“No sé quién va a poder levantar a Afrika mañana (por hoy) para ir al colegio”, señalaba Alicia Irazabal, la madre de la pequeña Afrika Jobajuria, que ayer domingo vivió un día intenso para festejar su décimo cumpleaños, después de haber vivido una jornada sabatina llena de emociones en la fiesta solidaria que un hostelero de Muskiz organizó para recaudar fondos para los gastos que procura la atención de la pequeña abantoarra. Un cumpleaños que celebró rodeada de sus familiares y amigos en su barrio de Las Carreras (Abanto-Zierbena) donde vive con sus aitas Aimar y Alicia que se desviven por esta niña que nació con una rara enfermedad intestinal que le obliga a mantener una alimentación parenteral y una ileostomía que obliga a la niña a hacer sus deposiciones en un bolsa.
Ayer domingo fue un día muy intenso por el cumpleaños donde, además del cariño de familiares y amigos, recibió numerosos regalos, aunque tal vez el mejor sea el que puedan darle los médicos del hospital de Cruces dentro de unos quince días. Se trata de un novedoso tratamiento para adultos, pero que podría dispensarse para Afrika a través de lo que se denomina uso compasivo. El uso compasivo, según señalan desde la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), supone la autorización de la utilización de medicamentos en investigación antes de su comercialización en España, para pacientes concretos sin una alternativa terapéutica disponible satisfactoria, que no forman parte de un ensayo clínico y que están en una situación clínica que no permite esperar a que finalice la investigación y los nuevos tratamientos se autoricen.
Con esta norma el acceso a estos medicamentos puede hacerse de forma individualizada para un paciente o acogiéndose a una autorización temporal de uso por la AEMPS. En este supuesto podría encuadrarse la solicitud cursada para la pequeña Afrika.
Luz al final del túnel
Tal como explicaba a DEIA la madre de la niña, el pasado miércoles fueron ambos progenitores a recoger los resultados de la última revisión realizada a la joven paciente por el servicio de Digestivo del Hospital Universitario de Cruces-Barakaldo. Allí, a la vista de las analíticas realizadas les dieron una noticia desmoralizadora. “El doctor miró las analíticas y vio que Afrika llevaba un año entero sin engordar y sin crecer. Nos dio la mala noticia de que por ello había que subir la alimentación parenteral más de un 20%”, recuerda Alicia . Sin embargo, no todo iba a ser negativo, ya que les abrió la puerta a una solución medicamentosa para tratar la pseudoobstrucción intestinal. “Según pudimos entender, en EE.UU. se había realizado un estudio con una medicina que es para el estreñimiento de los adultos. Entonces, se ha hecho un estudio en niños y parece ser que lo que esa medicina hace es dar como espasmos en el intestino. Han hecho un ensayo y de 10 niños, dos habían mejorado muchísimo. Lo han efectuado con un niño de Barcelona y va mejorando su situación”, apunta esperanzada Alicia, “aunque la verdad es que tampoco podemos lanzar las campanas al vuelo porque no sabemos si va a ir bien o no y porque estamos cansados de las montañas rusas. Aún así, reconoce que el anuncio es “una luz al final del túnel”. Sin duda un buen regalo para la pequeña Afrika.
