'Ellas cuentan', un homenaje a mujeres con historias vitales marcadas por la enfermedad

Son Joana Aramendía, Patricia González, Ángela Domínguez y Alba Saskia, y ellas, al igual que el casi centenar de mujeres que han participado en esta edición, son mujeres y madres que luchan por ser visibles y por que sus historias sean reconocidas como merecen.

Mujeres valientes

Joana Aramendía, natural de Estella (Navarra), madre de tres hijos,dos de ellos diagnosticados con la enfermedad de Batten, una enfermedad rara degenerativa, ha sido reconocida en la categoría Madres cuidadoras de hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales.

Joana (@hodeilargicln6) señala que su participación en Ellas Cuentan ha sido “una oportunidad para dar a conocer nuestra historia y la enfermedad de Batten y, con ello seguir luchando, investigando y tratando de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ella, como mis pequeños Hodei e Ilargi”. En concreto, la ayuda otorgada irá destinada “a la investigación, ya que justamente está previsto para el año que viene un ensayo clínico en California de terapia génica para la enfermedad de nuestros hijos, y toda la ayuda va a ser necesaria”, añade.

Patricia González Velasco, de Madrid (@patrimakeupmadrid) reconocida también en la categoría Madres cuidadoras de hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales, es madre de un bebé de 17 meses diagnosticado con un linfoma ultrarraro, el único caso en España. “Destinaré la ayuda a los gastos que suponen las curas, las medicinas y los viajes al hospital para una madre autónoma que no tiene el 100% de la CUME”, señala Patricia.

Por su parte, Ángela Domínguez Dorado, de Madrid (@angela_paraciclista) reconocida en la categoría Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional, fue diagnosticada con una lesión medular que la llevó a usar silla de ruedas.

Además, también afronta las enfermedades de su hijo y su hija, y es un ejemplo de superación. La ayuda recibida le permitirá “poder adquirir la bicicleta adaptada con amortiguación que necesito y seguir concienciando acerca del síndrome de Tourette de mi hijo mediano, como he hecho hasta ahora”.

Asimismo, Alba Saskia Rivas, de Blanes (Girona), reconocida en la categoría Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional, fue diagnosticada con el síndrome de Brown-Vialetto-an Laere, y convive con una enfermedad rara que afecta a su audición y movilidad.

Para Alba, este reconocimiento es un impulso emocional y una plataforma para visibilizar las enfermedades raras. Destinará el apoyo económico “a un tratamiento de neurorrehabilitación que estoy haciendo con mi osteópata”, afirma.

Una misión: dar voz a la diversidad funcional

“Cada año, Ellas Cuentan nos emociona porque detrás de las historias que llevamos recogiendo durante cuatro ediciones hay grandes mujeres que nos inspiran por su resiliencia, su lucha y su compromiso, y que merecen ser reconocidas. Nuestro compromiso, el de Malasmadres y Cinfa,es hacer crecer la comunidad Ellas Cuentan para que no se sientan solas, porque el apoyo emocional es clave para todas ellas”, comenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres.

Por su parte, Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa, sostiene que “desde el comienzo de esta iniciativa, hemos podido conocer historias de superación y de fortaleza ante situaciones muy duras. Testimonios que nos permiten valorar la importancia de vivir intensamente cada momento, a pesar de las adversidades, y que nos reafirman en el convencimiento de seguir dando voz a tantas y tantas mujeres y familias que conviven con la enfermedad o la discapacidad en su día a día y nos sirven de ejemplo”.