Recogida de fondos para los niños afectados por el síndrome de Sanfilippo

A través de un comunicado, los organizadores señalaron que la iniciativa se desarrollará en la confluencia de las calles Lutxana y Alameda de Urquijo de la capital vizcaína, junto a la Residencia de los Jesuitas, desde las 10.30 hasta las 20.15 horas.

La recogida de fondos tendrá como destinatarios a los tres hermanos de Bilbao Araitz, Ixone y Unai, los niños con el síndrome Sanfilippo, que necesitan un tratamiento médico para detener la enfermedad. En Euskadi hay un total de siete niños afectados por este mal que es mortal.

Los padres de los afectados, junto con otros miembros de la Fundación Sanfilippo en Euskadi, emprenden esta iniciativa hoy a la misma hora que está previsto que dé comienzo en la cercana iglesia de la Residencia de los Jesuitas, en Alameda Urquijo, el concierto benéfico de la coral San Antonio de Iralabarri a favor de los niños de Sanfilippo. La entrada será libre con recogida de donativos al finalizar el concierto.

Fondos El dinero de esta iniciativa está destinado íntegramente a la fundación española Stop Sanfilippo, con el objetivo de financiar un ensayo clínico con personas, una vez que la investigación con ratones ha dado hasta el momento buenos resultados. Según han indicado recientemente los miembros de la esta asociación, se necesitan alrededor de tres millones de euros para realizar estas investigaciones.

El síndrome Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el sistema nervioso central de los niños, que causa hiperactividad, agresividad, demencia y, finalmente, la muerte prematura durante la adolescencia.

Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, se enmarca dentro del grupo de enfermedades raras y se suele diagnosticar entre los dos y los seis años de edad.