Seis campeones y una lucha contra el reloj

SE llaman Adrián y Bárbara son unos mellizos de Burgos y tienen 13 años. También está Jon, de Gasteiz, con 16. Y Álex (Valencia, 15 años), o Javi (Murcia, 23 años), y Lola (10 años, Barcelona). Todos padecen ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que no tiene cura, pero todos tirarán de ilusión y ganas para volver a participar en la maratón de Gasteiz de mañana. Para algunos de ellos, que ya han corrido más de diez trayectos de 42 kilómetros en distintas ciudades en los últimos dos años, esta actividad sigue siendo de las más motivadoras para luchar contra sus obstáculos del día a día. Sus sillas especiales serán empujadas por un grupo de más de 20 corredores solidarios procedentes de distintas localidades. Entre ellos estará Alfonso, el abuelo de Lola. Todos lucirán el lema #CorreFrenalaAT, con la imagen de Aefat, la asociación que agrupa a los afectados de esta enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, cuando los niños empiezan a tener problemas para mantener el equilibrio o para coger objetos. Este año ya se conocen dos afectados en el País Vasco y unos 30 en todo el Estado.

El gasteiztarra Jon es uno de los que ha querido repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad y ha invitado a sus compañeros a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva, la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz. Una oportunidad única para que ellos mismos den a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurológicos. Se trata además de una iniciativa de Aefat, empeñada en promover diferentes acciones de deporte inclusivo que generen ejemplo de superación y lucha para sus chavales. La asociación pretende asimismo recaudar fondos para el proyecto de investigación que financia en la Clínica Universidad de Navarra.

Patxi Villén, presidente de este organismo, padre de Jon y responsable también del festival solidario Aitzina Folk que se celebra desde hace seis años en la capital alavesa, destaca que “cada vez que participamos en una maratón es un chute de energía para nuestros chicos. Es una excusa para reunirnos las familias y compartir experiencias enriquecedoras, y una forma de concienciar a la población en la lucha contra las enfermedades raras, que nos pueden tocar a todos”. Por eso han decidido no seguir lamentándose, transmitir positividad y buen rollo, colocarse el dorsal y correr en la maratón más solidaria.