Puesta a lanzar una reivindicación, pensando en todas las familias de niños y niñas con enfermedades raras, Naiara García de Andoin, madre de los hermanos Sanfilippo de Bilbao, pide “empatía porque una enfermedad rara sí que es un drama, no que se te rompa la pantalla del móvil o te pongan una multa. Algo habrás hecho. Eso es una incomodidad, pero pongamos cada cosa en su sitio”, reclama. Su demanda tiene coste cero. Solo requiere saber mirar a través de los ojos del otro. “Duele mucho, aunque a veces es por desconocimiento, sin querer. Dices: Jo, qué mal rato me ha hecho pasar esta persona en la cola de un supermercado, en un bar, por no fijarse en cuál es nuestro caso”.
Estas familias, subraya Naiara, están inmersas en “una carrera de fondo”. “No es solo lo que tienes ese día, es lo que vienes arrastrando y pequeños gestos te pueden ayudar bastante o te pueden hundir un día que tú ibas salvando con dificultad. No me meneéis mucho, que el hilo de mi cordura es muy fino, suelo decir yo y hay días que te lo rompen despiadadamente pequeños detalles y otros te lo refuerza esa mano amiga, esa sonrisa de un lado a otro del semáforo. Estás con tus niños y te dicen: Qué maravilla verte siempre con esa sonrisa. Venga, adelante y claro que ayuda”, valora, al tiempo que agradece los “donativos para la investigación o los cuidados paliativos”. “Todas esas pequeñas cosas hacen que una realidad que es inamovible se pueda llevar de otra manera porque si le das a alguien con la silla y te monta un follón, con la que tú tienes encima...”.
