Ezkerraldea

La 'Cigüeña Añil' alzó el vuelo desde Ortuella

26.12.2020 | 02:16
Nuria García, Veila, Naila, y Roberto Ferrero han puesto su corazón en este cuento inclusivo.

Una alumna de San félix ikastola inspira un cuento sobre la inclusión de las personas que padecen síndromes raros

Qué es normal? ¿A qué llamamos raro? ¿Lo diferente puede ser único y especial?. Estas son algunas de las preguntas que plantea el cuento La cigu?eña añil escrito por Roberto Ferrero y Nuria García, padres de un niña de 8 años diagnosticada de un síndrome tumoral que si bien tiene paralelismo con una dolencia más habitual en adultos, es extremadamente raro en niños y único en el caso de Naila "ya que es ex novo. Ha surgido por generación espontánea", comenta su amatxu.

"Esta enfermedad en los adultos tiene una base genética, hereditaria, pero tras hacernos las pruebas genéticas, se descartó esta línea por lo que la enfermedad de la niña no solo es rara en sí, sino que no tenemos noticias de más casos en Europa", destaca la madre de esta niña (Naila en la ficción) que como todos los niños de su edad, como sus compañeros de San Félix Ikastola en Ortuella, quiere jugar, reír, aprender... Como dice en el cuento su hermana Veila, Naila "era perseverante y constante en todas las tareas que intentaba realizar sola, como coger un tenedor de forma correcta, abrir un libro, hacerse entender para pedir algo. Curiosamente, Naila en hebreo significa. La que logra sus metas".

14.000 descargas La meta de este cuento, que ya cuenta con más de 14.000 descargas desde la web https://weeblebooks.com/es/la-ciguena-anil/, es "concienciar a la sociedad sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro", señalan Roberto y Nuria que empezaron a notar que Naila "tenía algo que no iba bien cuando apenas tenía dos años. Desde entonces ha sido un peregrinar por médicos y hospitales para obtener un diagnóstico y un tratamiento eficaz para su enfermedad", reseña Roberto Ferrero, delegado de Pfizer especialista en Endocrinología y Trasplante. Una persona que vive su día a día profesional pegado a patologías poco frecuentes y que ahora está en el otro lado.

"Ahora soy yo el que se sienta en el asiento de la consulta y eso te hace pensar en tantas y tantas personas que están en la misma situación. Por eso no dudé en aceptar el reto de Pfizer para escribir el cuento porque es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan toda nuestra ayuda y comprensión", comenta Roberto que recibió la propuesta para escribir el cuento en 2018 cuando Naila aún no había sido diagnosticada.

A través de la historia de Veila y su hermana Naila, escrita con un estilo directo, se comprende la importancia de apreciar y cuidar a las "cigüeñas añiles" que hay en cada una de las personas. Al tiempo, el libro intenta transmitir la importancia de la tolerancia a los niños, y busca hacer reflexionar sobre el valor que tiene la educación para construir una sociedad más cívica y solidaria. Una herramienta didáctica que se ha mostrado de gran valor para explicar a los más pequeños qué son las enfermedades poco frecuentes y cómo debemos actuar ante las personas que las sufren.

El cuento, ilustrado por Adolfo Ruiz Mendes, ha sido incluido por el organismo europeo para enfermedades raras, Eurordis, en su listado de materiales recomendados. Traducido hasta el momento al euskera, catalán, gallego e inglés, La cigüeña azul crotorea para "destacar que no es importante lo que nos pase, lo importante es cómo lo afrontamos", explican los padres de esta niña que inspira todo un cuento.

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