Bilbao - “El nacimiento de la unidad multiasistencial de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es como cuando después de escalar el Tourmalet ves que llegas al final de etapa”. Con estas gráficas palabras, el neurólogo Luis Varona sintetizaba el sacrificio de muchos años para abrir una unidad que atienda de forma transversal esta dolencia en la que las neuronas que permiten el movimiento de los músculos degeneran de manera progresiva provocando la parálisis gradual hasta el fallecimiento en pocos meses o años. “Es un esfuerzo de mucho tiempo dedicado a una enfermedad muy seria, muy grave y que requiere mucho trabajo en equipo”, subrayó.

En el mismo símil incidía el vicepresidente de la asociación de pacientes de ELA, Pedro Menoyo, “es una enfermedad muy dura, muy difícil de asumir para enfermos, familias y los propios profesionales, por eso esta unidad es, para nosotros, una etapa del Tour que acaba en el Tourmalet”, aseguraba, en nombre de las 120 personas que la padecen en Euskadi.

Para que los pacientes dispongan de una mejor atención y más coordinada, la nueva unidad de ELA está formada por neurólogos, un neumólogo, una enfermera, una especialista en rehabilitación y una endocrinóloga-nutricionista, para abordar las estrategias terapéuticas más adecuadas. Además, el hospital de Basurto prestará atenciones médicas continuas y otros servicios necesarios como la colocación de sonda de alimentación mediante gastronomía y ajustes de la BIPAP (dispositivo para asegurar la ventilación de los pulmones durante la noche). Igualmente, existen colaboraciones para asegurar los cuidados paliativos al final de la enfermedad y un banco de muestras biológicas para investigación.

El consejero de Salud, Jon Darpón, alabó ayer el modelo de la unidad, que aúna a pacientes, familiares y asociaciones. “Lo complicado no es conseguir ni habilitar un espacio físico, sino conseguir procesos transversales centrados en el paciente”, admitió Darpón. En la misma línea de trabajo, Michol González-Torres, directora-gerente de Basurto, resaltó que “lo realmente importante y difícil es que tantas especialidades se pongan de acuerdo para hacer unos protocolos que consigan que estos pacientes sean atendidos en una única unidad”.

Asimismo, Darpón afirmó que este servicio específico de ELA “no es solo un valor de presente sino una mirada al futuro que debe actuar como catalizador de un modelo distinto de asistencia y también de catalizador en torno a la investigación de enfermedad”, aseguró. En este sentido, el titular de Salud del Gobierno vasco recordó que “aunque en la mayoría de ocasiones no hay antecedentes familiares que apunten a la existencia de factores genéticos, últimamente se han identificado algunos genes que podrían estar implicados”. “Eso abre esperanzadoras líneas de investigación”, dijo Darpón, insuflando dosis de optimismo a los enfermos.