Día mundial del ELA

La realidad de la vida con ELA

Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y Ofelia Porto, Alfonso Estébanez e Iñaki Nieves relatan a DEIA cómo es vivir con esta enfermedad que no tiene cura

09.02.2020 | 06:43
Ofelia Porto (izquierda), Alfonso Estébanez (centro) e Iñaki Nieves (derecha) posan en la Asociación de Adela. Fotos: José Mari Martínez

Ofelia Porto, Alfonso Estébanez e Iñaki Nieves relatan a DEIA cómo es vivir con esta enfermedad que no tiene cura

CADA día, alrededor de tres personas en el Estado son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Tras esas tres letras se esconde una enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Hoy es el Día Internacional de la ELA y en Bilbao se realizará a las 12.30 horas una concentración frente al ayuntamiento para visibilizar esta enfermedad.

Iñaki Nieves, Ofelia Porto y Alfonso Estébanez saben de primera mano lo que es padecer esta enfermedad. "Desde que nos han diagnosticado vivimos el ahora sin pensar en el mañana", confiesan a DEIA. Sus rostros reflejan ganas de vivir y, al recordar los primeros síntomas de esta enfermedad, no pueden evitar emocionarse. "Yo empecé a notar que algo no iba bien por el habla", explica Iñaki. Su historia se remonta a hace cuatro años y, según relata, decidió ir al médico por la insistencia de su mujer y sus hijas. "Todo pasó muy rápido", asegura y, además, cuando le diagnosticaron fue un golpe fuerte. "Recibí la noticia llorando porque no sabía exactamente qué tipo de enfermedad era y qué consecuencias tenía. Cuando me lo explicó el médico se me cayó el mundo encima", recuerda. Sin embargo, su mujer, Clara, asegura que Iñaki es muy positivo. "A veces soy yo la que está peor porque hay que estar constantemente encima de ellos por si acaso pasa cualquier cosa", cuenta.

En la actualidad se calcula que unas 187 personas en el País Vasco están luchando contra esta enfermedad que se caracteriza por una parálisis progresiva e irreversible de los músculos mientras la mente permanece intacta. Aún no se ha encontrado la cura para la ELA y la esperanza media de vida tras el diagnóstico oscila entre los dos y cinco años. Además, durante el año pasado se diagnosticaron 43 nuevos casos, de los cuales 23 fueron en Bizkaia.

Por su parte, Ofelia recuerda que todo comenzó cuando se le empezaron a agarrotar las manos y, al de un tiempo, lo percibió en el habla. "Yo lo relacionaba con que hacía más cosas de las que debía", afirma. Sin embargo, se empezó a preocupar cuando se despertaba por las mañanas y al levantarse de la cama ya estaba cansada. "Ahí me di cuenta que algo no iba bien", asegura. Aún así, tardó un año en acudir al médico. Tras varias pruebas, el médico se lo explicó. "Cuando me lo dijo yo le contesté que no podía ser, que yo no podía tener ELA", rememora. Le sonaba el nombre de la enfermedad. Pero no sabía exactamente de qué trataba. "Una cuñada mía tenía Esclerosis Múltiple y teníamos un amigo en común que vivía en Donostia y me contó que tenía ELA, algo más grave. Un par de meses antes de que me lo diagnosticaran a mí, él falleció", cuenta. Desde que a Ofelia le diagnosticaron ELA acude al fisioterapeuta, al logopeda y también sigue viajando. "Tampoco le doy muchas vueltas", admite con vitalidad. José Luis Pardo, su mano derecha, se sincera: "Nos ha cambiado la vida. Yo he tenido que aprender a hacer cosas que antes no tenía ni idea".

Para Alfonso todo fue muy rápido. En el verano de hace dos años comenzó a notar que le faltaba fuerza en el brazo izquierdo. "No le di mayor importancia porque soy diestro", dice. Sin embargo, fueron pasaron los meses y en cuestión de quince días "comencé a notar como los dedos se me quedaban en garra y no podía correr". En septiembre la pierna izquierda le comenzó a fallar. "Ahí ya comencé a mirarme qué es lo que me estaba pasando". Le derivaron al hospital de Cruces porque creían que le estaba dando un ictus. Pero las pruebas no decían eso. En diciembre el médico le explicó a su mujer, Raquel Lou, que podía ser ELA. "Yo me lo guardé para mí hasta que las pruebas no lo confirmasen totalmente", explica Raquel. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, Alfonso recuerda con nitidez lo que dijo. "Lo primero que pregunté fue cuándo me iba a morir". La enfermedad le ha avanzado tanto que en casa anda con andador y cada vez que sale a la calle tiene que ir en silla de ruedas.

la nueva realidad Así, lo más duro de la enfermedad para Iñaki es no poder jugar con sus nietas como a él le gustaría porque ha perdido movilidad en las piernas. "Cuando hacemos carreras la de cinco años siempre me dice que soy caballito blanco", dice con una gran sonrisa. Por su parte, lo que más echa en falta Ofelia es conducir. "Me encantaba decir que me iba y que ya avisaría cuando volviese", recuerda con nostalgia. Alfonso, sin embargo, asegura que "no me he frustrado tanto" porque "al ir en la silla yo me siento más seguro". A pesar de ello, asegura que le ha costado hacerse a su nueva realidad.

A pesar de que muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida, en la actualidad aproximadamente 4.000 personas en el Estado luchan día a día contra la ELA. Hoy, a las 12.30 horas, se realizará una concentración frente al Ayuntamiento de Bilbao para manifestar la preocupación por obtener para todos los afectados el mismo trato en Bizkaia, según aseguran desde la Asociación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela Bizkaia). Además, mañana en Gasteiz se celebrará a partir de las 12.00 horas, el Día Mundial de la mano de la Federación Adela Euskal Herria, donde acudirán miembros de la asociación de Bizkaia, Araba y Gipuzkoa, quienes realizarán una mesa redonda de bajo el lema La vida es un reto cada día, vivELA. "Pretende ser una voz de alerta que avive conciencias. Pedimos aunar esfuerzos en procurar una atención sociosanitaria acorde a las necesidades de ellos", relatan desde Adela Bizkaia.

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