ANUNCIAN como avance algo que ruboriza, como milagro algo que sonroja. Son niños con una enfermedad rara que a 8 de cada 10 les lleva a la muerte: leucodistrofia metacromática. Se conocían su causa y síntomas pero desde este verano es noticia porque Orchard Therapeutics ha desarrollado un medicamento que puede curarla. Sí, es un avance. Sí, tiene algo de milagro. El rubor, el sonrojo, está en su coste: 2,5 millones de euros por niño. No, no es caso único. Sanidad paga casi 2 millones a Novartis por otro medicamento contra la atrofia muscular espinal en niños de hasta 2 años. Y con enfermedades nada raras, como el cáncer, se abonan miles de euros por medicamentos de farmacéuticas que reciben capital público para investigaciones que en muchos casos realizan científicos formados con ayudas de la administración y que avanzan en ensayos que no ignoran la desesperación de los pacientes. ¿Que no hay otro modo? ¿Sabían que Pfizer pagó 2.300 millones de euros de indemnización en 2009 y Johnson&Johnson abonó 2.151 en 2013 por suministrar fármacos para usos no autorizados, que GlaxoSmithKline pagó 2.933 millones en 2012 por promoción ilegal de antidepresivos, que la israelí Teva ha aceptado en julio pagar 4.155 millones por medicamentos que crean adicción? ¿Y que todos son acuerdos extrajudiciales? Quizá sea cierto y no haya otro modo, pero el que hay, su negocio, es vergonzoso. l