AMaialen Aulestia le fluye la música por las venas. Es oírla y desplegar su amplia sonrisa, brazos y piernas a punto de arrancarse al compás. A Maialen le fluye la música por las venas, sí, pero también unos índices de insulina estratosféricos, fruto del síndrome Donohue que padece y que no hace sino deteriorar de forma implacable su organismo. Para ponérselo difícil a esta enfermedad, rara entre las raras -es el único caso diagnosticado en Europa-, luchan sin descanso los padres de esta bilbaina de 6 años, Iñaki y Ainhoa, con el respaldo de un nutrido batallón de ciudadanos solidarios. Entre ellos, los coros Ars Viva y Bilbotxeros, que ofrecerán hoy un concierto, a las 20.00 horas, en la parroquia de la Inmaculada Concepción de Bilbao, para recaudar fondos para la pequeña. Será tan solo uno de los múltiples actos que se celebrarán a lo largo de la jornada con motivo del Fair Saturday, una iniciativa que promueve el consumo de cultura con la guinda añadida de contribuir con un fin social.

Minutos antes del ensayo, con un Txoria txori delicioso dedicado a Maialen como telón de fondo, su ama destaca la “tremenda satisfacción” que le produce “ver que la gente se vuelca de esta manera por una niña que no conocen. No sé si es ternura o solidaridad, pero nos llena muchísimo. Es un orgullo, dentro de la desgracia que tenemos, saber que no estamos solos”, agradece Ainhoa.

Al “apoyo moral, que les sobra”, da fe el director de Ars Viva, Josu Soldevilla, no estaría nada mal que le acompañara el económico, ya que paliar las secuelas de la enfermedad les genera numerosos gastos. “Nuestros ahorros se fueron los primeros años. Trabajamos los dos, pero son los suplementos para la desnutrición severa, el dentista, porque ya tiene los dientes definitivos, el dermatólogo, el otorrino y los viajes a Estados Unidos”, donde está participando en un ensayo clínico, detalla Ainhoa. Por eso, aunque “la entrada es gratuita, se solicitará al público que haga sus donativos”, apunta Rafa Tocal, miembro de Ars Viva y Bilbotxeros, que confía en su generosidad. A cambio, les deleitarán con catorce canciones, desde espirituales negros hasta piezas como Boga, boga, Esta tarde vi llover o Eres tú. “Va a ser una fusión muy bonita. Si se llena la iglesia y se queda gente fuera, cantamos en la calle”, muestra su entrega total Rafa. Todo sea por la causa.

Lo mismo que “la niña se siente querida” con este tipo de actos, también para quienes cantan resulta muy gratificante. “Hay mucho sentimiento a flor de piel. El concierto del año pasado fue superemotivo”, recuerda Raquel Casas, miembro de Ars Viva, que “reincide” este año en su fin solidario. “A Maialen le gusta un montón la música. Se ve que disfruta y eso se agradece”, señala, por su parte, Noemi Velasco, otra de las voces que disfrutarán quienes se acerquen a la parroquia esta tarde a aportar su “granito de arena”.

Maialen se pasea con gracia delante de los coros, como buena estrella invitada. Dice su madre que muchos niños no la aceptan por su físico. “Un día me dijo: Ama, es que me ven de una manera que yo no me siento. Eso le duele mucho”. Como si no tuviera suficiente con su enfermedad.