Carlos Zárate
Laukiz - La enfermedad de la hija de un buen amigo le hizo cambiar su perspectiva de la vida. Entonces, el laukiztarra José Manuel Iñarrea Rekarte, profesional de la banca, decidió enrolarse junto a sus amigo en un proyecto solidario para apoyar la lucha contra la enfermedad de Dravet. El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos, según detallan desde la Fundación Síndrome de Dravet, que trabaja para visibilizar esta enfermedad.
“Decidimos que había que impulsar un proyecto para darle relevancia y visibilidad”, explica este apasionado de la montaña y la fotografía. Así fue como decidieron crear, entre otras iniciativas, unos banderines solidarios que ha lucido en las cimas más importantes de la península.
A sus 48 años, José Manuel se siente más en forma que nunca, “más que hace una década”, señala, y dispuesto a afrontar cualquier reto que se le ponga por delante. Sin embargo, esta andadura comenzó hace cuatro años cuando decidió afrontar las montañas más destacadas del Estado para apoyar la lucha contra Dravet. “Una vez que pude dedicarme a ello debido a las obligaciones familiares, me lancé a explorar la alta montaña”, indica. Primero, al tener una casa en Llanes, empezó por explorar los Picos de Europa. “Recuerdo que el primer pico exigente que hice fue La Peña Santa de Castilla y después ya he ido completando todos los Picos de Europa, los Pirineos, la sierra palentina, Mulhacén, Teide, etc. “Por ejemplo, aunque pueda parecer curioso, el Teide ha sido la montaña en la que más frío he pasado. Lo subí un día de perros de verano...”, rememora. Y en el Monte Perdido hace dos años ayudó a una persona que se había desorientado. “Me encontré a su hijo al bajar y vi que su padre, que había hecho cima, no había regresado”, recuerda. José Manuel ha hecho de su experiencia su mejor guía. “Voy solo pero siempre con respeto. Además, en verano organizo expediciones con los amigos”, relata.
Sin embargo, ahora está concentrando en una única cima. Un reto con el que quiere dar el impulso definitivo a la lucha contra Dravet. El que encarará el próximo día 16: el Mont Blanc. El coloso de los Alpes, con frontera en Francia, Suiza e Italia, y sus 4.810 metros es su próximo desafío. “Estoy preparado. Entreno haciendo bicicleta de montaña y con el trabajo del jardín de casa...”, bromea. En la cumbre alpina llevará una camiseta especial para la ocasión. “Hemos confeccionado una junto a la Fundación Athletic”, desvela. También aprovechará para sacar imágenes y vídeos de la cumbre para su canal de YouTube Manu cumbres. “Este proyecto surgió para mostrar a aquellas personas que por diversos motivos o enfermedades no pueden subir a la cima y, que de este modo, pueden ver las vistas”, explica. También buena culpa de ello lo tiene su pasión por la fotografía alpina. “Las fotos que hago siempre están ligadas a la montaña”, apunta.
Proyecto Por medio de RetoDravet, una plataforma de promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales, perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet, formada por un grupo de padres, buscan ayudar en la lucha contra esta enfermedad. Para ello cuentan con múltiples apoyos y voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) que les ayudan a dar visibilidad social al Síndrome de Dravet para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad, así como para mejorar las condiciones de vida de sus afectados. “Recientemente se han sumado exfutbolistas como Joan Capdevila o Marcos Senna, además de clubes como Espanyol, Villarreal y Athletic”, concluye Iñarrea.
