bILBAO. Miren cuida de su cuñado desde hace 14 años. Después de que sus suegros fallecieran, su marido y ella decidieron hacerse cargo de Aitor, que sufre síndrome de Down y está también afectado de Alzheimer. Aunque entre semana acude a diario a un centro ocupacional, los fines de semana el matrimonio tiene que volcarse en atenderle las 24 horas del día. "Cada vez necesita más atención y, cuando está en casa, te ocupa todo el tiempo. Es el rey de la casa", explica esta mujer que prefiere utilizar un nombre ficticio. En cuanto se ponga en marcha, Miren podrá disfrutar de unas horas de descanso los fines de semana, gracias al centro de día que, a partir del 21 de abril, pondrá en servicio la Diputación, a través de la asociación Gorabide. "Va a ser estupendo para nosotros", reconoce desde su domicilio en Getxo.

Los programas respiro para cuidadores no profesionales, esto es, las familias que se hacen cargo en sus casas de sus allegados que necesitan una atención especial, son cada vez más comunes. Ahora le ha llegado el turno a los discapacitados intelectuales, con un servicio de centro de día de fin de semana que se prestará en el centro La Ola de Gorabide, en Sondika. "Este servicio va a permitir que padres y madres, u otras personas del entorno familiar que están al cargo de personas dependientes puedan disponer de un tiempo de descanso", explica la diputada de Acción Social, Pilar Ardanza. La Diputación ha destinado casi 130.000 euros para subvencionar este servicio a lo largo de este año.

Ir a hacer las compras semanales o salir a cenar son actividades que, para muchas familias con allegados con discapacidad intelectual -hay unas 5.300 en Bizkaia-, están prácticamente vetadas. Tener en casa a una persona que requiere una atención las 24 horas al día genera, además, un desgaste importante al cuidador. Este tipo de servicios está dirigido a que las familias puedan disfrutar de unos días de descanso o aprovecharlos para hacer gestiones cotidianas. "Ir de rebajas, ver el partido de Athletic en San Mamés, compromisos como bodas o bautizos, comidas con amigos... son actividades que muchas personas no pueden realizar porque están cuidando a sus familiares y no tienen a quién recurrir. El espíritu del programa es que estas personas puedan compaginar su vida en pareja y social con el cuidado a sus allegados con discapacidad", explica Manuel Rodríguez, director de la Unidad de Apoyo Familiar de Gorabide. "Todas las personas tienen derecho a poder disfrutar de un día para ellas, cargar las baterías, y tener al mismo tiempo la tranquilidad de dejar a su hijo bien atendido y en buenas manos. Puede ser porque tienen un compromiso o para irse un día a la playa. Y no pasa nada", destaca. Otras veces, el objetivo es simplemente tener un momento de descanso en una tarea en la que el desgaste, tanto físico como emocional, es muy importante. "Más de la mitad de las personas que están en Gorabide son mayores de 40 años; imagine la edad que tienen sus padres... Y todos somos conscientes de cómo han cambiado las redes familiares en las que se articulaban estos cuidados", destaca el responsable de Gorabide.

Este servicio viene a cubrir un vacío que había quedado en los recursos destinados a las personas con discapacidad intelectual y que suponen un alivio para muchas familias: los fines de semana. De lunes a viernes, las personas con discapacidad acuden a un centro de día o a centros ocupacionales, pero no había ningún servicio que cubriera el fin de semana, salvo las salidas de ocio y tiempo libre que, aunque tienen como objetivo principal que las personas con discapacidad intelectual puedan tener acceso a ir al cine o al teatro, cumplen también una labor de respiro para las familias.

Hasta este momento, la única vía de respiro con la que contaban las familias que cuidaban a personas con discapacidad intelectual eran las estancias temporales, la mayoría de las cuales también se ofrecen desde Gorabide. Son cuidados de 24 horas al día, pero con una duración mínima de dos semanas, que estas familias solicitan para irse de vacaciones o por motivos de urgencia como una intervención quirúrgica. "Hay madres, por ejemplo, que lo utilizan para irse de viaje con Adineko y dejar a su hija atendida. Eso, para las familias, es impagable", explica Rodríguez. Gracias a todos estos programas, las familias pueden retrasar la decisión de ingresar a su allegado en una residencia si, a lo largo del año, pueden contar con pequeños respiros temporales.

Sábados y domingos El servicio funcionará todos los sábados y domingos del año, a partir del próximo día 21, de 10.00 a 21.00 horas, aunque hay flexibilidad horaria para estancias más cortas. Para aquellas familias que lo deseen, habrá también un servicio de transporte adaptado y con acompañantes hasta el centro de Sondika, con cinco paradas en puntos estratégicos de Bilbao. Aunque está dirigido a personas con discapacidad intelectual de entre 18 y 60 años, un fin de semana de cada dos meses se reservará para jóvenes y niños de entre 7 y 17. Cada día se ofrecerán diez plazas, que se adjudicarán, en el caso de que la demanda sea superior, de forma equitativa entre todas las familias. "Se intentará que las personas que no hayan venido nunca tengan plaza, se priorizarán eventos con fechas concretas como bodas... Intentaremos responder a las personas con mayores necesidades pero repartiendo también las plazas entre todas las solicitudes".

En el centro, las personas con discapacidad contará con una atención completa y un amplio programa que incluye tanto actividades de ocio como talleres, dirigidos al desarrollo de habilidades. "Haremos un periódico, montajes fotográficas, manualidades... No es cuidar por cuidar, sino que estarán atendidos de una forma activa", explica Rodríguez.

Es un servicio que se prestará a tres bandas: financiado por la Diputación y gestionado por Gorabide, mientras que BBK ha cedido el centro para prestarlo. El Departamento de Acción Social ha firmado un convenio con la asociación vizcaina en favor de las personas con discapacidad intelectual, subvencionando con más de 129.000 euros este servicio. El coste para el usuario, de este forma, se queda en 7 euros por cada día de servicio.

Son ya decenas las familias que han solicitado una plaza en este servicio, lo que lleva a los responsables de Gorabide a augurar una acogida excelente. "Es una necesidad que veíamos que existía y creemos que va a ir a más. Lo hemos visto en las estancias temporales; quien viene una vez y quita el sentimiento de culpa, repite", asegura. Una preocupación por el qué dirán que todavía sigue latente en muchos cuidadores. Manuel Rodríguez da la vuelta a la situación y plantea que también las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a vivir su vida. "Si yo con un hijo sin discapacidad a lo que aspiro es a que sean independientes y vuelven solos, ¿por qué mi hijo con discapacidad va a ser diferente? ¿Por qué me voy a sentir mal si no le cuido las 24 horas? Además, hay que cuidar al cuidador. A veces es bueno para las dos partes una separación", argumenta.