proyecto Share4Rare

Crean una red social europea que conecta pacientes e investigadores de enfermedades raras

Pretende ofrecer un lugar de encuentro virtual y  seguro a la familia de los pacientes

08.02.2020 | 23:12
Plataforma Share4Rare

Pretende ofrecer un lugar de encuentro virtual y  seguro a la familia de los pacientes

BARCELONA. El proyecto Share4Rare, financiado por la Comisión Europea y  lanzado este martes, pretende ofrecer un lugar de encuentro virtual y  seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo  y aglutinar información relevante para avanzar en la investigación de  estas patologías.

Incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades  raras que, a diferencia de los foros convencionales, aglutina todas  las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática,  y se trata de un entorno seguro para usuarios que hayan sido  validadas previamente como pacientes o cuidadores.

La plataforma Share4Rare se ha lanzado públicamente bajo el lema  'Transformemos lo raro en extraordinario' y, además de poner en  contacto a las familias, quiere empoderarlas en el manejo de la  enfermedad ofreciéndoles información rigurosa elaborada por expertos  en la patología y recopilar datos.

Comenzará a recopilar en una primera fase datos para la  investigación de dos grandes series de enfermedades: los tumores  pediátricos y las enfermedades neuromusculares.

El proyecto está liderado por un equipo de profesionales del  Institut de Recerca Sant Joan de Déu y está financiado por la  Comisión Europea en el marco del programa Horizon 2020.