Eider Sánchez: “Los pacientes vienen pensando que se van a morir pronto”

¿Cómo suelen llegar los pacientes a la primera consulta?

-Les deriva el doctor Barana, del hospital de Basurto, y cada persona llega en un punto diferente. Hay gente que llega muy en el inicio de la enfermedad pero, otras veces, vienen mucho más afectados y adelantados en el proceso; pero hay un poco de todo.

Es una enfermedad que no tiene cura y es mortal. ¿Los pacientes lo llegan a asimilar?

-Es muy difícil llegar a asumir una enfermedad de este calibre. Hay personas que por su personalidad pueden adaptarse mejor a la enfermedad y llevarlo mejor pero asumir como tal no creo que haya nadie que pueda hacerlo. Nunca nadie me ha dicho que ha asimilado la enfermedad, sucede todo lo contrario.

En estos casos es importante que, tanto los pacientes como los familiares más cercanos, reciban tratamiento psicológico, ¿no?

-Desde mi punto de vista, es importantísimo. Al final, digerir una enfermedad como esta es bastante complicado y durante todo el proceso creo que se necesita apoyo. Pero, como todo en la vida, hay personas que desde el primer día solicitan ayuda y, en otras ocasiones, hay que estar un poco detrás insistiendo para que vean que el apoyo psicológico es importante. Al final, algunas personas se centran en lo físico y dejan de lado lo mental, pero el ser humano es cuerpo y mente y si una está rendida la otra no va a ser gran cosa.

¿Qué le diría a una persona que acaba de ser diagnosticada con ELA?

-Más que decirle algo escucharía cuáles son sus necesidades y cuáles serían sus miedos o inquietudes. A raíz de eso le podría dar algún tipo de aliento para poder siempre sacar algo positivo de lo que cuenta, porque siempre lo hay.

¿Es complicado sacar esa parte positiva?

-Sí que lo es porque cuando vienen aquí piensan que todo va a ser rápido, que se van a morir ya y que todo va a ir muy rápido. A medida que se va estabilizando todo y que van viendo el tiempo pasar sí que son capaces de vivir el día a día. Discuten con los familiares o tienen otro tipo de necesidades que en un primer diagnóstico piensan que nunca va a suceder. Cada familia, además, tiene sus circunstancias, no solamente está la enfermedad porque hay más cosas de por medio. Aún así, siempre trato que vean desde otra prisma, desde otro lugar o visión esta enfermedad.

¿Qué supone trabajar con este tipo de pacientes?

-Es bastante duro porque estoy trabajando con la muerte día a día. Es difícil. Hay días que son buenos porque hay pacientes y familiares que te sacan una sonrisa, te ríes con ellos o te enseñan cosas de la vida. Pero hay otros días que son muy malos porque fallece algún enfermo con el que has tenido mucho vínculo o recibes una mala noticia respecto a una familia con la que tienes mucho trato. No es fácil, pero llevo ya tantos años que creo que me he acostumbrado a esta situación.

¿Cree que la sociedad está concienciada con esta enfermedad?

-Para nada. Pero ni con el ELA ni con cualquier otra enfermedad. Hasta que no te toca a ti o a alguien cercano, nadie es consciente de lo que supone ni de lo que hay. Sobre todo, en esta enfermedad. Es una enfermedad rara porque no les afecta a muchas personas en comparación con otras enfermedades. Pero hasta que no la padeces en la familia, por mucho que la escuches en redes sociales o medios de comunicación, nadie es consciente. No se es consciente de las barreras arquitectónicas de las ciudades, no eres consciente de todos los movimientos que realiza una persona en el día a día para hacer una cosa, al igual que tampoco se es consciente que se necesitan muchos músculos para hacer un movimiento con el cuerpo.

En los 10 años que lleva trabajando en la Asociación Adela, ¿ha percibido una evolución de la enfermedad?

-Veo un cambio en cuanto a cómo están atendidos los pacientes. Hay una unidad específica de ELA y son tratados en un mismo día con todos los especialistas. Antes era un periplo y para una revisión que ahora se hace en una mañana antes se tardaba un mes y medio. También hay más información y veo que la Asociación, la unidad, los fisioterapeutas y servicios sociales estamos más coordinados. En cuanto a la enfermedad sí que hay avances pero son mínimos.

¿Qué beneficios tiene, por ejemplo, que una persona con ELA acuda al psicólogo, logopeda o al fisioterapeuta?

-El hecho de que los pacientes acudan a algunos de esos profesionales es que da un gran control de la enfermedad, cosa que no tienes cuando te dicen que no hay nada que hacer. Además de eso, si un paciente acude a esos profesionales también trabajará todo lo que está relacionado con la ELA. Se trabajan los músculos de las piernas, los brazos, los de la cara o la lengua, algo que es importante. Y el tema psicológico es importante porque por mucho que tengas controlado el cuerpo, tu mente no funciona, el cuerpo no va a responder. Es una medicación global. No puedes apartar a lo mental de lo físico. Ateniendo al cuerpo de manera global puedes controlar mejor la enfermedad, incluso hay personas que viven más, aunque este hecho no esté comprobado científicamente.