"Ella dice que es una niña feliz y que a veces se le olvida su enfermedad"

Maialen Aulestia padece el síndrome de Donohue, lo que no le impide tocar el piano, ir al gimnasio o a mugendo

29.02.2020 | 06:15
Maialen toca el piano y también acude a clases de lenguaje musical.

Bilbao - La vitalidad aflora en Maialen. Su padre, Iker, la define como una niña "muy activa", pero remarca que "como lo es cualquier niño". Maialen no tenía ni un año de vida y ya ingresó en la UCI. Tras ser diagnosticada con el síndrome de Donohue -la única paciente en Europa que lo padece- le dieron dos años de vida. El pasado mes cumplió 9. "El ánimo es muy importante. Ella tampoco lo ve como algo negativo. Dice que es una niña feliz y que a veces se olvida de la enfermedad que tiene. Si conseguimos eso... para nosotros es un gran triunfo", afirma emocionado Iker. Y es que, a pesar de que tengan que lidiar a diario con la enfermedad, Maialen hace vida normal.

Acude a diario al colegio y también al centro de fisioterapia, donde realiza algunos ejercicios físicos, y aprovecha para trabajar las materias que más le cuestan en el cole. "Como también lo hacen los demás niños", remarca su padre. ¿Y después? Algunos días, natación; otros, piano o lenguaje musical. Incluso se atreve con mugendo, una disciplina bastante similar al kárate, en la que tiene el cinturón naranja. Pero no todo queda ahí. "Los domingos me despierta a las 7.00 de la mañana para saber qué es lo que toca hacer ese día", cuenta entre risas su padre.

El centro está coordinado con el fisioterapeuta para poder librarse de clases como gimnasia o tutoretza. "Acude a todas las clases importantes y está en tercero, como cualquier otro niño de su edad", afirma su padre. Pero ella, muchas veces después de clase, en vez de ir al parque a jugar, tiene que ir a fisioterapia. "Me empiezo a dar cuenta de que el tema de ir al fisio todos los días le empieza a quemar un poco. Entonces, creo que intenta apuntarse a todo lo que pueda para que le saquemos lo antes posible", relata entre risas Iker, quien agradece el trato "porque la tratan como a una hija" y muchos profesionales "se desviven por ella".

A Maialen la sonrisa pocas veces se le borra de la cara. Le gusta tanto moverse que a veces acompaña a su padre al gimnasio los domingos. "Se pone a hacer circuitos con los monitores", explica, añadiendo que "está muy estimulada". Pero también hay días malos. "A veces me pregunta cómo sería su vida sin la enfermedad y empezamos a imaginar. Yo siempre he hablado abiertamente con ella y lo entiende, y es normal que haya días en los que esté más bajita de ánimo", admite. Porque, con o sin enfermedad, no dejan de ser niños. - L. Fernández

noticias de deia