Eli Rubio, portavoz de Bihotzez, la Asociación de Cardiopatías Congénitas de Euskadi, explica su situación de la siguiente forma: "Esto es como todo lo referente al coronavirus, nadie tiene mucha idea". De momento, la asociación ha recibido información desde Madrid de profesionales de cardiología de distintos centros hospitalarios que han tratado este tipo de casos. También esa información se mueve en una cierta nebulosa. "Nos dicen, y hacen referencia a China, que no hay datos de niños con cardiopatías. Pero no sabemos si es porque no los han registrado de forma segregada".
"Ellos presuponen que si una persona adulta con cardiopatías tiene más riesgo, porque afecta al corazón, también será mayor entre los niños. No es igual un niño sin nada que uno con patologías previas", explica. De momento, añade la portavoz de Bihotzez, a la asociación -cuya asistente social presta asesoría por teléfono- le consta que con esta patología ha habido "un niño ingresado en Málaga y otro en Madrid".
"Nos aconsejan extremar las medidas más que los demás y el aislamiento de los niños y los cuidadores", apunta. Esto es solo una recomendación, dado que las circunstancias de que cada uno son diferentes. En algunos casos el padre o la madre han tenido que recurrir a agotar sus vacaciones para poder hacer frente a la situación, otros sin embargo no han podido. "Hacemos lo que podemos", subraya.
Pero la preocupación está ahí. "Al final el corazón está mal y está relacionado con los pulmones. Muchos, además, son más propensos a tener neumonías", abunda Rubio. "Está todo el mundo muy preocupado. Aquí todavía no nos han informado, aunque sí en otros lugares. Las recomendaciones son las mismas que para la población en general, pero extremadas. También nos han dado pautas psicológicas", insiste.
Paradójicamente, ocurre que estos niños, de forma previa a la aparición del covid-19, ya tenían adquiridos algunos hábitos que se incluyen en las pautas a seguir ante esta crisis sanitaria. Rubio pone el ejemplo de su hijo: "Ha pasado muchas neumonías y ya se ha acostumbrado a limpiarse las manos con frecuencia. Lo tienen muy interiorizado".
Entendiendo que el covid-19 tiene una acción muy perniciosa no solo en el pulmón y alvéolos pulmonares -como cualquier virus gripal- sino también en el corazón y sistema cardiovascular, la recomendación fundamental pasa por el aislamiento y por extremar las medidas de prevención e higiene.
A nivel psicológico, los expertos contemplan que la preocupación compartida por el conjunto de la población puede acrecentarse en padres y madres con hijos con cardiopatías congénitas. Por ello, para huir de conductas poco saludables o negativas, se sugiere:
—Establecer un orden en las actividades cotidianas.
—Informarse sobre cómo afrontar los aspectos sanitarios para saber de qué forma actuar ayuda a enfrentarse al miedo. También el sentido del humor hace que el miedo se empequeñezca.
—Hacer frente a la angustia y la ansiedad con hábitos saludables y poniendo horarios.
-Frente a la frustración, se deben buscar recursos en casa para tener más paciencia. También conviene dar con un espacio propio para cuando se sienta que el enfado sobrepasa, además de ofrecer a los niños un espacio para que puedan desahogarse.
—Frente al aburrimiento, imaginación; y frente a la tristeza, desarrollo de habilidades personales. Siempre es muy importante mantener la comunicación con la familia y amigos.
A causa del coronavirus Bihotzez no puede prestar sus servicios de forma presencial, aunque los mantiene por teléfono
"Nuestros hijos ya se limpiaban las manos con frecuencia por ser propensos a neumonías"
Portavoz de Bihotzez
