A Irune Berdote le gustaban mucho las colchonetas, saltar, correr, comer... Todos esos pequeños placeres se los fue arrebatando poco a poco el síndrome de Sanfilippo que padecía y que puso punto y final a su vida el pasado jueves en el Hospital de Basurto, donde falleció a los 15 años de edad. “Irune ha sido lo mejor que nos ha pasado, pero necesitaba descansar. Estamos muy orgullosos de ella por haber luchado hasta el final”, dice su madre, Alba Céspedes, sin poder contener las lágrimas.
Diagnosticada a los 4 años de síndrome de Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza de vida anclada en la adolescencia, Irune inició su rápido declive hace un año. “Hemos estado todo el tiempo intentando que tuviera calidad de vida, pero ya era muy difícil. La enfermedad había avanzado muy rápido. Yo no me lo podía ni creer porque hasta el año pasado tenía pequeñas infecciones, salía a flote otra vez y volvía más o menos a la estabilidad, pero desde los últimos ingresos ya no había cambios para bien, sino a peor”, explica Alba.
"Estamos muy orgullosos de Irune por haber luchado hasta el final"
Irune se alimentaba por una sonda en el estómago y permanecía encamada. Una neumonía fue la causante de su último ingreso, el pasado 11 de septiembre, en el Hospital de Basurto, donde su estado de salud empeoró y falleció ocho días después. “No había nada más que hacer sino buscar que se fuera tranquila, que no sufriera más porque hubo días que la pobre tenía muchos dolores. El lunes por la tarde decidieron quitarle el respirador y sedarla y el jueves a las 22.20 murió. Lo peor es que tengan que sufrir tanto para llegar”, lamenta su madre, agradecida por lo “arropada” que se ha sentido por el personal del hospital. “Ha sido un trance largo, pero dentro de lo malo ha sido reconfortante tener a tanta gente preocupándose por ella y por nosotros”, afirma.
"Era un día bueno, dos malos"
Tras esos días “tan duros”, desde el dolor de la terrible pérdida, Alba siente que la vida de su hija ha sido feliz y dolorosa, pero no siempre a partes iguales. “Esa es la sensación con que nos quedamos, que tuvo años muy buenos que pudimos disfrutar con ella y llevarla donde se lo pasaba bien. Lo que pasa es que cada día, cada mes, ibas notando pequeñas cosas, pero lo del año pasado ya fue todo. Había días que la mirabas y tenía la cara resplandeciente como si no le pasara nada, pero otros días estaba supercansada, agotada. Siempre era un día bueno, dos malos”, resume su madre.
Irune dejó de hablar con 6 años, así que desde entonces ella y sus padres se comunicaron a base de intuición y miradas. “Nosotros le hablábamos todo el tiempo como si nos escuchara y entendiera. Nos miraba y nos sonreía, pero poca cosa. A veces cuando le pasaba algo le veías con una cara más triste o apagada. Tenía con nosotros esa conexión. Mirándola más o menos nos daba la sensación de saber lo que ella necesitaba en ese momento”, explica Alba. Y mirándola días atrás en el hospital no le quedó ninguna duda de que lo que necesitaba Irune era descansar.
Dos menores afectados en la CAV
Tras el fallecimiento de Irune, actualmente hay dos menores diagnosticados de síndrome de Sanfilippo en Euskadi, Ixone y Unai, hijos de Naiara García de Andoin, cuya primogénita, Araitz, se despidió en 2021, a los 15 años, a causa de la misma enfermedad.
Conocedora desde el pasado martes de que "Irune estaba en la recta final de la enfermedad”, Naiara afirma, por propia experiencia, que “han sido días duros y lo serán más para sus padres de hoy en adelante”. “El pequeño descanso que tienes cuando la ves dejar de sufrir se transforma en un vacío muy muy grande que dejan estos pequeños al irse y Javi y Alba no tienen más hijos, van a tener que apoyarse mutuamente mucho de aquí en adelante porque todo cada día te recuerda a ellos”, explica la presidenta de la Asociación de afectados por el síndrome de Sanfilippo en Euskadi.
"El pequeño descanso que tienes cuando la ves dejar de sufrir se transforma en un vacío muy muy grande que dejan estos pequeños al irse"
Tanto desde la asociación como personalmente, Naiara se ofrece, junto a su marido, a los padres de Irune “para lo que necesiten”, aunque, dice, “lamentablemente es poco lo que ya podemos hacer”. Ella sabe más que nadie el sufrimiento por el que atraviesan porque lo ha sentido en su propia piel. “Es un duro momento personal para unos padres perder a un hijo. Ya no vuelves a ser la misma persona y tienes que aprender a vivir esta nueva etapa de la vida”, afirma.
Naiara siempre ha pensado que “los niños tendrían que ser intocables y nada malo les tendría que ocurrir nunca”. Por eso, explica, “luchamos por ellos y por su calidad de vida desde hace años, pero estas enfermedades se encargan de recordarnos que queda mucho camino hasta conseguir una cura y que hay que ser más fuertes y tozudos que ellas en nuestro intento de lograrla”.
