“La ‘ley ELA’ lleva más de un año en el cajón y eso debe solucionarse”

“Estamos para despertar conciencias sobre las necesidades y las carencias”, proclamó este getxotarra. El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso tramitar la proposición de ley para garantizar el derecho de las personas con ELA a una vida digna. Esta propuesta sigue en el limbo porque los plazos para presentar enmiendas se han ampliado hasta en 38 ocasiones... “Que no se apruebe esta ley ya es una gran putada, perdón por la palabra; a mí padre le dieron la incapacidad hace un año, pero otras personas no la consiguen hasta plazos más avanzados de su enfermedad; la ley nos ayudaría a dar calidad de vida a los enfermos desde el minuto uno porque con la ELA no hay tiempo que perder”, reflexionaba Álvaro Lafita, hijo de Jaime. “Queremos que las personas con ELA vivan cada vez más y mejor”, señaló el concejal del Ayuntamiento getxotarra Iñigo Urkitza, otra de las personas que se sumó ayer a las reclamaciones.

Con todas estas ideas clarísimas y con la firme convicción de la relevancia de la investigación se ha cocinado este festival enorme. Mañana viernes, a partir de las 18.00 horas, empezarán los conciertos. Grupos como Gildas, Mabü, Mississippi Queen&The Wet Dogs, Travellin’ Brothers y Laguna Goons animarán al público para dar paso después al cabeza de cartel, Ariel Rot, quien actuará a las 22.00 horas. Mientras que el sábado, desde las 13.00 horas, la música estará presente con muchas de las bandas más emblemáticas de Getxo: La Bien Querida, Omago, Afrika Bibang, Caballo Regalado, Margo Cilker, Luke Winslow-King, Ricardo Lezón (vocalista de la banda McEnroe), El Deseo del Doctor, Smile o Swingtronics. Ya el domingo, será el turno, a partir de las 13.00 horas, de jóvenes bandas como Rock&Kids y Los Toldos, junto con formaciones como Trampas, Basurita y El Mentón de Fogarty. El festival se cerrará a las 19.30 horas con Homenaje los Rodríguez.

Luego, además de las opciones gastronómicas que se asentarán en la explanada del Puerto Viejo, habrá actividades como La Última Batalla de Escritura (sábado, de 12.00 a 16.00 horas), donde se invitará a los asistentes a escribir una frase con los ojos, utilizando la tecnología a la que recurren para comunicarse las personas con progreso en ELA. Y también se organizarán juegos para los más pequeños, como un taller de sostenibilidad. El deporte será otro de los ingredientes de DalecandELA y el momento estrella será el domingo con el reto solidario de natación, una travesía que contará con dos recorridos para distintos niveles por las aguas de Ereaga y del Puerto Viejo. Antes, se celebrará una clase de yoga, mientras que el día anterior, el sábado, se desarrollarán carreras populares en paddle surf, sesiones de sup yoga y partidos de rugby inclusivo.

Todas estas propuestas deportivas se llevarán a cabo con el objetivo de sensibilizar sobre la dificultad que supone la ELA para la movilidad, y los distintos retos se traducirán en donaciones por parte de las empresas colaboradoras del festival, como BBK. “Es un orgullo participar en este evento que nace desde la alegría”, comentó Koldo Bilbao, de la entidad bancaria. Y es que, en efecto, lo que persiguen desde la asociación DalecandELA es perseverar, pelear y luchar, pero con buen rollo y optimismo. Y ese espíritu contagia a sus cómplices. “Queremos envolver todo de alegría, que es el principal motor”, destacó Ricardo Lezón, de la banda McEnroe, una de las voces cantantes del festival.