Los dos ángeles de la guarda del bermeano José Ramón, su mujer Maite y su máquina para dializarse en casa

Este bermeano tiene dos ángeles de la guarda, su mujer Maite, la morena, y su máquina para dializarse en casa, 'la rubia', como él la llama. Pendiente de un doble trasplante de riñón e hígado, ellas son sus citas con la vida

12.07.2021 | 00:58
José Ramón Mora y Maite Barayazarra han necesitado un aprendizaje previo con Encarni Fernández, en el hospital de Galdakao, para usar la máquina en casa.

CUANDO en enero, a José Ramón Mora, de 57 años, le falló su riñón trasplantado, tuvo claro que prefería dializarse en casa. No en vano era ya un viejo conocido de la hemodiálisis domiciliaria (HDD) porque la había puesto en práctica durante 18 meses antes de su trasplante el 27 de noviembre de 2013. Pero luego, el riñón falló y estos días ha estado haciendo prácticas en el hospital de Galdakao con una máquina nueva, la rubia, más sencilla y manejable. Una acompañante que puede transportar en una maleta trolley de unos 25 kilos.

Esta técnica le proporciona calidad de vida. "Antes, veníamos en la ambulancia. Salíamos de Bermeo a las siete menos cuarto de la mañana y llegábamos a nuestra casa a las 15.30. Si te dializas en tu domicilio, al hospital tienes que venir sí o sí los días que te pautan, pero te da más libertad", dice Maite Barayazarra, su acompañante de vida. "Dejo la máquina preparada y cuando Maite llega de trabajar hace las conexiones y tengo toda la mañana libre para hacer mis cosas, y para, simplemente, vivir. Porque viniendo al hospital no vives y en la ambulancia te eternizas", apunta José Ramón, quien sobre todo destaca que su salud es mucho más boyante. "Estoy mejor porque al estar más veces dializado, el cuerpo está más limpio. Noto mucha mejoría y los análisis me dan mejor. El organismo está más purificado porque ha depurado cinco o seis veces a la semana mientras que aquí hacía tres sesiones semanales".

La nefróloga del hospital de Galdakao, Saioa Bilbao, nos pone en antecedentes. "Es un enfermo con una poliquistosis renal, y está trasplantado pero él ha desarrollado un rechazo crónico. Ha necesitado otra vez volver a dializarse, y en este caso, como es una pareja que previamente conocía la diálisis domiciliaria, se animaron y la harán en casa".

En la hemodiálisis, la sangre es extraída de una vena a través de un catéter, pasa a través de una máquina que se encarga de depurarla (a modo de riñón artificial), y es reintroducida de nuevo en el organismo a través de otra vena.

350 ml de sangre por minuto
 

El monitor de la Physidia señala que le está pasando un volumen de 350 mililitros de sangre por minuto. Y está tres horas... multipliquen. El mecanismo parece complejo. Está el monitor, el líquido de diálisis que se suministra en bolsas de solución estéril, luego, el filtro y un montón de aparatos... Pero para Maite es pan comido. "Esta máquina es mucho más sencilla que la anterior. Yo solo he venido seis veces para ver cómo funciona". Porque han necesitado un aprendizaje previo de la mano de Encarni Fernández, la enfermera que les guía en todo el proceso. "Aquí, reciben tres sesiones de diálisis a la semana, con tres o cuatro horas de conexión. Con esta otra modalidad, la pauta cambia un poco. Son sesiones más cortas de dos horas y media o tres, con una frecuencia variable. Es importante el buen entrenamiento y no vale cualquiera. Hay que ser selectivo con el paciente. Porque este tratamiento sale adelante por la figura de los dos, de José Ramón y de Maite, que está al pie del cañón", destaca la enfermera.

Cuando el riñón nuevo se plantó, él llegó muy malito. "Vino con mucha sobrecarga de volumen, algo habitual en estos pacientes porque no eliminan todo el líquido. Y necesitó estabilizarse en la sala grande", precisa Saioa Bilbao. Y es que, aunque nunca se está preparado para el órgano trasplantado tire la toalla, José Ramón lo percibía. "Había unas tensiones disparadas. Estaba muy cansado y él me decía que se sentía como la primera vez", revela Maite. Ahora Mora tiene pendiente un doble trasplante de hígado y de riñón. "Mi enfermedad genética crea quistes. Primero los creó en el riñón y ahora, en el hígado que tiene un tamaño descomunal y me molesta", describe.

"Esto es calidad de vida para él"
 

Y Maite siempre ahí, sin desfallecer. "Yo he sido una persona que veía la sangre y me mareaba. Sin embargo, cuando el doctor Montenegro me lo propuso, dije para adelante porque eso era calidad de vida para mi marido". Para Bilbao, la nefróloga, "el requisito para ser acompañate no es tener conocimientos de enfermería, es tener ganas, y un compromiso de aprendizaje y de colaboración. No es que José Ramón no pueda manejar el monitor. Pero se necesita una figura de seguridad por si en un momento dado se marea". "El paciente hace el 90% de la terapia, monta la máquina, hace el cebado y ella es la persona que le ayuda en la conexión y la desconexión, y está pendiente por si hay alguna incidencia. Pero tienen que participar los dos", añade Fernández.

"La ventaja de esta terapia en casa es que al hacerla casi todos los días, el paciente aguanta mejor, tiene una tolerancia hemodinámica mejor, se marea menos, sufre menos variabilidad en la tensión, y resiste más".

La máquina Physidia se puede transportar en una maleta de alrededor de 25 kilos de peso. Foto: José Mari Martínez

El máximo de capacidad de esta máquina es de tres horas. Por eso, la sesiones duran sobre dos horas y media y se realizan con una mayor frecuencia. La nefróloga de Galdakao subraya que este tratamiento es más barato que el hospitalario. "Aquellos países que se enfrentan a largas distancias entre los hospitales y los domicilios, como Canadá, Australia o Nueva Zelanda, tienen muy implementada esta técnica y han demostrado que es un tratamiento eficaz y menos costoso que el ofrecido en las unidades de diálisis".

Todo el entrenamiento se hace bajo la atenta mirada de Encarni Fernández, la maestra de ceremonias que llegó a tener bajo su tutela un paciente con hemodiálisis domiciliaria durante diez años.

"Pero ellos ya tienen una experiencia y, aunque el monitor sea diferente, manejan muchos conceptos. Por eso el aprendizaje ha sido más rápido. La pantalla es una tablet, los aparatos son más pequeños, –en el anterior el monitor era enorme y no era fácil de trasladar– y luego necesitaba otro monitor al lado para un tratamiento de aguas. Ahora no hace falta eso y viene todo en la bolsa empaquetado, por lo que resulta más fácil", resalta Fernández.

Un 'dormitorio hospital'
 

En su anterior terapia, esta pareja llegó a vaciar un dormitorio que convirtió prácticamente en un hospital. "Con la otra máquina, yo vacié una habitación e hice la obra. De hecho tengo el desagüe preparado, porque no lo he quitado, tengo un grifo, tengo todo", declara Barayazarra. "Es que antes se precisaba un desagüe y una toma de agua y a mucha gente podía disuadirle. Pero esto tiene una alargadera y, si tienes el baño cerca, puedes llevarlo hasta allí y si quieres puedes empalmarlo. Además se llevan el material que necesitan para la sesión. Y la casa comercial también lo facilita cada quince días".

El contacto con el hospital es permanente y las analíticas están a la orden del día. "La ventaja sobre todo es la calidad de vida porque, aunque nosotros pautemos el tratamiento, cuántas sesiones y cuántos días, ellos pueden organizar el horario y pueden elegir el día, si les dejamos un descanso. Hay mejoras en el control de la anemia, en el control del potasio, de minerales que se van acumulando en diálisis, la tensión está más controlada, y favorece al propio corazón, tiene innumerables ventajas", concluye Saioa Bilbao.

"Al estar más veces dializado, el cuerpo está más limpio, y yo noto mucha mejoría"

Jose Ramón Mora

Enfermo renal

"Me animé enseguida porque esta máquina significa calidad de vida para mi marido"

Maite Barayazarra

Esposa y 'ayudante' de José Ramón

"Es importante el buen entrenamiento y no vale cualquiera, hay que ser selectivo con el paciente"

Encarni Fernández

Enfermera

 

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