El primer niño con exoesqueleto, en un mural homenaje a las mujeres científicas

Álvaro de la Calle, de 10 años, sufre atrofia muscular espinal, y desde los 3 participa en la investigación de Elena García

24.09.2021 | 15:13
Una persona pasa ante el mural dedicado a la científica Elena García Armada, creadora del primer exoesqueleto biónico del mundo para niños, junto a Álvaro de la Calle, un niño de 9 años con atrofia muscular espinar

Álvaro de la Calle sufre atrofia muscular espinal, tiene 10 años y desde los 3 participa en la investigación de Elena García para desarrollar el primer prototipo infantil de exoesqueleto para niños con su enfermedad; ahora ambos protagonizan un gran mural que rinde homenaje a las mujeres científicas.

En la imagen de gran tamaño, pintada en una fachada del instituto Font de Sant Lluís de Valencia y obra de la artista valenciana Sara Mono, se ve al niño de pie con su exoesqueleto rojo y vestido de azul como un superhéroe, a punto de encestar una canasta bajo la mirada de la investigadora como "forma de visibilizar la ciencia a través del arte".

Seguidor de Star Wars -el mando de su silla de ruedas es la cabeza de Darth Vader- y reconocido "otaku", amante del anime y del manga japonés, Álvaro admite que tiene "muchas ganas" de viajar a Japón, para visitar el parque temático de Super Mario Bros, como apunta su madre, Ana Rosa García, que asegura que llevan "dos años ahorrando".

MUJERES DE CIENCIA

Álvaro ha participado este viernes junto a Elena García, científica del CSIC y presidenta de la empresa Marsi Bionics, en la presentación del mural que se enmarca en la iniciativa "Dones de ciència" impulsada por la Universitat Politècnica de València (UPV) y el centro de innovación Las Naves para homenajear a las mujeres científicas.

Considerada una de las diez mejores científicas de España, García cuenta que Álvaro es una persona "increíble" que les "enseña" cada día y ha formado parte de su investigación desde pequeño para "evolucionar en el conocimiento y a ir desarrollando prototipos y hacer dispositivos que sirvan para él y otros niños" con su misma enfermedad degenerativa.

El dispositivo tiene desde abril la certificación de la Agencia Europea del Medicamento para su uso clínico y ya se comercializa, según la científica.

Cuenta que Álvaro ha usado el exoesqueleto definitivo de forma más continúa desde hace año y medio con "sesiones terapéuticas en las que está jugando", como refleja el mural, encestando a canasta y mientras se divierte, "fomenta una tonificación de su musculatura y una neurorrehabilitación que hace mantener su estado de salud".

Considera "maravillosa" la forma en que el mural "visibiliza la ciencia utilizando el arte", pues son, a su juicio, dos disciplinas "creativas" que deben "ir de la mano".

"Es una forma de expresar algo tan importante como la fuerza que tiene la ciencia para resolver problemas de nuestra sociedad con el avance en el conocimiento, y este mural lo representa muy bien viendo uno de los resultados de un avance científico y cómo tiene un impacto directo en la calidad de vida de los niños", añade.

La científica defiende que la investigación "es lo que permite el progreso de la sociedad" y se necesita que "esté bien dotada" y que "haya una carrera científica digna para las nuevas generaciones".

Para Álvaro, ver el mural ha sido "emocionante" y según sus palabras, es "muy chulo" y se ha quedado "pasmado" y sin palabras, aunque ha elogiado a la investigadora: "Es muy buena persona y sabe lo que hace; hay más niños ya usando el exoesqueleto".

"Con el exoesqueleto he mejorado bastante", reconoce mientras pone algunos ejemplos: "Aunque suene una tontería, antes no podía coger un vaso de cristal y ahora sí, y antes no podía comer solo y ahora sí; cosas que haces desde pequeño y yo no, y son muy importantes".

EXOESQUELETO DESDE LOS TRES AÑOS

Su madre recuerda emocionada la primera vez que usó el exoesqueleto y se puso de pie con 3 años: "Puso cara de asustado y empezó a caminar, estiró los brazos y se tiró a coger a su padre".

Asegura que ha sido "un sueño hecho realidad" gracias a García y su equipo porque ha permitido a Álvaro "funcionar" y ahora es un "orgullo" que con este mural su hijo "inspire a futuros científicos".

Por su parte, la artista explica que gestó el mural en un mes y lo pintó en seis días; su objetivo era "plasmar cómo traslada su investigación a la vida real" con "un collage con su figura y la de Álvaro" en una acción "no cotidiana y a la que el exoesqueleto le ayuda mucho, como lanzar una pelota".

El exoesqueleto diseñado por García y su equipo está compuesto por 10 articulaciones, imita el funcionamiento del músculo natural y, gracias a la inteligencia artificial, anticipa el movimiento del paciente aportando la fuerza necesaria para completar la marcha, lo que permite caminar a niños que no pueden hacerlo.

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