Entre las 19.00 del sábado y esa misma hora del domingo, Enkarterri y Meatzaldea pedalearon al unísono para reclamar más medios para investigar la esclerosis lateral amiotrófica. Víctor Telletxea, desde el centro cívico Antonio de Trueba de Sopuerta arropado por numerosas personas que se acercaron a animarle, y el muskiztarra Alberto Il Diavolo Vallés desde su casa cruzaron la línea de meta del campeonato del mundo virtual contra el crono 24 horas solidario.
El desafío coincide con el 25 aniversario de la asociación Adela Euskal Herria, que agradeció el gesto de ambos con los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, que padecen las secuelas de una dolencia todavía sin cura. De origen “desconocido”, se trata de una enfermedad “neurodegenerativa que paraliza los músculos impidiendo hablar, comer, besar, moverse y hasta respirar”, relatan desde la agrupación. De forma progresiva “evoluciona hasta la parálisis completa, pero se mantienen los sentidos, el movimiento de los ojos y, normalmente, la capacidad cognitiva, con una esperanza de vida comprendida entre los tres y los cinco años”. Con todos estos síntomas “la persona se vuelve cada vez más paciente y necesita cada vez más ayuda en su vida diaria”. Por desgracia, aún no se ha encontrado un tratamiento que frene su avance. No obstante, “la atención temprana contribuye a mejorar la calidad de vida y a la formación de los familiares para prevenir situaciones de deterioro y afrontar mejor el proceso”.
Una difícil situación en la que “podemos y debemos” facilitar en la medida de lo posible el día a día de los pacientes y sus allegados “con cuidados expertos como fisioterapia, logopedia y respaldo psicológico, entre otros, continuados en el tiempo así como productos y tecnologías de apoyo a día de hoy no cubiertos por el sistema sociosanitario” y que muchos hogares “no se pueden costear”. En este contexto, “nuestros ingresos, ya que a excepción de la trabajadora social todos somos voluntarios, se destinarán a proporcionar esos cuidados y recursos a las personas enfermas y sus familias”.
Apoyo de Dar Dar desde Zalla
Por eso, aprecian tanto iniciativas como la de Víctor Telletxea y Alberto Vallés. En el centro cívico de Sopuerta se instalaron bicicletas de spinning de un gimnasio anexo para que quienes se acercaron a compartir diferentes momentos de la maratoniana jornada pudieran dar pedales a su lado. Al comenzar le deseó suerte voluntariado de Adela Bizkaia con su presidenta, Carolina Ramírez a la cabeza. Como el corredor de maratones solidarios Abel Fernández y el ciclista David López, “mucha gente se unió a él en etapas de varias horas”. Fernando Novales acudió en representación de Dar Dar desde Zalla. El vecino de la localidad Pablo Olmos, aquejado de ELA, y su historia de superación inspiraron esta asociación y sus expediciones que gritan por la vida.
