En 2016, al getxotarra Jaime Lafita le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Un auténtico mazado para un deportista como él. Sin embargo, lejos de arredrarse decidió poner en marcha en 2018 el Desafío BrusELAs, una travesía que le ha llevado junto a su hijo Diego, y amigos y miembros de la asociación DaleCandela a navegar 190 millas en barco de vela desde Getxo a La Rochelle y a pedalear casi 900 kilómetros en bicicleta hasta Bruselas.
Al hilo de conmemorarse hoy lunes el Día Mundial de la ELA, Lafita y su equipo de expedición serán recibidos por la presidenta y los miembros del Parlamento Europeo. El propio Jaime será el encargado de entregar el manifiesto firmado por más de una veintena de asociaciones del Estado y europeas como la propia DalecandELA, Dar Dar, Saca La Lengua o La ELA o la Fundación Luzón.
El documento busca, por un lado, hacer visible la existencia y prevalencia de la ELA en Europa, de sus características y consecuencias, concienciando a las autoridades e instituciones europeas, estatales y autonómicas de la necesidad de ofrecer una mayor cobertura a la investigación científica en este campo.
con la delegación vasca
Unas horas antes del acto principal se podrá seguir a través de streaming y que contará con la colaboración de la Delegación del Gobierno vasco en Bruselas. La delegada de Euskadi para la Unión Europea, Marta Marín, dará la bienvenida a los asistentes al acto. A la cita asistirán también representantes de la Comisión Europea, de los pacientes de ELA y del mundo científico para presentar la situación de esta dolencia, las necesidades esenciales en investigación para un avance en su tratamiento y cura y las oportunidades de financiación de la investigación bajo el nuevo programa europeo de salud EU4Health.
más inversión
El manifiesto anima a los estados miembros y regiones europeas a que sean innovadores a la hora de abordar un sistema integral de tratamiento, ayuda y apoyo de los pacientes de ELA.
Las demandas de los pacientes no solo se centran en las necesidades puramente médicas, rehabilitadoras y psicológicas, sino también en la adaptación a nuevas necesidades, la provisión de ayuda material, la educación y el aprendizaje en el uso de nuevas e imprescindibles herramientas de comunicación y movilidad.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) recuerda que cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA, afectando en la actualidad en el Estado. español a cerca de 3.000 personas.
La iniciativa Desafio BrusELAs promovida por Jaime Lafita y DalecandELA se enmarca en Los Cinco Gritos de Lucha Contra la ELA alentada por asociaciones del Estado y que han llevado a sus fundadores a escalar cumbres como la Anártida, el Teide y el Naranjo de Bulnes.
Cinco gritos que buscan servir de altavoz a todas las personas que padecen su enfermedad, y que lo hacen desafiando los embates de esta grave patología neurodegenerativa mediante retos imposibles para personas con unas capacidades motoras muy limitadas como consecuencia de la ELA.
El quinto y último grito se prevé para otoño, cuando las tres Asociaciones contra la ELA subirán al Ama Dablam, una de las montañas más bonitas del mundo. Porque, como apostilla Lafita, “no hay que rendirse ante la enfermedad, sino buscar motivos para seguir viviendo”.
“No hay que rendirse ante la enfermedad, sino buscar motivos para seguir viviendo”
Paciente de ELA
