se llama a la familia al hospital y se hacen  pruebas concretas--porque hay casos de falsos positivos--, con la  presencia de una psicóloga que asiste a las visitas.

Vergés ha leído una carta del exconseller Toni Comín, que incluyó  esta enfermedad en el cribado a petición de los expertos y después de  que el Servei Català de la Salut (CatSalut) diera luz verde a la  medida por ser "coste-efectiva", al aumentar la supervivencia y  resultar más barata que tratar los casos posteriores, ha destacado el  político.

El gerente del hospital, Vicenç Martínez, ha destacado que la  labor de los profesionales es lo que permite casos de éxito como este: "Necesitamos líderes, pero sobre todo necesitamos trabajar en  equipo, y esto es el fruto final de esta labor incansable de los  profesionales".