Basauri, sus fiestas y su solidaridad se vuelcan con Laia Arteaga

Con esa fuerza maternal que, a veces, “no sé de donde saco”. Con la familia como pilar fundamental, su pareja Vicente Romero y sus tres hijos que “me hacen tirar para adelante”. Y arropada por el barrio de San Antonio, en Etxebarri, “donde estamos encantados” y al que se fueron a vivir hace cuatro años, cuando “nos tocó un piso de Etxebide”. Natural de El Kalero, en Basauri, así afronta Maitane Arteaga las empinadas cuestas físicas, pero ante todo emocionales, a las que se enfrenta día a día desde el nacimiento de Laia, su hija mediana.

Tras un embarazo y un parto “completamente normales”, la pequeña vino al mundo el 7 de abril de 2016 para colmar de alegría a una madre que siempre había deseado “tener la parejita”. Sin embargo, allí mismo, en el hospital, llegó la primera señal de alarma. “Empezó a tener una especie de convulsiones leves. La hicieron algunas pruebas, no encontraron nada y nos mandaron a casa”. Del susto, a la tranquilidad del hogar. Pero el instinto de Maitane, y su experiencia previa con su hijo mayor, fueron claves a la hora de detectar que algo no iba bien en la evolución de Laia. “La niña tenía 3 meses y no sujetaba la cabeza, no hacía nada de lo que tenía que hacer un bebé con esa edad. No era normal y, preocupada, acudí a su pediatra”.

Laia fue derivada al servicio de neurología del Hospital de Cruces. Y en la primera consulta “tuvo la crisis más fuerte hasta entonces”. Quedó ingresada una semana”. Fueron días de muchos nervios, impotencia, preocupación, pruebas médicas, dudas, preguntas sin respuestas claras… De hecho, el primer diagnóstico fue Síndrome de West, “luego epilepsia, después epilepsia multifocal y el definitivo es epilepsia refrectaria que no responde a ningún tratamiento”, explica Maitane, con el dolor y el sufrimiento de una madre consciente de que tiene que vivir en el presente, aunque no puede evitar mirar al futuro con incertidumbre.

Crisis diarias y situación de dependencia

Porque Laia sufre encefalopatía epiléptica, una enfermedad de origen genético y sin cura conocida que produce un severo retraso psicomotor y discapacidad intelectual. “Es una niña de 9 años totalmente dependiente”, afirma. Cuesta asimilar una noticia así y hay momentos de muchas contradicciones. “Saber que puedes perder a una hija duele. Pero verla así, duele más”. La dura realidad se acaba imponiendo y a ella se ha adaptado ya toda la familia. Eso sí, “es muy fuerte y nunca se ha puesto enferma”, asegura Maitane con una sonrisa y un brillo en los ojos dignos de su orgullo de madre.

Laia tiene ataques “todos los días”. La mayoría “leves” y cuando su sintomatología da un pequeño respiro, “está más espabilada y despierta”. Se alimenta a través de una sonda y su respuesta a estímulos es casi imperceptible. “Reacciona a los sustos, al frío y al calor. A veces fija la mirada hacia nosotros. Le cambia la cara cuando oye mi voz, la de Vicente o la de sus hermanos”. Son pequeños gestos que hacen esa realidad más llevadera y amable y a la que se agarran como a un clavo ardiendo para intentar llevar una vida “como una familia más, porque hay otros dos menores, de 14 y de 7 años, que requieren también de nuestra atención y de nuestros cuidados”.

Solidaridad de sus pueblos

Toda ayuda es bienvenida y Laia y su familia la están recibiendo. A nivel institucional, y a través de la Diputación Foral de Bizkaia, la pequeña fue valorada e incluida en el programa de Atención Temprana. “Después nos hablaron del centro de educación especial de Aspace, en Loiu. Había lista de espera, pero apuntamos a Laia y enseguida nos llamaron. Allí acude desde, más o menos, los 4 años de lunes a viernes. Es recogida a las 8.30 horas a la puerta de casa y regresa a las 17.00 horas. Recibe, entre otras cosas, fisioterapia e hidroterapia. Está muy bien cuidada”.

El caso de Laia también ha sensibilizado a su entorno social más cercano. De hecho, hace unos años fue beneficiaria de la iniciativa Balcones Solidarios de Etxebarri. “Nos donaron 4.000 euros que invertimos en su silla adaptada”. Y este año, por segunda ocasión, a cubrir las necesidades de Laia va a ir todo lo recaudado en las acciones solidarias que lleva a cabo Herriko Taldeak en las fiestas de San Fausto que arrancan este sábado.

Y también los fondos que obtenga la Asociación de Comerciantes con su pintxo solidario de bacalao del 19 de octubre. Son, sin duda, iniciativas que Maitane y su familia reciben "con mucha gratitud" y emocionan. "Es bonito que se acuerden de nosotros".

Porque aunque, en estos momentos, las necesidades básicas de Laia están cubiertas "por nuestros propios recursos y las ayudas públicas que estamos recibiendo", en un futuro más cercano que lejano van a ir aumentando. "La niña está creciendo, ya pesa 30 kilos y se hace más complicado su manejo diario". En casa hay ya unos equipamientos acordes con sus problemas de salud. "Tenemos oxígeno fijo y portátil, dispositivos para mantener las vías respiratorias despejadas, una bañera de cama...", enumera a modo de ejemplo. Pero Maitane y su familia saben que van a necesitar más. "Vamos a tener que comprar una cama articulada, una grúa, adaptar el coche o hacer alguna reforma más en casa".

Todo lo recibido gracias a los actos solidarios de las fiestas de San Fausto "irán a la cuenta corriente de Laia" y servirá, sin duda, para seguir haciendo esas cuestas físicas -las de San Antonio en Etxebarri- y las emocionales mucho más asequibles para Laia y su familia