“Es eterno, lo ves ahí pero no acaba de llegar nunca”

bilbao - “El proceso para hallar la vacuna se está eternizando. Nos está resultando tremendamente lento”, reconocía ayer a este periódico Naiara García de Andoain, una asistente de excepción a la jornada de terapia génica. La amatxu de Araitz, Ixone y Unai es consciente de que “los científicos llevan años investigando Sanfilippo, muchos más de los que llevo yo conociendo la enfermedad, pero los resultados de las investigaciones están a la vuelta de la esquina, y sin embargo no acaban de llegar nunca. Y para ti, que ves cada día a tus hijos, resulta desesperante”, relata esta madre coraje cuya fundación ha conseguido reunir en solo 18 meses casi dos millones de euros para la investigación del síndrome.

A su juicio, “es muy positivo que los pacientes participen en todo el proceso pero, por otra parte, es angustioso, porque ves que la posibilidad de tratar a tus niños está ahí, pero no acaba de concretarse”. “Ya sé que los investigadores tienen que abstraerse para hacer su trabajo, pero tú estas viendo a tus hijos que necesitan ese ensayo y no acaba de llegar”. Y eso que ella ya se encargó el año pasado de que Tim Miller, el responsable de la farmacéutica que lleva a cabo la terapia génica, viera a sus pequeños y pusiera cara y ojos al problema.

en primera persona Cara y ojos como los de Irune, de Bilbao, Daniela, Oier, de Gipuzkoa, Dani, de Madrid, Andrea, de Asturias, o Iñaki, de Barcelona... Rostros que mostró ayer Naiara García de Andoain recordando a los investigadores otros casos de afectados que esperan el tratamiento. “Las madres seguramente entendemos Sanfilippo de una manera muy distinta porque trabajamos con la enfermedad las 24 horas del día y esto es un punto muy importante a la hora de ir a una consulta y explicar a los expertos si deben ir por una vía u otra”, resaltó.

Naiara García de Andoain evocó cómo llegan hasta aquí las madres, “con la peor noticia que puedes recibir en tu vida, cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad mortal para la que no existe cura”. “Sin embargo, como estás esperando ese tratamiento que te permita recuperar tu vida y a tu familia, debemos ser pacientes activos para dar pistas, empuje e incluso financiación”, dijo ayer García de Andoain, dirigiéndose a un nutrido grupo de investigadores. A ellos les reclamó el esfuerzo de compartir para avanzar en el desarrollo de los tratamientos y poder curar a sus hijos.

Porque, como ella ha repetido mil veces, “yo quiero ir a la boda de mis hijos”. “Después del apagón en negro que se produce cuando te dan la terrible noticia y te paran en seco, es fundamental la ilusión y la esperanza que nos dan cada día nuestros pequeños para poder levantarse de la cama y salir adelante”. “Contad con nosotros, que ya sé que contáis, pero contad más”, les interpeló, con su habitual tesón y empuje.