BILBAO - El niño bilbaino de 11 años Iker Blanco, uno de los siete afectados por la enfermedad de Sanfilippo en Euskadi, falleció el pasado jueves según confirmó su padre, Mikel Blanco, a través de una emotiva carta publicada en su cuenta personal de Facebook este pasado viernes. “Hace 11 años y medio, mi ángel nació de madrugada e hizo que ese día fuera el más dichoso, alegre, feliz de mi vida. Hoy se ha ido volando hacia las estrellas montado en una burbujita”, se despide su padre en la misiva. Asimismo señala que “nadie podrá borrar el segundo a segundo vivido juntos, nadie podrá quitarme tu ser, nadie podrá ver nuestros momentos vividos por nosotros en mis sueños, pero todos podrán oírlos”. El fallecimiento de Iker fue recibido con gran sorpresa en la asociación Sanfilippo Euskadi. “Es algo que no esperábamos. Nos ha pillado de sorpresa. No hay palabras”, declaró a DEIA Belén Beaskoetxea, secretaria de la asociación.

A Iker le diagnosticaron la enfermedad con 8 años. En concreto, padecía el tipo C de esta enfermedad genética degenerativa que se enmarca dentro de las patologías denominadas como raras porque afectan a uno de cada 50.000 niños aproximadamente. Se caracteriza porque a partir de una cierta edad los niños que la padecen sufren una regresión y van olvidando gradualmente lo que habían aprendido, por lo que se la compara con un Alzheimer infantil.

INVESTIGACIÓN En este momento no existe tratamiento que detenga la enfermedad aunque desde la asociación Stop Sanfilippo, con la que los padres de Iker, Mikel Blanco y Mertxe Louza, han colaborado activamente, luchan cada día por recaudar dinero para impulsar investigaciones y ensayos clínicos como el que está llevando a cabo Abeona Therapeutics, una compañía farmacéutica que realiza los ensayos clínicos en BioCruces. Esta investigación supone un rayo de esperanza para las setenta personas que padecen esta enfermedad en el Estado español, siete de ellas en Euskadi. Precisamente, la asociación Stop Sanfilippo se despidió ayer también de Iker en las redes sociales con una cariñosa publicación. “Iker, estés donde estés, se feliz, vivirás siempre en el corazón y el alma de los que tuvieron la gran suerte de tenerte cerca”.