El Palacio Euskalduna acogerá el festival solidario RenHacer con el objetivo de recaudar fondos para financiar terapias génicas

El Festival RenHacer celebrará su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre en Bilbao, Logroño y Arantzazu con una programación que unirá cultura y solidaridad. El objetivo de este evento, impulsado por la Fundación Columbus, es recaudar fondos para impulsar tratamientos de terapia génica en menores con enfermedades ultrararas. En esta ocasión, el dinero recaudado se destinará al apoyo de la asociación CTNNB1, formada por familias con hijos e hijas que padecen este síndrome. En la capital vizcaina el Palacio Euskalduna será el lugar que acogerá el 14 de septiembre el concierto con el Réquiem de Verdi como obra central. Las entradas ya están disponibles en la web de la Fundación Columbus.

El festival se ha presentado este martes 8 de julio en Bilbao con el Alcalde Juan Mari Aburto, el secretario y patrono de la Fundación Columbus, Javier García; y la presidenta de la Asociación CTNNB1, Estibaliz Martin como cabezas visibles. Estibaliz, que es madre de una niña que padece esta enfermedad de la que se han conocen 40 casos a nivel estatal y cinco en Euskadi, ha querido hacer un llamamiento a la ciudadanía para "que acudan al Euskalduna, y quien no pueda que aporte su granito de arena". Para quien lo desee, también existe la opción de colaborar con una aportación económica bajo el concepto de "Fila 0" al número de cuenta o Bizum que la Fundación Columbus facilita en su página web.

Una enfermedad ultrarara

Esta edición del festival, la cuarta desde que echó a andar en el año 2021, se centrará en sacar adelante el primer ensayo clínico en terapia génica para la enfermedad CTNNB, previsto para finales de 2025 o principios de 2026. Esta patología genética, que afecta al desarrollo cerebral, se puede manifestar en forma de un retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual, retraso o ausencia del habla, problemas visuales o trastornos conductuales entre otros. Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 niños en el mundo y a falta de un tratamiento efectivo, las familias tienen que recurrir a terapias de apoyo como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia e intervención temprana para tratar de mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas.

Sin embargo, según ha explicado Estibaliz Martin, esto no es suficiente. "Yo quiero asegurar que el día que yo no esté mi hija pueda valerse por si misma o necesitar la menor ayuda posible. Que pueda tener la mejor calidad de vida que pueda", ha dicho. Además, también ha hecho referencia al alto coste que supone hacer frente a todos estos gastos en los que, según ha asegurado, "se va un sueldo entero". Es por ello que ha querido hacer un llamamiento a la solidaridad para seguir recaudando fondos hasta llegar a los 10 o 15 millones de dólares que se necesitan para costear este ensayo clínico.

Programación

Para ello el Festival RenHacer ofrecerá una amplia programación que unirá cultura y compromiso social en Bilbao, Logroño y Arantzazu entre el 6 y el 14 de septiembre. La villa cerrará el certamen con un concierto en el Palacio Euskalduna donde la BOS (Bilbao Orquesta Sinfónica) interpretará el Réquiem de Verdi, una de las piezas más conmovedoras y reconocidas del repertorio sinfónico. También participarán el Orfeón Donostiarra, la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze, bajo la dirección de Ramón Tebar. Las entradas ya están disponibles en la web de la Fundación Columbus: https://fundacioncolumbus.org/.

Como parte del programa del festival, el próximo 12 de septiembre Bilbao también acogerá un Simposio Internacional sobre Financiación de Enfermedades Raras que reunirá a personas del ámbito de la salud, la investigación, representantes institucionales e inversores sociales. En este encuentro se presentará una nueva forma de inversión ética llamada venture philanthropyque busca sostener económicamente el desarrollo de terapias sin rentabilidad comercial directa.

De igual manera, el festival también ha organizado una experiencia dirigida específicamente a los jóvenes que se celebrará el 13 de septiembre en Arantzazu. Esta jornada también estará centrada en las enfermedades raras y la terapia génica con el objetivo de, según ha explicado Javier García, "los jóvenes se impliquen, pregunten y comprendan el poder la ciencia".

Un total de nueve días en los que la música, la divulgación y el compromiso social se unirán con el objetivo de recaudar fondos para costear el ensayo clínico del síndrome CTNNB1. "Este festival demuestra cómo la cultura puede servir para mejorar vidas. Bilbao estará siempre al lado de los proyectos que combinan conocimiento, solidaridad y compromiso con quienes más lo necesitan", ha dicho el Alcalde, Juan Mari Aburto.