Juntos sumamos. Es el eslogan del mercadillo de moda sostenible organizado en Basauri por la Asociación CTNNB1, entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa los padres y madres de menores que padecen un trastorno del neurodesarrollo grave asociado, entre otras cosas, con un retraso en las habilidades de movimiento y control corporal o en el habla y con discapacidad intelectual.
Creada en 2021 para apoyar a las familias afectadas y recaudar fondos para la investigación de un tratamiento o cura, la asociación tiene ya detectados 44 casos en todo el estado, 6 de ellos niños y niñas de la CAV entre los que se encuentran dos menores de Basauri: Ane, de 11 años, y la pequeña Paula, de 7 años.
Su ama, Estíbaliz Martín, es la presidenta de una entidad que, desde su fundación, pone en marcha numerosas iniciativas, acciones y eventos para “visibilizar esta enfermedad y obtener financiación para la investigación de la terapia génica que está en marcha a nivel internacional”.
Primer ensayo clínico
El esfuerzo está empezando a dar sus frutos puesto que, en breve, “dará inicio un ensayo clínico con un primer niño o niña afectado del mundo”. Y si los resultados son positivos, se abrirá una gran puerta a la esperanza “ya que el resto de menores con el síndrome tendrían la oportunidad y la posibilidad de ser tratados”, afirma Estíbaliz.
Sin embargo, una parte de las investigaciones y del posible tratamiento se están centralizando en el Instituto de Química de Eslovenia, “y si alguno de nuestros niños llega a ser seleccionado, hay que desplazarse hasta allí durante un tiempo y asumir los gastos que eso conlleva”.
De ahí que siga siendo muy importante la obtención de unos fondos que la Asociación CTNNB1 recauda, custodia y pone a disposición de las necesidades de sus integrantes y de la investigación.
Mercadillo hasta el 21 de diciembre
Cada aportación, por muy pequeña que sea, suma y cada iniciativa, ayuda. La propuesta organizada estas navidades en Basauri es un mercadillo solidario de ropa, calzado y algunos juguetes de segunda mano donados, para la causa, "por integrantes de la asociación, familia, amigos...", explica Estíbaliz que también quiere agradecer la ayuda "de establecimientos comerciales que nos han proporcionados perchas y percheros para exponer la ropa".
Está abierto hasta este domingo, entre las 10.30 y las 13.30 horas y, por la tarde, de 17.00 a 20.00 horas, excepto la última jornada que solo está en funcionamiento en la franja matinal.
La presidenta de la asociación CTNNB1 anima a toda la población a colaborar adquiriendo alguno de los artículos puestos a la venta a precios muy asequibles. "Hay desde 2 euros hasta 10 euros de máximo y para todos los gustos y edades". También va a ser posible comprar productos promocionales de la entidad "como camisetas, cuentos, bolígrafos, pulseras, colgantes o calendarios de mesa de 2026" y otra opción es "hacer una donación en la hucha".
En la nueva sede de Basauri
El mercadillo está montado en un local de la calle Karmelo Torre 7 y su apertura supone, además, la inauguración de lo que será la sede de la Asociación CTNNB1. "Necesitábamos ya un espacio para nuestras gestiones y nuestro trabajo y lo hemos conseguido gracias al Ayuntamiento de Basauri que nos ha cedido un local de propiedad municipal muy amplio, ya que tiene unos 60 m2".
La idea de Estíbaliz Martín es utilizar la sede como "oficina central, almacén de material" y también tiene idea de organizar allí "reuniones, eventos y actividades", además de reservar un recinto a "sala con juegos para que nuestros niños se entretengan, mientras los aitas y amas estamos con nuestras cosas".
