La burocracia no entiende de sentimientos. Es fría, aséptica y, en ocasiones, hasta insensible. La vida cambia de la noche a la mañana, como le pasó a Martina, una niña de 6 años de edad de Urduliz, que padece una enfermedad rara. Con 4 años fue diagnosticada de síndrome de epilepsia relacionado con una infección febril (Fires) en el hospital de Cruces, donde estuvo ingresada tres meses y medio, dos de ellos en la UCI. Todo comenzó con una fiebre alta que desencadenó convulsiones y una epilepsia refractaria resistente a los medicamentos, por lo que tuvieron que inducirle el coma y derivó en una encefalitis que le causó daño cerebral.
Aquel episodio cambió su vida por completo y la de sus padres, Borja Balparda y Olatz Ondarra. Tras salir del centro hospitalario, comenzaron el duro camino de la rehabilitación. Consultas de fisioterapia, logopedia y psiconeurología llenaron su agenda semanal como si de un maratón de extraescolares se tratase. “Acude a cuatro sesiones semanales con tres especialistas distintos”, explica Borja, que cifra en alrededor de 1.000 euros mensuales los gastos que afronta la familia en esta nueva realidad para tratar de que Martina tenga una mejor calidad de vida. Del hospital salió sin poder permanecer erguida. Había dejado de andar y apenas hablaba. Después de un duro proceso de rehabilitación ha conseguido grandes progresos como volver a caminar, pero mantiene un retraso cognitivo severo. Además, tiene que usar pañal y se alimenta mediante un botón gástrico.
Hasta el pasado mes de agosto, cuando sopló las velas de su sexto cumpleaños, a Martina el servicio de Atención Temprana de Euskadi le cubría la mayoría de las sesiones de rehabilitación, en función del grado de dependencia reconocido. Con esa ayuda, la familia podía sufragar cerca del 80% de los tratamientos. Sin embargo, al cumplir 6 años, la edad fijada como límite, el apoyo económico se ha esfumado. “A niños y niñas con enfermedades raras y crónicas, que necesitan mucha atención, tendrían que mantenerles la Atención Temprana”, plantea Borja.
Por este motivo, hace un llamamiento a las administraciones públicas para que revisen los criterios de edad en la atención temprana y adapten los recursos a las realidades de cada menor. “Puedo entender que pongan un límite de edad para niños y niñas que solo tienen dificultades leves en el habla, pero los que tienen enfermedades raras necesitan mucha ayuda. En nuestro caso, vamos a tener que seguir yendo a rehabilitación varios años más”, reconoce. En este sentido, uno de sus objetivos es que se siente “un precedente que pueda ayudar a más niños y niñas en esta situación”, agrega.
Solidaridad vecinal
Precisamente, donde no llega la administración ha conseguido hacerlo la solidaridad de su entorno. Por un lado, el Ayuntamiento de Urduliz les ha permitido instalar dos años seguidos una txosna solidaria en fiestas para recaudar fondos. También amigos, familiares, vecinos y asociaciones locales se han volcado en la organización de eventos para recaudar fondos. “Lo que hemos conseguido con la txosna ha sido fundamental, aunque ha sido una labor muy dura a nivel personal y esto no debería depender de la generosidad de la gente. Por ejemplo, ¿qué pasa con las familias que no puedan poner una txosna o tengan dificultades laborales y económicas?”, refleja Balparda.
En esta línea, añade que “bastantes dificultades tienen ya estos niños y niñas con su enfermedad, que muchos sufren bullying en el colegio -no es el caso de Martina, que ha tenido una gran acogida en la ikastola de Plentzia- como para que sus padres no puedan brindarles lo mejor para que se recuperen lo máximo posible”, sostiene.
Precisamente, a pesar de las dificultades, Martina acude al centro escolar de Plentzia con otros niños con discapacidad. Gracias a una bomba de alimentación ahora puede quedarse también en el comedor. “El año pasado solicitamos la bomba, pero no nos la concedieron y no pudo quedarse a comer. Después de lucharlo mucho, finalmente la conseguimos. Nuestro propósito es que sea lo más independiente posible”, resume Borja.
1 de cada 100.000
El síndrome de epilepsia relacionado con una infección febril, Fires por sus siglas en inglés (Febrile Infection-related Epilepsy Syndrome), es una forma grave de epilepsia poco frecuente que suele presentarse en la infancia, después de una infección, por lo general de las vías respiratorias superiores o tras una gastroenteritis. En concreto, afecta principalmente a 1 de cada 100.000 niños y adolescentes de entre 3 y 15 años. Actualmente, aún se desconoce la causa exacta de la enfermedad, por lo que su diagnóstico es complicado. Durante la fase aguda, los pacientes pueden experimentar cientos de convulsiones al día, lo que conlleva un riesgo crítico de daño cerebral.
