Este fin de semana las motos son las grandes protagonistas en Sestao con motivo de la celebración de la concentración motera Sestao Rider, evento que reúne hasta esta tarde a cerca de medio millar de moteros y moteras en el municipio. Así, desde el pasado viernes se está pudiendo disfrutar de diversas actividades como, por ejemplo, un mercado motero, exhibiciones de stunt, una concentración de motos en el patio del colegio La Salle, conciertos y actividades infantiles entre otros. Esta concentración organizada por Moon Riders Bizkaia ha echado raíces en Sestao y algo que caracteriza a Sestao Rider es servir de altavoz a colectivos que luchan por causas tan nobles como necesarias. En esta ocasión, el colectivo elegido por la organización ha sido la asociación Duchenne Parent Project, una entidad conformada por las familias de afectados por la distrofia muscular de Duchenne y Becker, una enfermedad que padecen cerca de 5.000 personas en el Estado, que a día de hoy no tiene cura y que reduce la esperanza de vida de los enfermos a una media de 30 años. “Estamos aquí gracias a Txema, un integrante de Moon Riders que me conoce y me propuso que la asociación estuviese en esta edición de la concentración Sestao Rider”, explicó Lorena Flórez, una santurtziarra madre de Enaitz, un niño de doce años aquejado de esta distrofia muscular que paulatinamente va afectando a los músculos haciendo que éstos pierdan su funcionalidad. “Nosotros como grupos siempre invitamos a entidades solidarias. Queremos colaborar con ellos y para nosotros es todo un orgullo que estén aquí y la gente les conozca”, destacó Txema Herrero, miembro de Moon Riders Bizkaia.
“Tratamos de asumir la enfermedad, disfrutar de los momentos y de dar a nuestros hijos la mejor calidad de vida”
Así, Lorena, junto a otros familiares de afectados por esta enfermedad, estuvo a lo largo de toda la jornada de ayer al frente de un pequeño puesto en el que la asociación vendía sudaderas, camisetas, rifas y cuadernos entre otros para recaudar fondos con el objetivo de impulsar la investigación de esta enfermedad. Uno de esos padres y madres tan sacrificados es Diego García, quien llegó desde la localidad cántabra de San Vicente de la Barquera junto a Santi, su hijo, quien padece distrofia muscular de Duchenne y Becker. “Para nosotros es muy importante estar aquí para que se nos conozca, que la gente sepa de esta enfermedad e impulsar la investigación”, señaló este hombre que organiza dos eventos al año en su localidad natal para continuar recaudando fondos para fomentar la investigación de esta enfermedad. Así, con muchos pocos, la asociación Duchenne Parent Project ha recaudado a lo largo de su trayectoria en el Estado cerca de 5,5 millones de euros que se han dedicado a investigación, una cuantía que es un pequeño halo de esperanza porque, sencillamente, sin dinero, no hay investigación. “Para las familias es durísimo saber que tu hijo o hija tiene una esperanza de vida de 30 años, pero vivimos con ello, tratamos de asumirlo y vivimos y disfrutamos de los momentos con el propósito de darles calidad de vida”, subrayaron Lorena y Diego.
Esta distrofia muscular hace que las personas afectadas acaben en silla de ruedas a una edad muy temprana y, por desgracia, Santi ya tiene que desplazarse en silla de ruedas, mientras que Enaitz también tiene que ir en silla por momentos. En mitad de esta situación, ambos se han hecho grandes amigos y sus familias también han encontrado los unos en los otros comprensión y un impulso extra para seguir en esta lucha. Esta es una batalla dura con un alto coste personal, familiar y económico, ya que estos jóvenes requieren, casi a diario, de un fisioterapeuta que con su trabajo trate de aminorar en la medida de lo posible el avance de la distrofia, además de recibir otras terapias. A nivel social, muchas veces, en demasiadas ocasiones, estos niños y niñas se ven desplazados por el mero hecho de no poder jugar. “Nuestra sociedad necesita ser más empática y menos egoísta. Deberíamos inculcar a los niños la empatía. Nuestros hijos muchas veces se ven solos, por ejemplo, en el patio del colegio por una cuestión de falta de empatía”, indicaron Lorena y Diego. Mientras ambos atendían a DEIA, había personas que se acercaban al puesto y miraban algunos de los productos de merchandaising de la asociación que estaban a la venta.
“Nuestros hijos muchas veces se ven solos por una cuestión de falta de empatía”
Visto que el ocio de los niños y niñas que padecen distrofia muscular de Duchenne y Becker es reducido, Lorena junto a dos madres más decidió constituir la asociación Duchenne FM-Familias en Movimiento. El objetivo de esta entidad es fomentar el ocio de estos jóvenes y este verano organizó un campamento en Azpeitia. “Ver a los niños jugando y disfrutando fue una pasada. Eran niños que en muchos casos apenas se comunicaban en el día a día, han bailado y han cantado en ese campamento”, destacaron Lorena y Diego.
La de ayer fue una oportunidad de apoyar a Duchenne Parent Project, pero también se puede aportar a esta causa comprando productos en su página web o haciéndose socio. Esas aportaciones serán gasolina para tratar de lograr que, en un futuro, la distrofia muscular Duchenne y Becker sea una enfermedad curable.
