Ane, síndrome de Rett, arropada por asociaciones de Portugalete

Agrupaciones, clubes deportivos y comerciantes unidos en la lucha de esta familia de la villa

26.04.2021 | 01:11
Los padres de Ane, de dos años y síndrome de Rett: "No perdemos la esperanza".

La solidaridad y la empatía son dos de los grandes valores que devuelven a la sociedad la fe en la Humanidad. La familia de Ane lo está viviendo en primera persona, agradecida por las muestras de apoyo de sus vecinos con la situación vital que les está tocando vivir. Después de que desde estas páginas se dieran a conocer los problemas de Ane, una niña con síndrome de Rett –una enfermedad rara que afecta a la forma en que se desarrolla el cerebro–, la solidaridad se ha unido en su lucha por conseguir una vida mejor para su hija.
 

Ane nació un 12 de Agosto de 2018 con mucha prisa. Quería salir y así lo hizo. Todo salió bien y pasados 5 días...

Publicado por ANE PrincesaRett en  Viernes, 23 de abril de 2021

"Desde Elkarrekin Arraunean que la componen clubes deportivos, asociaciones de barrio y comerciantes de Portugalete se pusieron en contacto con nosotros para interesarse por la enfermedad de nuestra hija Ane con el fin de conocer su diagnóstico y poder ayudar a dar visualización y apoyo a su enfermedad", subraya Alba. Para ello se creó una pancarta que va pasando por todas las asociaciones y se explica la enfermedad de Ane para que la conozcan los vecinos de la villa jarrillera. Ellos serán los últimos en recibir esta cadena de favores.

Junto a esto, el día 10 de mayo se dará el pistoletazo de salida a la gran carrera solidaria en favor de Ane que acabará el 31 de mayo con la venta de dorsales a un precio simbólico de un euro. El dinero recaudado será para las terapias que Ane necesita: fisioterapia, logopedia y equinoterapia. "Y un ordenador para poder comunicarse con nosotros", apostilla su madre, Alba. Además, se ha creado una cuenta de Facebook [ANE PRINCESARETT] para poder recoger las imágenes y donde se podrán comprar los dorsales y donaciones. El eslogan de la carrera será Todos somos Anerett. Ane tiene dos años y medio. Las niñas como ella en un 80% sufren epilepsias o cardiopatías y muchas no llegan a andar pero también hay casos que lo han hecho y esa es una esperanza que no van a perder sus padres. Y menos ahora, abrazados por la solidaridad de sus vecinos.

Apoyo vecinal
 

Borja y Alba están agradecidos por todo lo que les está ocurriendo. Arropados en la adversidad de lo que les está tocando vivir, sienten más fuerza para seguir luchando para que su hija tenga una vida más larga y mejor. En Euskadi, un total de 7.509 vascos están afectados por alguna enfermedad rara, de los que el 18,01% tiene menos 15 años.

Lo que más preocupa a Borja y Alba es que pudiera existir un medicamento que hiciera que Ane controlara las estereotipias que sufre, es decir, los movimientos repetidos que hacen que la niña se lleve constantemente las manos a la boca y le impidan concentrarse en otros movimientos. Y eso, que solo la ciencia puede lograr, necesita el apoyo económico que es lo que van a tratar de conseguir las asociaciones y clubes deportivos que al enterarse de lo que les está ocurriendo a esta familia han querido brindar con su solidaridad en forma de pancarta y carrera en un principio a la que se sumarán otras iniciativas.

El síndrome de Rett es una enfermedad rara poco conocida. En Euskadi no hay de momento una línea de investigación abierta sobre esta enfermedad. Alba y Borja están al tanto, por ello, de los avances que pueda haber en otras comunidades e incluso en otros países del mundo. En el centro Airoa, al que acude Ane, están tratando otros tres casos, aunque hay más.

noticias de deia